Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️SMA – trzy litery, które niosą śmierć! Potrzebny najdroższy lek świata dla Sandry!

Sandra Wolniak
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Sandra Wolniak, 2 latka
Kalisz, wielkopolskie
SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 4 Marca 2020
Zakończenie: 31 Stycznia 2021

Rezultat zbiórki

Kochani – nadszedł ten wielki dzień! Sandrusia przyjęła terapię genową. Leczenie najdroższym lekiem świata stało się faktem! To wszystko było możliwe dzięki Wam!

Sandra Wolniak

Ponad 350 tys. Pomagaczy, niezliczona ilość udostępnień i ogromne zaangażowanie, by cud dokonał się na naszych oczach!
Razem wielką mamy moc! Dziękujemy ze wszystkich sił!
Sandrusiu jesteśmy z Tobą!

Najnowsza aktualizacja

Poważne zagrożenie❗️Karetka zabrała Sandrę do Poznania!

Kolejny szpital przekazał Sandrę dalej. Lekarze nie potrafią jej pomóc, a zapalenie płuc wciąż się rozwija! Wczoraj znów dramat, karetka, transport na sygnale na oddział OIOM w Poznaniu!

Znów musieliśmy zmierzyć się z tym cierpieniem, patrząc w te małe przerażone oczka!

Sandra Wolniak

Chcemy wreszcie wygrać z tą straszną chorobą, która odbiera nam dziecko, która kosztuje tyle nerwów i strachu... Jesteśmy już tak blisko celu, dlatego błagamy o pomoc!

Tylko Wy możecie sprawić, że z życia naszej córeczki znikną karetki, oddziały, nosze i ten okropny strach...

Błagamy Was!

Rodzice

Opis zbiórki

Trudno zebrać myśli, wytrzeć łzy i błagać o ratunek dla dziecka, które kilka tygodni temu wydawało się zdrowe… Tkwiliśmy w błędzie, myśląc, że mamy zupełnie zdrowe dziecko. Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… Teraz kiedy od kilku dni znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać. 

Nasza córeczka urodziła się w grudniu, zmieniła nasz świat na lepszy, wytyczając nowe ścieżki, stawiając wyzwania. Malutka piękna istotka, która na zawsze już będzie z nami. Dzisiaj okazuje się, że nie jest to takie pewne. Nasza córeczka cierpi na straszną chorobę, która do tej pory zabijała dzieci takie jak ona! SMA typu 1 – koszmarny wyrok, który definiuje najbliższą przyszłość.

Sandra Wolniak

Sandra, zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić! Jej los zależy tylko i wyłącznie od leczenia, które za chwilę się zacznie. W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ) Nie .wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy… Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz. 

Chcemy pozbyć się tej choroby raz na zawsze! Wiemy, że jest taka szansa i chcemy ją wykorzystać! Terapia genowa kosztuje niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. Nie wiemy, jak to zrobimy, ale nie możemy stracić czasu, który nam pozostał. 

Sandra Wolniak

Kiedy Sandra miała 1,5 miesiąca, odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę. Wtedy nie wiedzieliśmy, co to oznacza...

Do końca modliliśmy się o cud, o to, że ostateczne testy genetyczne uwolnią nas od tego piętna! Potem przyszedł lekarz, który wręczył nam zwykłą białą kartkę – wyrok – wynik pozytywny, od którego nie ma odwołania. Paranoja – pozytywny, czyli ten najgorszy. W tej historii nic się nie zgadza. Śmiertelnie chore dziecko, które miało mieć przed sobą całe życie? Zamiast się rozwijać, będzie się zwijać do środka, tracić siły, życie, czas?

O SMA nie wiedzieliśmy nic, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że ta choroba jest tak bardzo okrutna. Lekarze tłumaczyli nam tę nową rzeczywistość kawałek po kawałku. Z 4 typów tej strasznej choroby, nasza córeczka ma pierwszy, najgorszy, ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki… 

Sandra Wolniak

Wróciliśmy do domu załamani, mieliśmy w rękach wyniki testu i skierowanie na rehabilitację. Szpital zamówił lek, który podadzą za tydzień. Co dalej? Wiemy, że leczenie odsunie śmierć, ale nie wyleczy naszego dziecka. Kupimy czas, ale nie zdołamy kupić spokoju. Czekając na dziecko, kupiliśmy wszystko, co będzie nam potrzebne – wózek, łóżeczko, śpiochy, pieluszki. Okazało się, że to wszystko nie wystarczy. Potrzebujemy rehabilitanta, respiratora, ssaków i wiedzy o tym, jak zająć się dzieckiem, które zamiast się rozwijać, będzie słabło. 

Nie tak miało być! W pokoiku do snu miała grać pozytywka, a nie szumieć respirator. Nasze dziecko miało gaworzyć, a nie krztusić się własną śliną. Stanęliśmy oko w oko z chorobą, która niszczy. Przeciwko nam podstępny morderca, ale za nami miłość, siła i determinacja. Sandra musi żyć, musi dostać szansę, której kiedyś dzieci nie miały. 

Nie prosimy, tylko błagamy Was o pomoc. Szansą dla naszej córeczki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze tę straszną chorobę na zawsze. Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy…

Rodzice

––––––––––––––

Wspieraj Sandrę na grupie z licytacjami – KLIK

Czytaj o jej losach na  fanpage’u

 

Oglądaj relacje na Instagramie

Sandra Wolniak

Sandra Wolniak

––––––––––––––

O walce Sandry napisali:

FAKTYKALISKIE.PL

Sandra Wolniak

KALISZ.NASZEMIASTO.PL

Sandra Wolniak

Sandra Wolniak

Sandra Wolniak

Sandra Wolniak

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki