Kosztowne leczenie jedyną szansą w walce z chorobą❗️Pomocy❗️

Moja córka Sia od zawsze miała problemy z rozwojem. Nie reagowała imię, nie odpowiadała, nie zgłaszała potrzeb fizjologicznych. Dziś ma 15 lat, marzenia i plany. Niestety, spektrum choroby dyktuje jej codzienność i wyklucza z życia, które powinna wieść  jak każda nastolatka.

Po zmianie leków jej stan nieco się poprawił, ale nie rozwiązał problemu całkowicie. Ale 2017 roku, kiedy stwierdzono u niej obecność przeciwciał przeciw receptorowi NMDA, udało nam się dostać do programu lekowego i podawać jej wlewy z immunoglobulin.

Dzięki tym wlewom oraz leczeniu przeciwwirusowym i antybiotykami jej rozwój umysłowy znacznie się poprawił. Ze stopnia umiarkowanego jest nastolatką z niepełnosprawnością umysłową w stopniu lekkim.

Jednak córka nadal ma ogromne problemy z agresją. Podczas takich ataków krzyczy, nie kontroluje swojego zachowania i zdarza się, że podczas spaceru wpycha innych na ulicę. 

Sia jest świadoma tego, co się dzieje. Wie, że to choroba wywołuje to zachowanie, ale to nie sprawia, że jest jej łatwiej. Chciałaby mieć koleżanki, żyć normalnie, bez choroby… Wciąż pyta, dlaczego to właśnie ona jest chora, dlaczego tak musi być.

Z dotychczasowego doświadczenia widzę, że najbardziej uspokajają ja wlewy z immunoglobulin. Dzięki nim jest spokojniejsza, ataki są rzadsze. I chociaż będzie musiała przyjmować je do końca życia, Sia jest wtedy inną osobą. Jest szczęśliwsza, kiedy choroba nie odbiera jej kontroli.

Niestety, nie podlegamy już pod program lekowy. NFZ wyczerpało środki.  Wciąż staramy się dostać do innego programu, ale do tego czasu koszty musimy pokrywać z własnej kieszeni. Dlatego zwracam się z prośbą o wsparcie. Immunoglobuliny to jedyne leczenie, które jest w stanie pomóc mojej córce w walce z chorobą. Koszty są przerażające, ale z Waszą pomocą będziemy w stanie dać sobie radę.

Beata, mama