Jaś prosi o serduszko

Pierwsze swoje dni Jaś spędził nad polskim morzem, w Gdańsku. Miał zaledwie kilka milimetrów, nie było jeszcze wiadomo, czy będzie dziewczynką, czy chłopcem. Potem przeprowadził się do Olsztyna, ponieważ rodzice zmieniali pracę. Szybko przyzwyczaił się do blasku fleszy, chodził z mamą na plan zdjęciowy, spotykał inne fotomodelki, fotografów, poznał aktualne trendy w modzie - w końcu na zdjęciach był przykryty ubranami z najnowszych kolekcji. Aż do dnia, w którym powstało zdjęcie, które zmieniło całe dotychczasowe życie rodziców maluszka.... Zdjęcie zrobione nie na planie zdjęciowym, lecz w gabinecie lekarskim, nie ręką fotografa, lecz lekarza.

18 tydzień, kolejne badanie. Młodzi rodzice zastanawiali się, czy będzie już wiadomo, na kogo czekają - chłopca czy dziewczynkę. Myśleli, że lekarz chce im sprawić radość i sprawdza tak długo, jaka jest płeć dziecka. Lekarz sprawdzał, jednak nie to. Dokładnie oglądał serduszko, wiedząc, że może niepotrzebnie zaniepokoić rodziców albo jednym zdaniem zmienić ich radość w ogromny lęk przed utratą dziecka. - Coś jest z serduszkiem, musicie jechać do kardiologa - w końcu powiedział. Nie pomylił się, z serduszkiem naprawdę było coś nie tak, a od kardiologa pojechali od razu do Warszawy. Stwierdzono poważną wadę serca. - Ze słów lekarza zapamiętałam, że serce leży nie po lewej, ale po prawej stronie. - wspomina Milena, mama Jasia. - Dowiedzieliśmy się też, że będzie chłopak, nasz Jaś. Wada serca Jasia to: zespół prawostronnego izomeryzmu, dextrocardia, zarośnięcie hipoplastycznej tętnicy płucnej, pojedyncza komora, ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej.

Nie ma chyba rodzica, który po takiej wiadomości nie zacząłby pytać: dlaczego? I my pytaliśmy siebie, lekarzy, Boga. W rodzinie mamy dziewczynkę z wadą serca, czy to mogło być dziedziczne? Okazało się, że nie mamy czego szukać u genetyka, wada jest poważna, ale to raczej nie geny. A jeśli chcemy ratować maluszka, nie ma czasu na szukanie przyczyn, tylko trzeba myśleć, co dalej zrobić. No właśnie, co dalej? On był i jest najważniejszy. Chcieliśmy wtedy, żeby ktoś się nami zaopiekował, powiedział, że będzie dobrze, że Jaś przeżyje, że są lekarze, którzy mu pomogą. A usłyszeliśmy, że są małe szanse na leczenie i na to, że w ogóle przeżyje. Nasz mały synek słuchał słuchał tego wszystkiego o sobie, o szacowaniu jego szans. Musiał słuchać, gdy lekarze proponowali aborcję - zgodnie z prawem, mieściliśmy się w ustawowych tygodniach, kiedy można było w ten sposób pozbyć się problemu. Słuchał też, gdy odmawialiśmy - przecież on może żyć z tą wadą! Dla nas problemem nie było to, że Jaś ma wadę serca, tylko to, żeby ktoś nam pomógł znaleźć dla niego pomoc. Nie chcieliśmy pozbawiać go życia, tylko dać mu życie, mimo że jego serduszko nie było tak zdrowe, jak nasze.

- Dałabym szansę temu dziecku - gdy pani doktor powiedziała te słowa, poczuliśmy, że nie jesteśmy sami. Uwierzyliśmy, że medycyna jest po naszej stronie i 3 operacje uratują serduszko Jasia. Jaś ma przywitać świat 28 sierpnia 2015 roku, więc pierwsza operacja czekałaby go na początku września. Pani doktor powiedziała, żebyśmy wybrali, gdzie chcę urodzić Jasia - Kraków, Katowice, Łódź. - A jaka to różnica? - myślałam. Dopiero po rozmowach z innymi rodzicami serduszkowych dzieci i przerwertowaniem dziesiątek stron w internecie zrozumieliśmy, że od tego wyboru może zależeć całe życie Jasia. Nie chcieliśmy czytać o dzieciach, które przegrały walkę już na początku, oraz tych, które w wyniku powikłań muszą zmagać się z niepełnosprawnością - to było zbyt bolesne. Chcieliśmy czytać o dzieciach, którym się udało. Wtedy okazało się, że przy tych dzieciach pojawia się często jedno nazwisko - profesor Malec, profesor Serce. Operuje najcięższe przypadki. - Polskie nazwisko, więc pojedziemy do niego. - zdecydowaliśmy. Pozostawało tylko sprawdzić, w którym szpitalu operuje. Okazało się, że ani w Krakowie, ani w Katowicach, ani w Łodzi, ani w ogóle w Polsce, tylko w Niemczech.

Do profesora napisaliśmy w piątek 12 czerwca. 16 czerwca otrzymaliśmy kwalifikację do operacji i kosztorys. Od razu zaczęliśmy zbiórkę. Póki Jaś jest w brzuszku, jest bezpieczny. Jednak to on zdecyduje, kiedy przyjść na świat i ten świat dla niego wcale taki bezpieczny nie będzie. Zaledwie kilka dni jego serce wytrzyma bez operacji. Dlatego musimy zrobić wszystko, żeby ta operacja była możliwa. Nie wątpimy, że w Polsce mamy świetnych specjalistów, którzy uratowali życia wielu małym serduszkom. Każda wada jest jednak inna. Nie chodzi o to, żeby stopniować zagrożenie życia, wszystkie dzieci powinny żyć, jednak boimy się i chcemy to nasze małe chore serduszko powierzyć w ręce profesora. W dokumentach medycznych Jaś ma wpisane, że istnieje możliwość, że wada jest nieoperacyjna. Wiele dzieci właśnie z takim wilczym biletem po ostatnią nadzieję jechało do profesora, dlatego my też podjęliśmy taką decyzję.

Już raz Jaś mógł pożegnać się z życiem, jednak my, jako jego rodzice musimy walczyć o naszego synka do końca. Walczymy też ze stresem, żeby Jaś nie przyszedł zbyt wcześnie na świat, walczymy z naszymi lękami, z poczuciem bezsilności. Gdy nie czuję, że Jaś kopie, wpadam w panikę. Na szczęscie zaraz przypomina mi o sobie, pokazuje, jaki jest silny. Mówię mu wtedy, żeby rósł i nabierał sił - przed nim operacja ratująca życie.

Do 6 miesiąca Jaś jeździł ze mną na plan zdjęciowy do pracy. Teraz czeka nas najważniejsza podróż - po naprawione serduszko, które przez pół roku pozwoli Jasiowi żyć, potem kolejna operacja. Gdyby chodziło tylko o samą podróż, od sierpnia byśmy czekali pod szpitalem, jednak najpierw musimy zebrać pieniądze, bo NFZ nie pokryje operacji za granicą. I to jest najważniejsze zadanie na ten krótki czas do narodzin Jasia. W tym czasie prosimy i będziemy prosić o pomoc każdego, bo tylko w ten sposób nasz synek będzie mógł żyć mimo chorego serduszka. Jeśli tu jesteś, pomóż nam ratować nasze dziecko...

Milena