Tosia jest już z nami! Musimy uratować jej serduszko, zostało kilka dni!

Gdy dowiadujesz się, że Twoje dziecko ma tylko 5% szans na przeżycie, czujesz ból, jak gdyby ktoś rozrywał Twoje serce. Nie miało dla mnie znaczenia, że jeszcze nie poznałam Tosi — była dopiero pod moim sercem, miała bezpiecznie rosnąć, byśmy wkrótce się poznały… Czekaliśmy na nią pięć długich lat. Gdy w końcu z radością ogłosiliśmy synkowi, że będzie miał siostrę, nasz życie wkrótce zmieniło się w koszmar…

Od wielu lat chcieliśmy, by nasz synek Nikodem miał rodzeństwo, los jednak miał inne plany. 5 lat starań, łez zawodu, aż w końcu upragniona wiadomość — będziemy mieli dziecko! Szczęście nie do opisania. Niestety, radość trwała bardzo krótko… Już w 13 tygodniu ciąży jak grom z jasnego nieba spadła na nas tragiczna informacja — nasza maleńka córeczka jest bardzo chora. Wtedy wszystko się skończyło. Wtedy też wszystko się zaczęło — nasze drugie życie, w którym najważniejszym celem stało się jedno — ocalić Tosieńkę.

Podczas standardowego badania lekarz stwierdził u córeczki przezierność karkową na poziomie 7 mm, ogólny obrzęk, nieprawidłowy przepływ do lewej komory serca oraz brak przewodu żylnego. Zostaliśmy poinformowani o podejrzeniu zespołu Turnera oraz wady serca. Usłyszeliśmy, że szanse na donoszenie ciąży są minimalne, że prawdopodobnie sama się zakończy w najbliższym czasie. Oznaczało to, że w każdej chwili nasze dziecko może umrzeć! Ogromny cios, niedowierzanie, milion myśli w głowie. W jednej sekundzie nasz świat obrócił się w gruz.

Dali nam zaledwie 5% szans, że Tosia przeżyje do porodu. Przecież to tyle, co nic… Ale wkrótce córeczka miała nam pokazać swoją ogromną wolę życia. Dla niej te 5% to było być albo nie być!

Natychmiast zostaliśmy skierowani na dalsze badania. Każdego dnia drżeliśmy o nasze dziecko, w każdej sekundzie zastanawiałam się, czy Tosia jeszcze żyje? Dotykałam brzucha w nadziei na wyczucie chociaż minimalnego drżenia. Była tak blisko, a jednak tak daleko… Co kilka dni jeździłam do szpitala na USG sprawdzić, czy serce córeczki nadal bije. Czy matka może wyobrazić sobie większy horror?

Wbrew prognozom Tosia z dnia na dzień się rozwijała, rosła, obrzęk się zmniejszał, a serduszko nadal biło! Wiedzieliśmy wtedy, że córeczka ma ogromną siłę walki i chce żyć. W międzyczasie zdecydowaliśmy się na badania genetyczne, które miały potwierdzić lub wykluczyć wady genetyczne - w naszym przypadku lekarze podejrzewali zespół Turnera. Gdy przyszły wyniki, ogromny kamień spadł mi z serca - Tosia nie ma wad genetycznych! To dało nam więcej sił i rozbudziło ogromne nadzieje, że być może te czarne scenariusze się nie sprawdzą!

MIjały kolejne dni, które spędzałam na poszukiwaniu informacji i ratunku dla Tosi. Poznałam mamy dzieci z takimi samymi wadami serca, które żyły i znakomicie się rozwijały! Wszędzie przewijało się nazwisko profesora Malca, jednego z najlepszych kardiochirurgów na świecie, który uratował setki istnień!

W 18 tygodniu ciąży stawiliśmy się na kolejnych badaniach, które miały dokładnie zbadać serduszko Tosi. Niestety wcześniejsze przypuszczenia się potwierdziły. Lewa komora serca w ogóle nie pracuje. Otrzymaliśmy kolejne skierowanie, tym razem do Poradni Kardiologicznej w Warszawie, gdzie postawiono ostateczną diagnozę – krytyczna wada serca HLHS – zespół niedorozwoju lewej części serca. W skrócie oznacza to, że Tosia ma tylko połowę serca, które musi starczyć jej na całe życie. Jeśli tylko przeżyje…

Nasza córeczka jest bezpieczna, dopóki jest w brzuszku. Zaraz po przyjściu na świat zacznie umierać... Aby jej pół serduszka mogło bić, musi przejść co najmniej 3-etapowe leczenie operacyjne. Pierwsza operacja — ratująca jej życie — musi odbyć się kilka dni po narodzeniu. Chcąc zapewnić naszej córce największe szanse na przeżycie i powodzenie operacji, zgłosiliśmy się na konsultację do prof. Edwarda Malca, który operuje dzieci z najcięższymi wadami serca w Klinice w Munster w Niemczech. Udało nam się dostać na konsultację, gdy profesor był w Krakowie. Jak tylko zobaczył wyniki Tosi, od razu dostaliśmy kwalifikację i kosztorys. Musimy się spieszyć…

W szpitalu w Munster musimy być już 24 czerwca, trzy tygodnie przed planowanym porodem. Pozostaje nam modlić się, by Tosieńka nie chciała się urodzić wcześniej, by dała nam jak najwięcej czasu… Musimy uzbierać ogromną sumę, by opłacić poród, podłączenie córeczki do leku ratującego życie i operację kilka dni później. Mamy lepsze i gorsze dni, ale przecież nie możemy się poddać, dopóki nie spróbujemy wszystkiego, by ratować nasze dziecko. Bardzo prosimy o pomoc… To w Munster Tosia ma największe szanse, by jej życie zostało ocalone. Tak bardzo ją kochamy, choć jeszcze nie zdążyliśmy się poznać. Nie możemy jej stracić…

Ewelina i Szymon, rodzice Tosi

*****

Czytaj także:

nowosci.com.pl (otwiera nową kartę)