Synku, zrobimy wszystko, by Twoje serduszko nie przestało bić!

W styczniu Nikoś kończy 3 latka, zaczął się wyścig o jego życie… To właśnie w tym wieku musi przejść ostatnią operację serca, a właściwie połowy, z którą się urodził... Gdy leżeliśmy na oddziale w Polsce, widzieliśmy, jak dzieci z tą samą wadą serduszka, jeden po drugim odchodziły do nieba… Właśnie po trzeciej operacji. Tak bardzo się jej boimy… Dlatego pragniemy, by Nikoś trafił w ręce lekarza z największym doświadczeniem, do prof. Edwarda Malca. Niestety, za tę operację musimy zapłacić sami… Prosimy z całego serca, dajcie naszemu synkowi szansę na życie...

Tamtego dnia świeciło słońce, była piękna pogoda. Jechaliśmy na badanie, to był 20 tydzień ciąży. Tak bardzo chciałam usłyszeć ponownie bicie małego serduszka! To najpiękniejszy dźwięk na świecie… Podczas badania nagle jednak zapadła złowroga cisza. Pani doktor powiedziała: „Pani synek ma wadę serca”. Zamurowało mnie. Pomyślałam jednak, że może to tylko małą dziurką, którą z czasem się zrośnie. Ale lekarka mówiła dalej: „Pani dziecko ma HLHS”. Nie miałam pojęcia, co to znaczy, więc zapytałam. Odpowiedź mnie sparaliżowała… 

W piersi mojego nienarodzonego jeszcze dziecka biło tylko pół serduszka, lewa komora się nie wykształciła. Zalałam się łzami, rozpadłam na milion kawałków. Jeszcze tego samego dnia pojechaliśmy do innego lekarza, przecież to musiała być pomyłka! Niestety, zamiast słów pocieszenia, dostaliśmy potwierdzenie wyroku… Przepłakaliśmy z mężem całą noc, pytając bez końca: dlaczego on? Dlaczego nasz maleńki synek? Nigdy nie usłyszymy odpowiedzi...

Mimo rozpaczy wiedzieliśmy od razu, że będziemy walczyć o każdy dzień życia naszego dziecka, nie pozwolimy, by jego serduszko przestało bić! Napisałam list do Nikosia, by przeczytał go, gdy dorośnie. Bo wierzymy, że będzie mu to dane…

Kochany synku,

Gdy przyszedłeś na świat, natychmiast mi Ciebie zabrano, nie mogłam Cię nawet zobaczyć. Podali Ci lek, który dał Ci szansę przeżycia do pierwszej operacji. Już w 10. dobie życia odprowadziliśmy Cię z tatusiem na salę operacyjną. Lekarze mówili, że trzeba brać pod uwagę najgorsze. My takiej myśli nie dopuszczaliśmy do siebie, to nie mogłoby się wydarzyć. My wiedzieliśmy, że Ty wrócisz, bo przecież bez Ciebie Synku, nie byłoby nas. 

Po 8 godzinach operacji na otwartym sercu, w głębokiej hipotermii, udało się! Lekarze zrobili wszystko, co mieli zaplanowane. Po kilku godzinach od operacji mogliśmy Cię odwiedzić. Widok był przerażający... Leżałeś tam, taki bezbronny i malutki, a dookoła plątanina igieł i kabli, nieustanne dźwięki aparatury szpitalnej. Niestety taki świat przyszło Ci poznać zaraz po urodzeniu. Gdybym tylko mogła, oddałabym Ci synku swoje serce, byś tylko nie musiał cierpieć, bo to Ty jesteś najważniejszy w moim świecie! Ja i tatuś bardzo Cię kochamy i nie pozwolimy, by Twoje serduszko zgasło. Pokazałeś nam, jak bardzo chcesz żyć, pomimo tego, że śmierć była tak blisko... 

Po ponad miesiącu zabraliśmy Cię do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi! Pół roku do kolejnej operacji minęło w mgnieniu oka. Pojechaliśmy do Łodzi, by stoczyć kolejną walkę o Twoje życie. To był bardzo ciężki czas. Dostałeś zapalenia płuc… Kolejny raz przetrwałeś, a my mogliśmy po raz kolejny odprowadzić Cię aż pod drzwi sali operacyjnej. 

Myślałam, że drugi raz będzie łatwiejszy, że będzie mniej bolało. Niestety, za każdym razem strach jest ten sam. Przecież w jednej chwili mogliśmy stracić wszystko, co miało dla nas największy sens! Operacja była ryzykowna, śmierć znowu się o Ciebie upomniała, ale Ty kolejny raz jej uciekłeś!

Dziś masz już prawie trzy latka, jesteś naszym życiem, naszym szczęściem! Choć tak wiele przeszedłeś, nie odstajesz wcale od rówieśników. Uśmiechać się, psocisz… I choć jesteś coraz bardziej siny, coraz szybciej się męczysz, nie poddajesz się! Niestety, my cały czas się boimy. W środku, w Twoim malutkim ciele tkwi tykająca bomba. Nie wiemy, kiedy wybuchnie, by Ciebie nam zabrać… Mama i tata obiecują Ci jednak, kochanie, że zrobimy wszystko, byś z nami został, by był szczęśliwy! Bardzo Cię kochamy…

Twoi rodzice

*********

Nikodem musi jak najszybciej przejść ostatnią operację, która zakończy trzyetapową korekcję wady serca. Prof. Malec ze swoim zespołem już czekają w Munster, by naprawić chore serduszko naszego synka. Niestety, NFZ nie zrefunduje tej operacji... To właśnie w Munster Nikoś ma największą szansę, by przeżyć! Bardzo prosimy, każda pomoc jest dla nas na wagę życia Nikosia… Każda złotówka, każde posłanie naszego apelu dalej w świat. Z góry za wszystko dziękujemy!