Połowa serduszka do uratowania - Majeczka prosi o pomoc!

Nie sądziłam, że można tak się bać… Nie znałam prawdziwego znaczenia tego słowa, dopóki Majeczka nie przestała nagle oddychać w 8. dobie życia. Zrobiła się sztywna i sina. Myślałam, że umiera na moich oczach… Od tego wszystko się zaczęło. Badania, szpitale, aż wreszcie diagnoza — HLHS. Brak lewej połowy serca! Majka jest już po 2 operacjach na otwartym sercu i przed ukończeniem 3 lat powinna przejść trzecią, ostatnią. Niestety, wada serduszka jest bardzo złożona i lekarze w Polsce dają jej tylko 15% na przeżycie. Z tego względu chcemy, żeby próbą uratowania naszej córeczki zajął się lekarz najlepszy z najlepszych — prof. Malec z kliniki w Niemczech...

Jak to możliwe, że nic nie wyszło podczas wcześniejszych badań? Nie potrafię tego sobie wyobrazić… Majka urodziła się z 10 pkt w skali apgar jako okaz zdrowia, ale ja czułam gdzieś podświadomie niepokój. Dlaczego jest taka czerwona na buźce i ma sinawe stópki? Lekarze uspokajali, mówiąc, że dzieci tak mają, ale przecież ja urodziłam już jedną córeczkę i było zupełnie inaczej. Piątego dnia po porodzie byliśmy już w domu, a ósmego nasz świat się zatrzymał…

Szok, łzy, strach, trzęsące ręce. Lądujemy na pogotowiu, później transport do szpitala, który przyjmował poród. Pierwsze podejrzenie wady serca. Majka zapada w śpiączkę i dostaje kwasicy metabolicznej. Karetka neonatologiczna zabiera ją do Poznania. Lekarze otwierają oczy szeroko ze zdziwienia. Jakim cudem przeżyła 8 dni bez leku, który powinna otrzymywać od samego urodzenia? Przez kolejne dni balansujemy na cieniutkiej granicy życia i śmierci. Wreszcie oficjalna diagnoza — HLHS. Jedna z najgorszych wad serca, jakie istnieją…

Przytulne domowe łóżeczko zamieniłyśmy na szpitalny oddział. Nie mogłam jej przytulić, wziąć w ramiona, żeby poczuła matczyną bliskość, której każdy maluszek tak bardzo potrzebuje. Zamiast mnie otulały ją kilometry kabelków, przewodów, rurek. Nad każdym oddechem i uderzeniem serca czuwały elektroniczne anioły. A ona leżała tam sama, taka drobniutka, bezbronna… Co wtedy czuła? Że mama ją zostawiła? Dlaczego ten nowy świat przywitał ją tak brutalnie?

Dzieci z HLHS operuje się w trzech etapach. Pierwszy, operacja Norwooda, odbył się w 19. dobie życia. Drugi, zespolenie Glenna — po 8 miesiącach. Trzeci, operację Fontana, powinno się przeprowadzić przed ukończeniem 3. roku życia. Zostały nam 4 miesiące. Niestety, na grudniowej kontroli w poradni kardiologicznej usłyszeliśmy, że ze względu na zostawione zespolenie z pierwszego etapu operacji oraz na wąskie tętnice płucne i zbyt wysokie ciśnienie w łożysku płucnym, operacja Fontana będzie długa, skomplikowana i obarczona ogromnym ryzykiem — zaledwie 15% szans na powodzenie… Przeżywa jedno dziecko na siedem.

Los Majeczki jest dramatyczny. Może nie przeżyć operacji, ale bez niej umrze na pewno. Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby zwiększyć jej szanse. Każdy procent jest na wagę życia. Dlatego chcemy powierzyć serduszko Majeczki w ręce najlepszego możliwego specjalisty — prof. Edwarda Malca z kliniki w Munster w Niemczech. Człowieka, który cudów dokonuje każdego dnia.

Śmierć stoi w naszych drzwiach i zniecierpliwiona przebiera już nogami. Uciekamy przed nią od niemal 3 lat… Nigdy jednak ratunek naszej córki nie kosztował tak ogromnych pieniędzy. Operacja w Niemczech to ponad 33 tysiące euro… Kwota, której nie mamy, ale dla Majeczki musimy ją zdobyć. Stąd nasza prośba o pomoc i wsparcie.

Mam nadzieję, że kiedyś, kiedy będzie na to gotowa, przeczyta treść tej zbiórki. Codzienne spojrzenie na brzydką bliznę przypominać jej będzie o heroicznej walce stoczonej na operacyjnym stole, a my opowiemy o prof. Malcu i tysiącach wspaniałych serc, które swoją hojnością podarowały jej życie. Wierzę, że będę mogła opowiedzieć Majeczce także o Tobie… O człowieku, który nie pozostał na jej los obojętny...

Monika — mama