Pokonałem śmierć, teraz walczę o zdrowie

Patrzę na moich synków, a obok wielkiej miłości w moim sercu czai się smutek. Powinni być dzisiaj tacy sami, obaj szczęśliwi, zdrowi i piękni. Tymczasem Sebastian ledwo uszedł z życiem… Przez tamtą tragedię bardzo różni się od swojego brata bliźniaka. Mimo cierpienia, które przeszedł, robimy wszystko, by był szczęśliwy. Nie możemy dopuścić, by kiedykolwiek poczuł się gorszy od swojego braciszka. Proszę, pomóżcie nam walczyć o nasze dziecko…

Moje bliźniaki były okazami zdrowia. Chłopcy rozwijali się znakomicie, byli niezwykle samodzielni, cały czas w ruchu, zawsze pomocni i weseli. Uwielbiali pomagać tacie w naprawach, kochali chodzić do przedszkola. Dzisiaj to jedynie wspomnienie... Przypominam sobie normalność jako coś odległego. Jak inne życie, które już się wydarzyło i nie wróci. Nie mogę się jednak załamać, muszę walczyć o synka, bo szczęście dzieci jest dla matki najważniejsze.

To wydarzyło się w prawie pięć lat temu, tuż przed Bożym Narodzeniem. Zamiast szykować się do Świąt, wylądowaliśmy w szpitalu. Sebastianka bardzo bolał brzuch, wymiotował. Myśleliśmy, że to wyjątkowo silne zatrucie, jednak seria badań dała inną diagnozę - cukrzyca. Poziom cukru we krwi mojego synka wynosił aż 1340! Byliśmy w szoku, ale nie załamaliśmy się - przecież z tym da się żyć, jakoś sobie poradzimy. Wiedziałam, że nasze życie się zmieni, jednak nie przypuszczałam, jak bardzo…

Nie doceniłam jej. Cukrzyca to podstępny i śmiertelny wróg, zbyt często bagatelizowany. Stan mojego synka pogarszał się z minuty na minutę. Szybko doszła kolejna diagnoza - kwasica ketonowa. Moje dziecko, rano jeszcze zupełnie zdrowe, teraz walczyło o życie. Jego braciszek trzymał moją rękę i ze śmiertelnym przerażeniem w oczach pytał, kiedy Sebastianek się obudzi...

Lekarze nie mogli czekać. Trzeba było jak najszybciej obniżyć poziom cukru. Podczas jego zbijania doszło do tragedii - masywny obrzęk mózgu, śpiączka… Przez kolejne trzy tygodnie synek balansował na granicy życia i śmierci, a my ze wszystkich sił staraliśmy się, by nie pochłonęła nas rozpacz. W końcu obrzęk ustąpił, ale śpiączka dalej trwała. Jeden miesiąc, drugi, kolejny… Żyliśmy jak w letargu. Kazali nam się przygotować na najgorsze. Mieliśmy stracić synka, a Maks brata, z którym był tak związany. W naszą rodzinę wkradła się śmierć, chcąc zabrać to, co dla nas najcenniejsze - nasze dziecko. Podczas śpiączki, która trwała cztery miesiące, Sebuś umierał kilka razy. Jego serce nie wytrzymywało, poddawało się, a wtedy lekarze wyrywali w ostatniej chwili synka z objęć śmierci. Pytaliśmy, czy Sebastian się wybudzi. Odpowiadali: cuda się zdarzają.

I zdarzył się cud! Każdego dnia byliśmy przy synku, modliliśmy się, ćwiczyliśmy z nim po 12 godzin dziennie. W końcu pojawiła się reakcja źrenic na światło - znak, że synek wraca! Potem zaczął pokazywać oczko, uszko, nos… Szaleliśmy ze szczęścia i dziękowaliśmy Bogu, że oddał nasze dziecko. Niestety, choroba poczyniła w jego ciele ogromne spustoszenia – doszło do uszkodzenia mózgu (ośrodkowego układu nerwowego), porażenia czterokończynowego, spastycznego porażenia nerwu twarzowego i zaburzenia mowy. Sebuś był roślinką, która by żyć, potrzebuje nieustannej opieki…

Nasz synek żył - to było najważniejsze. Jednak nie dawali mu nadziei. Powiedzieli, że już go nie odzyskamy, że nie będzie jak dawniej… Nie uwierzyliśmy. To był nasz syn, nasz dzielny wojownik! Dzień za dniem walczyliśmy o niego. Dzięki systematycznym ćwiczeniom, krok po kroku, wszystko szło w dobrym kierunku. Mówili, że nie będzie siedział, chodził, że nie będzie z nim kontaktu. Wróżyli głębokie upośledzenie. Usłyszeliśmy, że uszkodzenia w mózgu są bardzo duże, zmiany są wszędzie, ośrodki mowy są uszkodzone, więc Sebuś nie będzie mówił. Nie godziliśmy się na to, modliliśmy się o kolejny cud.

Nasz syn kolejny raz pokazał swoją siłę i to, że warto wierzyć. Dzięki intensywnej rehabilitacji potrafi mówić, sam siedzieć, a nawet stawia pierwsze kroki! Prawa strona ciała niestety nadal wymaga intensywnej rehabilitacji. Sebastian ma porażenie nerwu twarzowego i nie do końca otwiera oko. Dodatkowo zdiagnozowano u niego zaniki nerwów wzrokowych. Ma ogromne problemy z koncentracją i pamięcią, dodatkowo ostatnio nasiliła się u niego agresja – szczypie i drapie, nie do końca radzi sobie z emocjami... Kilka miesięcy temu doszła jednak największa zmora – padaczka lekooporna.

Nie jest łatwo. Kilka dni temu wyszłam w synkiem na spacer - sami, bez wóza. Był taki dumny! Niestety, właśnie wytedy dostał kolejnego ataku padaczki. Miotała jego ciałkiem po chodniku, nie mogłam go sama utrzymać. Nikt nie pomógł, nikt się nie zatrzymał. Ludzie tylko zwalniali, patrzyli na mojego syna jak na dziwiadło i szli dalej...

Walczymy o sprawne życie naszego dziecka na pełnych obrotach. Sebastian musi być cały czas intensywnie rehabilitowany, dlatego marzymy o turnusie rehabilitacyjnym. W czasie takiego 2-tygodniowego pobytu specjaliści będą pracować nad jego usprawnieniem fizycznym, pomogą mu się wyciszyć, uspokoić emocje. Sami nie jesteśmy w stanie mu pomóc, ponieważ wymaga to nie tylko wiedzy i umiejętności, ale również odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego…

Rehabilitacja synka pochłonęła wszystkie nasze oszczędności, ale nie żałujemy żadnej złotówki. Moglibyśmy odmówić sobie jedzenia i wszystkich wygód, byle tylko kupić jeszcze choć jedną godzinę ćwiczeń… Mamy jednak czworo dzieci, za które jesteśmy odpowiedzialni. Widzimy efekty, ogromną wolę walki i chęć życia naszego synka - dla niego zrobimy wszystko! Niestety - nie stać nas na więcej… Kwota dalszej intensywnej rehabilitacji oraz turnusów jest nie do udźwignięcia dla naszej rodziny. Nie mamy pieniędzy na rehabilitację i to nas najbardziej boli...

Radzimy sobie jak możemy, z uśmiechem podchodzimy do życia - przecież mamy wspaniałą rodzinę, mamy Sebastianka, który tak dzielnie walczy, chociaż ostatnio lekarz powiedział, że mógłby założyć się o całą swoją karierę, że synek będzie roślinką. A tymczasem on mówi i chodzi, chociaż prawa strona ciała jest niesprawna. Wierzymy, że będzie dobrze, bo rehabilitacja czyni cuda. Tylko czemu jest taka droga...

Jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc Was, zupełnie nam obcych ludzi. To bardzo trudne, ale wiemy, że jak tego nie zrobimy, to stracimy wszystko, co udało nam się osiągnąć do tej pory. Proszę, pomóżcie wrócić do zdrowia naszemu synkowi. Tylko tego pragniemy. Sami nie damy rady...