Padaczka niszczy życie Sebusia... Chłopiec nadal potrzebuje pomocy!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 6 112 osób
192 085,04 zł (101,73%)
Zbiórka na cel
Przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku - 2 etap

Sebastian Jeleń , 14 lat

Otwock, mazowieckie

Cukrzyca typu I, stan po obrzęku mózgu, padaczka lekooporna

Rozpoczęcie: 23 Stycznia 2020
Zakończenie: 28 Lutego 2020

Poprzednie zbiórki

191 762,76 zł (100,14%)
Intensywna roczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny Dobra Wioska

5 622

09.05.2019 - 30.07.2019

Intensywna roczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny Dobra Wioska

5 622

191 762,76 zł

09.05.2019 - 30.07.2019

175 730,82 zł (117,18%)
terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - 8 podań

13 351

06.12.2018 - 31.12.2018

terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - 8 podań

13 351

175 730,82 zł

06.12.2018 - 31.12.2018

124 145,74 zł (102,67%)
intensywna roczna rehabilitacja i turnus i sprzęt rehabilitacyjny

8 894

02.07.2018 - 28.08.2018

intensywna roczna rehabilitacja i turnus i sprzęt rehabilitacyjny

8 894

124 145,74 zł

02.07.2018 - 28.08.2018

85 257 zł (100,17%)
roczna rehabilitacja, która pomoże Sebastianowi odzyskać sprawność

5 137

27.06.2017 - 27.08.2017

roczna rehabilitacja, która pomoże Sebastianowi odzyskać sprawność

5 137

85 257 zł

27.06.2017 - 27.08.2017

15 080,53 zł (100,53%)
rehabilitacja

539

02.12.2014 - 12.12.2014

rehabilitacja

539

15 080,53 zł

02.12.2014 - 12.12.2014

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki
19 Lutego 2020, 11:25
Znamy termin kolejnego przeszczepu komórek!

Z Bangkoku przyszła ostateczna faktura (nieco wyższa, niż na początku zakładali lekarze) z terminem rozpoczęcia terapii: to już 15. marca!

Czasu jest coraz mniej. Już tak wiele osób zaangażowało się w trudną walkę Sebusia o zdrowie! Właśnie dlatego wierzymy, że i tym razem się uda. Bądźcie z nami! Podarujmy temu dzielnemu wojownikowi szansę na powstrzymanie siejących spustoszenie ataków padaczki! 




Mama Sebusia pisze:

Wczoraj wyszliśmy na spacer bez wózka. Gdyby nie pomoc przechodniów, nie wiem, jak byśmy sobie poradzili, choć od domu dzieliło nas może 100 metrów....

Sebuś dostał ataku i chyba tylko cudem udało mi się go przesunąć z chodnika na trawnik, gdy upadł. Tak spędziliśmy pół godziny... Po ataku bezwładnego Sebusia, z pomocą dobrej duszy, doprowadziłam do domu.

Nie mamy już sił i powoli tracę nadzieję, że ataki się skończą. Błagam, pomóżcie nam polecieć na terapię...

Ja tak bardzo się boję, ze któryś atak może skończyć się tragicznie.
Mój synek zasługuje na nowe, lepsze życie. Tylko z Waszą pomocą to może się udać...

Mamy bardzo mało czasu, by odbyła się druga seria przeszczepów. Po roku względnego spokoju stan Sebusia znowu się pogarsza! Nadal jednak mamy nadzieję, że powstrzymamy ataki na zawsze, bo każdy kolejny może być dla naszego dziecka tym ostatnim... Każdy z nich może doprowadzić do śmierci bądź nieodwracalnych zmian w mózgu, który i tak jest bardzo uszkodzony!

Poprzedni przeszczep poprawił wzrok, pamięć, koncentrację oraz zmniejszył ilość ataków ze 100 na kilka do kilkunastu w miesiącu. Walczymy dalej o Sebusia, bo przecież niemożliwe nie istnieje, a cuda się zdarzają! W klinice musimy być już w połowie marca - dopoki mamy jeszcze w miarę stabilne ataki. Tylko z Wami jestem w stanie pomóc mojemu dziecku! Proszę, pomożcie...

Sebuś dzielnie walczy każdego dnia ze skutkami tamtej tragedii. Najgorszy jest “Potworniasty”. Gdy nadchodzi, zabiera wszystko - całą radość, postępy, które ciężką pracą udało się osiągnąć synkowi. Kto to “Potworniasty”? To padaczka, tak ją nazywamy. Dzięki intensywnej rehabilitacji i komórkom macierzystym straszliwych napadów jest zdecydowanie mniej. Jednak nadal są… Bardzo chcemy wrócić do Bangkoku, po przeszczepie było ogromne postępy! Niestety, to przekracza nasze możliwości finansowe.

Sebastian Jeleń

Proszę, poznaj naszą historię, historię Sebusia. Uwierz w niego i jeśli możesz - pomóż...

Jeden tragiczny dzień zamienił nasze życie w koszmar… W 2012 roku tuż przed Bożym Narodzeniem, mój synek zaczął umierać. Obrzęk mózgu i półroczna śpiączka zrobiły spustoszenie w jego maleńkim organizmie. To przez to, Sebuś tak bardzo różni się od swojego brata bliźniaka, a przecież obaj urodzili się zdrowi! Mimo cierpienia, które przeszedł synek, robimy wszystko, by był szczęśliwy. Nie możemy dopuścić, by kiedykolwiek poczuł się gorszy od swojego braciszka…

Na wspomnienie dnia, który niemal zabrał mi dziecko, dostaję gęsiej skórki. Zamiast szykować się do Świąt, wylądowaliśmy w szpitalu. Sebastianka bardzo bolał brzuch, wymiotował. Myśleliśmy, że to wyjątkowo silne zatrucie, jednak seria badań dała inną diagnozę — cukrzyca. Poziom cukru we krwi mojego synka wynosił aż 1340! Byliśmy w szoku, ale nie załamaliśmy się, przecież z tym da się żyć, jakoś sobie poradzimy. Wiedziałam, że nasze życie się zmieni, jednak nie przypuszczałam, jak bardzo…

Nie doceniłam jej. Cukrzyca to podstępny i śmiertelny wróg, zbyt często bagatelizowany. Stan mojego synka pogarszał się z minuty na minutę. Szybko doszła kolejna diagnoza — kwasica ketonowa. Moje dziecko, rano jeszcze zupełnie zdrowe, teraz walczyło o życie. Jego braciszek trzymał moją rękę i ze śmiertelnym przerażeniem w oczach pytał, kiedy Sebastianek się obudzi...

Sebastian Jeleń

Lekarze nie mogli czekać. Trzeba było jak najszybciej obniżyć poziom cukru. Podczas jego zbijania doszło do tragedii — masywny obrzęk mózgu, śpiączka… Przez kolejne trzy tygodnie synek balansował na granicy życia i śmierci, a my ze wszystkich sił staraliśmy się, by nie pochłonęła nas rozpacz. W końcu obrzęk ustąpił, ale śpiączka trwała. Jeden miesiąc, drugi, kolejny… Żyliśmy jak w letargu. Kazali nam się przygotować na najgorsze. My mieliśmy stracić synka, a Maks brata, z którym był tak związany. W naszą rodzinę wkradła się śmierć, chcąc zabrać to, co dla nas najcenniejsze — nasze dziecko. Podczas śpiączki, która trwała cztery miesiące, Sebuś umierał kilka razy. Jego serce poddawało się, a wtedy lekarze wyrywali w ostatniej chwili synka z objęć śmierci. Pytaliśmy, czy Sebastian się wybudzi. Odpowiadali: cuda się zdarzają.

I zdarzył się cud! Każdego dnia byliśmy przy synku, modliliśmy się, ćwiczyliśmy z nim po 12 godzin dziennie. W końcu pojawiła się reakcja źrenic na światło — znak, że synek wraca! Potem zaczął pokazywać oczko, uszko, nos… Szaleliśmy ze szczęścia i dziękowaliśmy Bogu, że oddał nasze dziecko. Niestety, choroba poczyniła w jego ciele ogromne spustoszenia. Doszło do uszkodzenia mózgu (ośrodkowego układu nerwowego), porażenia czterokończynowego, spastycznego porażenia nerwu twarzowego i zaburzenia mowy. Sebuś był roślinką, która by żyć, potrzebuje nieustannej opieki…

Sebastian Jeleń

Nie mogliśmy w to uwierzyć, nie mogliśmy się poddać! Podjęliśmy ciężką walkę i dziś wiemy, że to była najlepsza decyzja w życiu. Dzięki wieloletniej rehabilitacji i przeszczepowi komórek w Bangkoku dzisiaj Sebuś mówi i chodzi! Wiemy jednak, że przed nami długa i ciężka droga, bo choroba jest podstępna i okrutna.

Prawdziwe piekło już za nami, mocno w to wierzymy. Walczymy każdego dnia co sił, by Sebuś, mimo choroby, miał szczęśliwe dzieciństwo. To nadal mały chłopiec, który tyle wycierpiał… Mamy wokół siebie całą armię Aniołów - nigdy nie będę w stanie wyrazić swojej wdzięczności za to wszystko, co dla nas robicie! Muszę jednak ponownie prosić o pomoc, bo od tego zależy los mojego dziecka… 

Basia, mama Sebastiana

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 6 112 osób
192 085,04 zł (101,73%)