Samodzielność dla Bartka

Codziennie patrzę na mojego syna Bartka. Na niemal 15-letniego chłopca, który powoli zaczyna stawać się mężczyzną. Widzę ból, walkę z własnym ciałem. Wiem, niestety, że zamiast pierwszych rozterek miłosnych, wyboru dobrego liceum, czy wieczornych wyjść z kolegami, czeka go dożywotnia walka o poprawę sprawności. O to, żeby mógł chwilę siedzieć o własnych siłach albo zrobić samodzielnie choć kilka kroków. Najgorsza jest jednak świadomość, że jego zdrowie zależy od rzeczy, na które nas nie stać - operacji, zabiegu, rehabilitacji.

Właśnie… rehabilitacja… Słowo, które my w ciągu tygodnia wypowiadamy częściej niż inni ludzie przez całe życie. To jedyna droga. Kopernik wiele lat temu przekonywał cały świat, że Ziemia krąży wokół słońca. Jako matka głęboko niepełnosprawnego młodzieńca obalam tą teorię. Nasz świat już zawsze kręcić się będzie wokół Bartka. Nawet, kiedy będzie już dorosły.

Bartek jest wcześniakiem. Urodził się w 31. tygodniu ciąży. Po 7 dniach stoczył morderczą walkę z posocznicą. Wyszedł z niej żywy. Niestety, odniesione wtedy rany krwawią do dzisiaj. Mózgowe porażenie dziecięce. Niedowład 4-kończynowy. Nie chodzi, nie mówi, nie siedzi samodzielnie. Nic przy sobie sam nie zrobi. Do końca swoich dni będzie potrzebował wsparcia życzliwych osób.

Bartek potrafi “powiedzieć”: eee…, kiedy chce zwrócić na coś uwagę. Czasami cmoknie. Potrafi też “powiedzieć”: beee, kiedy czegoś nie chce. My, rodzice, przez te wszystkie lata nauczyliśmy się z grubsza rozumieć niewerbalne komunikaty syna, jednak i tak często bazujemy na intuicji. Nas jednak kiedyś zabraknie, dlatego chcemy dać Bartkowi szansę na jak najbardziej sprawną przyszłość. Do tego potrzebna jest bardzo intensywna rehabilitacja.

Bartuś w ciągu swojego życia przeszedł pięć operacji, m.in. osteotomię prawego i lewego biodra. Jest pod opieką logopedyczną, psychologiczną i właśnie rehabilitacyjną. Ta ostatnia jest dla niego najistotniejsza. Z każdym dniem staje się coraz starszy, coraz cięższy. Na szczęście widzimy, że ćwiczenia przynoszą efekty. Stąpamy mocno po ziemi i mamy świadomość, że do piechoty morskiej raczej go nie przyjmą. Dla nas jednak każdy ruch, każdy samodzielny krok, choćby przy balkoniku, jest wydarzeniem na miarę przewrotu kopernikańskiego.

Żeby osiągnąć oczekiwane efekty ćwiczeń, Bartek potrzebuje 7-8 turnusów rehabilitacyjnych rocznie. Niestety, są one kosmicznie drogie. Mieszkamy na wsi, utrzymujemy się z hodowli kur i ciągłych wyjazdów męża. Wszystko przeznaczamy dla Bartka, ale już nie mamy z czego… Prosimy Was o wsparcie. Sami nie damy rady…

Nie ma nic gorszego niż świadomość, że Twoje dziecko może być zdrowe, sprawne, ale zależy to od rzeczy, na które Cię nie stać – ćwiczeń, rehabilitacji. Mimo że stajesz na głowie, nie udaje Ci się zebrać środków i każdego dnia patrzysz, jak najbliższa Ci osoba cierpi. Wtedy trzeba przełknąć dumę i prosić o pomoc, bo nie chcesz jej dla siebie, tylko dla kogoś ważniejszego – dla swojego dziecka. 

Małgorzata - mama Bartka