Bardzo rzadka choroba genetyczna odbiera coraz więcej! Ratuj dzielne siostry!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, dalsza diagnostyka, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, dalsza diagnostyka, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Walka o zdrowie córeczek trwa! Potrzebne dalsze wsparcie!
Kochani, przed nami bardzo trudny czas. Nadia już na dniach przejdzie poważną operację nogi – to skomplikowany zabieg, niosący ze sobą ogromne ryzyko powikłań, a także ataku padaczki. Niestety, jej stan zdrowia się pogorszył, co budzi w nas ogromny lęk…
Córkę czeka długa i intensywna rehabilitacja, na którą brakuje już środków z NFZ – wykorzystaliśmy wszystkie możliwości, ale to wciąż za mało. Koszty leczenia rosną, a my musimy zrobić wszystko, by Nadia miała szansę na jak najlepsze życie. Niepokoją nas także nowe problemy zdrowotne Nadii – czasem to, co mówi, zupełnie nie pokrywa się z rzeczywistością. Boimy się, że choroba postępuje i odbiera jej coraz więcej…
W międzyczasie walczymy również o zdrowie Igi. Po dwóch latach czekania w końcu jedziemy na rezonans głowy – musimy sprawdzić, jak rozwija się wykryta u niej wada serca.
W tym miesiącu czeka nas także kontrolne echo serca, które pokaże, czy konieczne będą kolejne interwencje. Iga wymaga intensywnej rehabilitacji i niestety będzie musiała nosić ortezy.
Zaczęliśmy już terapię na NFZ, ale to wciąż za mało – każdy dzień bez odpowiednich ćwiczeń to krok wstecz. W maju jedziemy również na badanie oczu, by ocenić problem zeza – może okazać się, że konieczna będzie operacja.
Przed nami kolejne wyzwania, ogromny stres i niepewność, ale nie poddajemy się! Walczymy o nasze córki każdego dnia, choć to coraz trudniejsze – fizycznie, psychicznie i finansowo. Bardzo Was prosimy – pomóżcie nam dalej walczyć. Każda złotówka to krok bliżej do lepszego jutra dla Nadii i Igi. Dziękujemy za każde wsparcie, dobre słowo i otwarte serca.
Rodzice
Nasze córeczki nadal potrzebują pomocy!
Stan zdrowia Nadii bardzo się pogorszył po atakach z listopada. Było tak źle, że została przyjęta na oddział w celu wykonania dodatkowych badań. Córka nie chciała jeść, mało piła, była senna, apatyczna i miała nasilający się niedowład.
Lekarze wykonali jej USG brzucha, morfologię, badanie moczu, EEG I rezonans. Wszystko wyszło bez zmian. Stwierdzili, że u Nadii po prostu postępuje choroba. Musimy być gotowi na to, że każdy atak będzie wyniszczał ją szybciej.
Igusia z kolei miała kontrolę serca po 6 miesiącach od zabiegu. Wyszła kolejna wada – niedomykalność zastawek! O ile to nie jest aż tak niebezpieczna wada gdy nie ma się innych problemów tak w przypadku Igi, gdy córka ma implanty, już jest to znacznie bardziej skomplikowane...
Dziewczynki są poddawane stałej rehabilitacji, jednak nie jest ona wystarczająca. Chcielibyśmy, aby miały zintensyfikowaną terapię, jednak jej koszty są ogromne. Dziewczynki rosną, a co za tym idzie ich potrzeby też są większe. Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i prosimy o dalszą pomoc!
Rodzice
Nadia potrzebuje operacji – pomocy!
Drodzy Darczyńcy,
mijają kolejne miesiące, a stan Nadii tylko się pogarsza!
Jesteśmy załamani – skrzywienie jest coraz większe, a rokowań na poprawę nie ma. Specjaliści ocenili, że nie ma innego sposobu – córka musi przejść operację!
Inne schorzenia także nie odpuszczają... Niedawno Nadia przeżyła w nocy bardzo silne ataki padaczki. Trwały jeszcze dłużej niż zazwyczaj i pozostawiły po sobie ślad w postaci większego wykrzywienia nogi.
Prosimy Was o dalsze wsparcie, by Nadia mogła poczuć się choć trochę lepiej! Wierzymy, że razem uda nam się pomóc córeczce!
Rodzice
Opis zbiórki
Nadia miała tylko 4 lata, kiedy zaczęły się jej problemy zdrowotne. Pojawił się pierwszy atak padaczki, który był tak silny, że trafiła na OIOM. Tam walczono o jej życie!
Ataki to jednak nie wszystko, a dopiero początek.
Autyzm, afazja, niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym, torbiele pajęczynówki, małogłowie, niepełnosprawność ruchowa. Nie możemy uwierzyć, że tego jest tak dużo!
Najgorsza diagnoza to jednak encefalopatia padaczkowa, w tym padaczka lekooporna. Napady są bardzo silne, a każdy kończy się hospitalizacją i każdy pozostawia po sobie ślady!
Mimo że Nadia ma 7 lat, nadal nie potrafi czytać ani pisać, liczy tylko do 5. Jak na ten wiek, jej samodzielność jest znikoma. Do tego pojawiły się zaburzenia integracji sensorycznej.
Problemy z napięciem mięśniowym, mogą doprowadzić do tego, że będzie zmuszona poruszać się na wózku inwalidzkim! Już teraz chodzenie sprawia jej ból!
Córka jest pod stałą opieką różnych specjalistów, ale przede wszystkim neurologa, fizjoterapeuty psychiatry, psychologa. Terminy oczekiwania w przychodni publicznej są zbyt długie. Czekanie może tylko pogorszyć stan naszego dziecka!
Rehabilitacja, terapia i leczenie są teraz najważniejsze! Regularność jest kluczowa. Nie możemy pozwolić, aby zbyt długie „przerwy” zniszczyły to, co do tej pory udało nam się wypracować! Nasza mała dziewczynka zbyt często staje się gościem w szpitalu, zwłaszcza na oddziale neurologii dziecięcej. To musi się w końcu skończyć!
Moja druga córeczka, Iga ma 3 latka i problem z napięciem mięśniowym. Nie mówi, ma implant w sercu, wymaga stałej rehabilitacji i wsparcia rozwoju. Uczęszczamy na zajęcia WWR, SUO, terapię logopedyczną i SI, jesteśmy pod opieką neurologa i fizjoterapeuty... Ale to wciąż za mało. Koszty są ogromne, a musimy sobie radzić, dopóki nie otrzymamy wyników badań genetycznych. A te jeszcze przed nami.
Prosimy o Waszą pomoc... Pragniemy, aby nasza córka mogła cieszyć się spokojnym dzieciństwem...
Rodzice Nadii
Katarzyna PietruszyńskaX zł- Ania20 zł
- Lena30 zł
- Lena30 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł