BARDZO PILNE: Umiera małe serce❗️Mamy czas do sierpnia, by uratować życie Alanka!

Życie mojego dziecka jest w niebezpieczeństwie! Umieram ze strachu, bo jeśli nie nadejdzie pomoc, Alan umrze naprawdę. Jego małe serce jest bardzo chore… Bez operacji przestanie bić. Strach i łzy przeplatają się jednak z nadzieją – Alan ma kwalifikację do leczenia w Boston’s Children Hospital, gdzie mogą uratować jego serce i życie. Jest już kosztorys, który mnie przeraża, jest szansa, że się uda… Nie ma tylko czasu – operacja powinna odbyć się już co najmniej pół roku temu… Życie mojego synka jest w Twoich rękach. Tak bardzo potrzebuję Cię, by Alan żył.

W cierpieniu nie ma nic uszlachetniającego, w cierpieniu dziecka tym bardziej. Gdy uśmiech na buzi Alana zamienia się w grymas bólu, to dla mnie najgorszy widok na świecie. Pęka mi wtedy serce, bo boję się, że jego przestanie bić… Alan to cały mój świat, jeśli go zabraknie – to tak, jakby nie było nic.

Jego życie zaczęło się 2,5 roku temu i nadało znaczenie mojemu. Bycie matką to najpiękniejsze doświadczenie w życiu. I najtrudniejsze. Odkąd wiem, że mój syn jest chory, każdy dzień podporządkowany jest jednemu – ochronieniu jego małego, kruchego życia. Gdy Alan wkłada swoją małą, ciepłą rączkę w moją dłoń, niespokojnie oglądam jego paluszki. Patrzę też na jego policzki, powieki, usteczka. Boję się dnia, w którym przestaną być różowe, w którym przybiorą siny kolor, kolor popiołu. To u dzieci z wadami serca oznacza tylko jedno – serce niedomaga, nie daje już rady pompować krwi. Narządy są niedotlenione. Jest źle… Alan coraz częściej, coraz szybciej się męczy. Mama, stop – woła po chwili zabawy. Boję się tego, co będzie dalej.

Bicie serca kogoś, kogo się kocha, to najpiękniejszy dźwięk na świecie. Cisza – to jej się boję, jest przerażająca, złowroga. Cisza zwiastuje złe wieści. Takie jak wtedy, trzy lata temu. Pojechałam na USG 3D, chciałam tylko zobaczyć buzię mojego synka. Zamiast radosnych wieści było jednak milczenie… A potem te słowa, które zmieniły wszystko – „coś nie tak z sercem”. Do domu też wracałam w ciszy, nie było słów, były łzy. „Coś nie tak” – bardzo ciężka, bardzo rzadka wada serca, anomalia Ebsteina. Radość z nowego życia zmieniła się w strach przed śmiercią. Nie sądziłam, że w pewnym momencie będę się bać nie tylko o życie synka, ale też o swoje… Po ostatnich badaniach nagle telefon od lekarza z jednym zdaniem: proszę natychmiast jechać do szpitala. Rzucawka porodowa, ciążowy napad padaczki. W takim stanie wiele matek i dzieci umiera… To był 33. tydzień ciąży. Prawie 2 miesiące przed planowanym rozwiązaniem. 

Nie było pierwszego krzyku, Alan nie oddychał samodzielnie. Nie było go przy mnie, natychmiast zabrano go i podano lek, ratujący życie. Nie było małego łóżeczka, był inkubator… Przez miesiąc nie było go przy mnie, kilka godzin w ciągu dnia – tyle mieliśmy czasu, by się poznać. Chciałam go wziąć w ramiona, by dać mu siłę, ale nie mogłam… Mogłam go tylko czasami dotknąć. I tak przez cały miesiąc, zamiast być z najbliższą mi osobą na świecie, byłam daleko. Bałam się dźwięku telefonu, nieznanych numerów, bałam się, że to ze szpitala, że dzwonią z wiadomością, która złamie mi serce – że z sercem mojego synka jest gorzej. Ze złamanym sercem kocha się jednak tak samo mocno…

Dzień innych mam, innych dzieci wygląda podobnie – karmienie, kąpiel, sen i tak w kółko. Nasze są inne. Jest w nich jeszcze oddział kardiologii, wizyty u lekarzy, badania, leki, mierzenie tętna. Serduszko – życie – Alanka cały czas w niebezpieczeństwie, cały czas pod kontrolą. Wada serca okazała się jeszcze bardziej skomplikowana niż przypuszczali lekarze… Anomalia Ebsteina, nieprawidłowe połączenie komorowo-tętnicze, skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych L-TGA, nieprawidłowe połączenie przedsionkowo-komorowe, blok przedsionkowo-komorowe drugiego stopnia, ubytek przegrody międzykomorowej oraz ubytek przegrody międzyprzedsionkowej. Wszystko źle, wszystko nie tak... Na początku wydawało się, że leczenie farmakologiczne wystarczy… Nie wystarczyło. Dawki leków zwiększały się, tętno spadało… Zapadła decyzja o operacji wszczepienia rozrusznika serca i bandingu tętnicy płucnej, założenia specjalnej opaski, by opanować niewydolność krążenia. Pamiętam moment, w którym Alan zniknął za drzwiami sali operacyjnej. Pustka. I znów ta straszna cisza. Gdy jest ze mną, każda godzina jest jak mrugnięcie okiem, wtedy trwało wieczność. Szczęście jest ulotne, strach wieczny, nigdy nie znika.

Koniec złych wieści? Nie – dopiero początek. 72 – tyle razy na minutę uderza serduszko zdrowego dziecka. U Alana jest więcej, dużo więcej… Wykryto częstoskurcz. Jego serce czasami bije jak oszalałe. Przy sercu, które nie jest prawidłowo wykształcone, oznacza to jedno – śmiertelne niebezpieczeństwo. Kolejny cios – operacja nie przyniosła poprawy. Z sercem Alana jest coraz gorzej…

Gdy patrzysz, jak Twoje dziecko gaśnie, nie czujesz już rozpaczy, tylko desperację… Szukaliśmy ratunku wszędzie. Wtedy los postawił na naszej drodze rodziców Jasia – chłopca z podobną wadą jak Alan, którego operował w Boston’s Children Hospital doktor Pedro del Nido. Uratował mu życie. Inny wybitny kardiochirurg dziecięcy, profesor Edward Malec, z którym konsultowaliśmy przypadek synka, powiedział mi wprost – jedźcie do Bostonu. Mają tam największe doświadczenie w leczeniu takiej wady serca, jaką ma synek, najlepszy sprzęt. Alan przejdzie tam ponowny banding, a później właściwą operację – double switch. Ma szansę, by żyć!

Powinnam się cieszyć, ale sen z powiek spędzają mi dwie rzeczy. Jednym jest cena operacji, opieka medyczna w USA jest chyba najdroższa na świecie… Życie dziecka powinno być mierzone liczbą uśmiechów, nie setek tysięcy dolarów! Drugą rzeczą jest czas… Operacja Alana powinna odbyć się przed jego drugimi urodzinami. Alan dwa latka skończył pół roku temu… Mijają kolejne dni, Alan rośnie, serce słabnie, a we mnie wzbiera strach – czy zdążymy?

Wiem, że prosząc o pomoc, być może proszę o wiele. Wiem, że koszt jest ogromny, ale czy jest coś cenniejszego niż życie dziecka? Są dzieci, którym się udało. Wierzę, że dzięki Tobie mój synek może być wśród nich.