Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Serce dla Ingi – jedna operacja szansą na życie i normalność!

Inga Golańska
Zbiórka zakończona
960 507,00 zł ( 102,18% )
Wsparło 12586 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0108498 Inga
Cel zbiórki:

Operacja serca w USA, transport medyczny, koszty związane z wylotem na leczenie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Inga Golańska, 6 lat
Kraków, małopolskie
Wada serca - Anomalia Ebsteina
Rozpoczęcie: 19 Stycznia 2021
Zakończenie: 10 Marca 2021

Rezultat zbiórki

Operacja się udała! Dziękujemy!

Inga w połowie kwietnia przeszła operację polegającą na rekonstrukcji prawej części jej serca.  Operacja ta stanowiła poważne wyzwanie dla lekarzy, ponieważ nawet w wybranym przez nas Centrum Anomalii Ebsteina w UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh, specjalizującym się w tej konkretnej, rzadko występującej wadzie serca poinformowano nas, że jej przypadek jest skrajny, a budowa anatomiczna serca bardzo nietypowa.

Operacja została zaplanowana na dwa kolejne dni. W ciągu 48 godzin nasza córka dwukrotnie była na stole operacyjnym. Na szczęście rekonstrukcja serca przeszła sprawnie i bez większych powikłań! Co najważniejsze, po wszystkim organizm naszej córki wyjątkowo szybko zaczął się regenerować. Do tego stopnia, że… Inga została wypisana ze szpitala zaledwie po 6 dniach pobytu szpitalnego! Na to jako rodzice nie byliśmy przygotowani! Zakładaliśmy bowiem, że jej pobyt będzie trwał – jak ma to miejsce zazwyczaj w przypadku dzieci z Anomalią Ebsteina – około 14 dni.

Inga Golańska

Jak wygląda życie Ingi niecały miesiąc po operacji?

Choć serce Ingi pracuje prawidłowo, to wciąż niektóre parametry odbiegają od normy. Zrekonstruowana i umieszczona w zupełnie nowym miejscu zastawka trójdzielna nie działa idealnie. Prawa komora również nie pracuje jeszcze na pełnym obrotach. Ale! Lekarze powtarzają, że serce potrzebuje po prostu czasu, aby „nauczyć się” nowej pracy, a ciało, aby przystosować się do zmian po operacji.

Czas jest także niezbędny do tego, aby wymęczone operacją serce nabrało mięśni, a w pełni zrekonstruowana zastawka trójdzielna nauczyła się na nowo pracy w nowej "lokalizacji". To nie kwestia dni, ale miesięcy, może nawet lat. 

Inga nie przyjmuje żadnych lekarstw. Co więcej, nie tylko nie ma przeciwwskazań do aktywności sportowych, ale wręcz takie są zalecenia od lekarzy! Jej organizm potrzebuje ruchu i umiarkowanego wysiłku, aby systematycznie wzmacniać serducho. Inga w przyszłości zapewne nie będzie sportsmanką i nie stanie na podium, ale już niedługo może bawić się i biegać jak inne dzieciaki w jej wieku. O niczym innym nie marzymy!

Zmiany pooperacyjne widoczne są „gołym okiem”. Kolor skóry Ingi uległ zmianie. Jej usta po raz pierwszy w życiu są koloru różowego. Nas rodziców bardzo cieszy, że skończyły się także ataki złości, poirytowania czy dekoncentracji, będące wcześniej efektem znacznego niedotlenienia organizmu. Widzimy naszą córkę w zupełnie nowej odsłonie, uświadamiając sobie zarazem, jak bardzo męczyła się w swoim wcześniejszym ciele.

Brak nam słów, aby wyrazić swoją wdzięczność. Nie tylko dla lekarzy-cudotwórców, ale także wszystkich darczyńców, dzięki którym ten cud mógł się zadziać!

DZIĘKUJEMY!

Aktualizacje

Mamy 100%! Dziękujemy!

Dzięki Waszej pomocy udało się! Inga poleci do USA na operację serca! 

Dziękujemy Wam za każdą wpłatę, która pozwoliła zazielenić pasek zbiórki! To kolor nadziei. Nadziei, że z USA Inga wróci z naprawionym serduszkiem, które pozwoli jej żyć długo i szczęśliwie!

Teraz trzymajcie mocno kciuki! 

Ostatnia prosta do uratowania serca Ingi❗️Bądź z nami - walczymy o życie!

Saturacje Ingi wciąż utrzymują się na niebezpiecznym poziomie. Niestety, coraz częściej są poniżej krytycznego poziomu i wynoszą 75-78%. Dla osoby zdrowej saturacje takie są równoznaczne z utratą przytomności.

Ingi ciało od lat adaptuje się do coraz niższego dotlenienia organizmu. Niestety, poziom poniżej 80% oznacza bardzo poważne niedotlenienie organizmu. Jej poszczególne organy wkrótce mogą przestać poprawnie funkcjonować.

Inga tylko pozornie wygląda na zdrową dziewczynkę. W jej ciele toczy się prawdziwa walka. Walka o życie...

Inga Golańska

Po pięciu tygodniach trwania zbiórki mamy prawie 800 000 złotych! To już ponad 77% kwoty wymaganej do operacji. Wciąż jednak walczymy z czasem, bo do zebrania wciąż olbrzymia suma... Wierzymy jednak, że to ostatnia prosta, dlatego prosimy - bądź z nami do końca!

Teraz, paradoksalnie, jest jeszcze trudniej... Zbiórka zwolniła, przy samym końcu. I choć wydaje się, że operacja jest już na wyciągnięcie ręki, bez zielonego paska nigdy do niej nie dojdzie... Dlatego bardzo prosimy o pomoc!

Przepełnia nas ogromna wdzięczność za dotychczasową pomoc, której po prostu nie umiemy wyrazić. Mamy u Was dług, który możemy spłacać tylko słowem DZIĘKUJĘ, choć chcielibyśmy zrobić dużo, dużo więcej. Wciąż bardzo prosimy o wsparcie - każde udostępnienie naszej zbiórki daje nadzieję. Wierzymy, że już wkrótce serce Ingi zostanie uratowane!

Agnieszka, mama Ingi

Opis zbiórki

Inga ma 5 lat. I jest dokładnie na półmetku swojego życia. Tak, półmetku. Inga ma skrajną postać Anomalii Ebsteina, bardzo rzadkiej wady serca. Przeżywalność osób bez operacji dla tej postaci wady wynosi 10 lat. Jedyną szansą jest operacja serca. Czas nagli, ponieważ saturacje Ingi spadają, zbliżając się do niebezpiecznego poziomu niedotlenienia całego organizmu!

Inga może bardzo dużo wygrać jedną operacją serca. Nie tylko możliwość przeżycia, ale też pełną sprawność i możliwość doświadczenia normalnego dzieciństwa, bycia nastolatką i osobą dorosłą, a nawet założenia rodziny i być może zostania kiedyś babcią!

Tylko operacja w Stanach Zjednoczonych, w Centrum Anomalii Ebsteina daje taką szansę. Niestety, zabieg w Stanach Zjednoczonych, koszty pobytu i transportu medycznego wyniesie ponad milion!

Inga Golańska

Poznaj naszą historię:

Czas oczekiwania na Ingę

Ciąża przebiegała książkowo. Nic nie wskazywało na to, że mogą pojawić się jakiekolwiek problemy. Do czasu drugiego badania USG, które jest robione w połowie ciąży. Najpierw lekarz bardzo długo robił badanie. Nic nie mówił, ale widać było jego zdenerwowanie. W końcu powiedział, że serce ma dziwną budowę i w trybie natychmiastowym skierował nas do kolejnego specjalisty. I tak zaczął się proces niekończących się wizyt lekarskich, który trwał przez resztę ciąży. Bardzo długo lekarze nie potrafili zdiagnozować nieprawidłowości w budowie serca córeczki. W końcu pojawiła się diagnoza - Anomalia Ebsteina w skrajnej postaci. Powiedziano nam, że trudno mówić o jakichkolwiek rokowaniach ze względu na rzadkie występowanie wady i jej skrajną postać. Lekarze kazali nam przygotować się na najgorsze, czyli śmierć dziecka zaraz po urodzeniu...

Czas zatrzymał się na kilka miesięcy. Widoczna ciąża zachęcała otoczenie do składania gratulacji i radosnych reakcji. One chyba były najgorsze do przyjęcia. Dlatego zamknęłam się w domu do momentu porodu. Nie byłam w stanie udawać radości, nie byłam również gotowa do opowiadania każdemu o naszej tragedii. Przestałam odbierać telefony. Czekałam na poród. Tylko to mi zostało...

Inga Golańska

Sprzeczne informacje

Zaraz po urodzeniu Inga przebywała w inkubatorze. Jej stan był ciężki. W końcu jednak stan zdrowia zaczął się stopniowo poprawiać i została wypisana do domu. Pozostały nam niekończące się kontrole i badania.

Takich dzieci jak Inga rodzi się rocznie niewiele w Polsce. Można je policzyć na palcach jednej ręki. Część z nich umiera zaraz po urodzeniu. W pozostałych przypadkach rodzice decydują się na leczenie operacyjne za granicą. Dlaczego? Ze względu na skrajnie rzadkie występowanie wady polscy kardiolodzy i kardiochirurdzy nie mają wiedzy oraz doświadczenia w leczeniu i operowaniu tej wady. W okresie ostatnich 5 lat słyszeliśmy skrajnie różne opinie, od "operować natychmiast", po "poczekajmy aż będzie nastolatką" lub "zostawmy jak jest, po co poprawiać naturę skoro dziecko sobie jakoś radzi". Otóż nie radzi. Inga coraz gorzej funkcjonuje, źle znosi najmniejszy wysiłek fizyczny, sinica widoczna jest już gołym okiem!

Pogarszający się stan

Inga tylko pozornie niczym nie różni się od rówieśników. Wygląda uroczo, ma piękne czerwone usta, często można zobaczyć ją na placu zabaw. Jej życie to jednak seria zakazów i nakazów. Córeczka nie może dużo biegać i skakać, ponieważ jej serce od razu zaczyna bić w alarmującym tempie. Bardzo źle znosi wysokie temperatury, w upalne dni nie może wychodzić z domu. Źle reaguje na każde najmniejsze przeziębienie – nawet niewielka gorączka przyśpiesza akcję serca...

Inga Golańska

Ciało Ingi rośnie, więc serce przestaje nadążać z pompowaniem krwi. Poziom jej saturacji (natlenienia krwi) wynosi obecnie 83-86%. Dla porównania osoba chora na COVID-19, u której saturacja utrzymuje się poniżej 90%, potrzebuje pomocy medycznej, tlenoterapii. Jeśli saturacje spadną poniżej 80%, istnieje realne niebezpieczeństwo uszkodzenia narządów wewnętrznych, a co za tym idzie – ryzyko śmierci!

Anomalia Ebsteina to bardzo, bardzo rzadka wada serca, dotyczy tylko 0,5% wszystkich dzieci z wadami serca. Może mieć różną postać: lekką, umiarkowaną lub znaczną. Inga ma jej najgorszą, skrajną postać...

Statystki są okrutne. Średnia długość życia osób z Anomalią Ebsteina to 20 lat.  Aż 50% wszystkich chorych umiera we wczesnym dzieciństwie.  1/3 chorych przeżywa do 10 roku życia. Niestety, skrajna postać wady daje Indze najgorsze rokowania...

Szansa na życie. Operacja w USA

Przez ostatnie lata przedstawiano nam bardzo różne propozycje postępowania chirurgicznego w ramach leczenia w Polsce.  Żadne z nich nie dotyczyło pełnej rekonstrukcji serca. Co więcej, w żadnym przypadku nie przedstawiono nam informacji i danych: odzwierciedlających ryzyko śmierci związane z samą operacją, jakie mogą być powikłania w kolejnych latach, jakie jest ryzyko wszczepienia rozrusznika serca czy reoperacji. Lekarze zawsze (!) przedstawiają swoje opinie na temat dalszego leczenia, kończąc wypowiedź "ale to Wy jako rodzice musicie zadecydować".

A więc zdecydowaliśmy! Chcemy operować naszą córkę w Chlidren’s Hospital of Pittsburgh, gdzie znajduje się Centrum Anomalii Ebsteina. W Centrum tym operuje prof. Jose da Silva, specjalizujący się w tej konkretnej wadzie serca, który jest zarazem autorem nowatorskiej metody operacji.

Prof. da Silva nie tylko dokonuje pełnej rekonstrukcji serca: przywraca prawą komorę serca do normalnych rozmiarów i naprawia zastawkę trójdzielną serca. Przede wszystkim operacja prowadzona przez niego jest operacją niskiego ryzyka! Potwierdzają to ogólnodostępne badania i statystyki. Prof. da Silva w okresie swojej pracy w Children’s Hospital of Pittsburgh nie miał ani jednego zgonu podczas operacji oraz w jej wyniku. Co więcej, aż 80%  operowanych przez niego pacjentów nie wymaga leczenia farmakologicznego. Właśnie tego chcemy dla naszej córeczki - jak największej szansy na normalne życie!

Podwójne urodziny

Inga ma młodszego brata – rocznego Leona. Leon jest wpatrzony w Ingę jak w obrazek. Wszędzie za nią chodzi i naśladuje wszystko, co córka robi. Inga uwielbia dinozaury – ma ich całą kolekcję. Mówi, że odda swoje dinozaury Leonowi, dopiero jak dorośnie. Ale szanse, że dożyje swojej dorosłości i dorosłości brata, są bardzo niewielkie...

Data operacji Ingi będzie drugą datą jej urodzin. Otrzyma drugą szansę. Nie tylko na życie, ale także normalne życie.

Niestety, sami jako rodzice nie jesteśmy w stanie sprostać temu wyzwaniu. Radziliśmy sobie już z wieloma przeszkodami, ale kwota ponad milion złotych jest dla nas nierealna do osiągnięcia. Na kwotę tę składa się przede wszystkim koszt samej operacji, ale także pobyt w szpitalu i transport medyczny.

Prosimy, dołącz do sympatyków Ingi. Bądź częścią tej zmiany i spraw, aby operacja stała się realna. Uratuj życie naszej córeczki!

#SerceDlaIngi

➡️ Licytacje #SercedlaIngi

➡️ Strona na Facebooku - Serce dla Ingi

➡️ Instagram - Serce dla Ingi

Media o zbiórce:

dziendobry.tvn.pl

parending.pl

mp.pl - W kategoriach życia i śmierci

se.pl - Inga ma ultrarzadką wadę serduszka: Zbiera na operacje, która uratuje jej życie

onet.pl - Inga ma 5 lat i jest na półmetku życia. Ma zniekształcone serce, a ratunek kosztuje 1 mln zł

tvp.krakow.pl - Ma zaledwie 5 lat i to może być już półmetek jej życia

Inga Golańska

krknews.pl - Ma tylko 5 lat. I jest na półmetku życia. Uratować ją może kosztowna operacja. Trwa zbiórka „Serce dla Ingi”

gazetakrakowska.pl - Pomóżmy uratować serce Ingi. 5-latka jest na półmetku swojego życia. Pomóc może jedynie operacja w USA

*******************

05.03.2020 - Pomniejszamy kwotę zbiórki o 100 000 złotych! Taką darowiznę na wylot do USA przekazał dla Ingi Anonimowy Darczyńca.

960 507,00 zł ( 102,18% )
Wsparło 12586 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0108498 Inga
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki