Please help little Jaś live normally
Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.
EN
I've never published this kind of post online. This time I do, because it is incredibly wrong and unfair how in the same time effective and insanely expensive the genes therapy treatment for SMA is.
The point is to start the treatment early, before the heart stops working.
Little Jaś was born the same day as my children. Looking at them, how they laugh, how they develop, and then seeing Jaś who wasn't given the same chance, it breaks my hearts.
Spinal muscular atrophy (SMA) is a group of hereditary diseases that progressively destroys motor neurons—nerve cells in the brain stem and spinal cord that control essential skeletal muscle activity such as speaking, walking, breathing, and swallowing, leading to muscle weakness and atrophy.
Please friends, help and donate as much as you can.
PL
Nigdy wcześniej nie publikowałam tego rodzaju postów, lecz tym razem to robię, bo to niesamowicie złe i niesprawiedliwe, jak skuteczna i zarazem szalenie kosztowna jest terapia genowa na SMA.
Chodzi o to, aby rozpocząć leczenie wcześnie, zanim mięsień serca przestanie pracować.
Mały Jaś urodził sie tego samego dnia co moje dzieci. Gdy widzę go walczącego o każdy spokojny oddech, czy uśmiech, przykro mi że nie dostał od losu tej samej szansy co Amelka i Oscar.
SMA to uwarunkowana genetycznie grupa chorób nerwowo-mięśniowych, których cechą wspólną jest utrata neuronów ruchowych rdzenia kręgowego (przekazujących impulsy z mózgu do mięśni), co w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni.
Bardzo proszę, drodzy moi, pomóżcie i podarujcie ile możecie.
FR
Je n'ai jamais publié ceux genre de choses en ligne. Cette fois, je le fais, parce qu'il est tellement injuste de voir à quel point le traitement de thérapie génique pour la SMA est à la fois efficace et incroyablement coûteux.
Le but est de commencer le traitement tôt, avant que le cœur ne cesse de fonctionner.
Le petit Jaś est né le même jour que mes enfants. Les regarder, comment ils rient, comment ils évoluent, puis voir Jaś qui n'a pas eu la même chance, ça me brise le cœur.
L’amyotrophie spinale est caractérisée par une dégénérescence des cellules nerveuses qui transmettent l’ordre du mouvement aux muscles, les motoneurones, entrainant une faiblesse musculaire généralisée.
SVP, les amis, aidez et donnez autant que vous le pouvez.
Wszystkie środki zebrane na skarbonce trafiły
bezpośrednio na docelową zbiórkę:
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
EN
I've never published this kind of post online. This time I do, because it is incredibly wrong and unfair how in the same time effective and insanely expensive the genes therapy treatment for SMA is.
The point is to start the treatment early, before the heart stops working.
Little Jaś was born the same day as my children. Looking at them, how they laugh, how they develop, and then seeing Jaś who wasn't given the same chance, it breaks my hearts.
Spinal muscular atrophy (SMA) is a group of hereditary diseases that progressively destroys motor neurons—nerve cells in the brain stem and spinal cord that control essential skeletal muscle activity such as speaking, walking, breathing, and swallowing, leading to muscle weakness and atrophy.
Please friends, help and donate as much as you can.
PL
Nigdy wcześniej nie publikowałam tego rodzaju postów, lecz tym razem to robię, bo to niesamowicie złe i niesprawiedliwe, jak skuteczna i zarazem szalenie kosztowna jest terapia genowa na SMA.
Chodzi o to, aby rozpocząć leczenie wcześnie, zanim mięsień serca przestanie pracować.
Mały Jaś urodził sie tego samego dnia co moje dzieci. Gdy widzę go walczącego o każdy spokojny oddech, czy uśmiech, przykro mi że nie dostał od losu tej samej szansy co Amelka i Oscar.
SMA to uwarunkowana genetycznie grupa chorób nerwowo-mięśniowych, których cechą wspólną jest utrata neuronów ruchowych rdzenia kręgowego (przekazujących impulsy z mózgu do mięśni), co w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni.
Bardzo proszę, drodzy moi, pomóżcie i podarujcie ile możecie.
FR
Je n'ai jamais publié ceux genre de choses en ligne. Cette fois, je le fais, parce qu'il est tellement injuste de voir à quel point le traitement de thérapie génique pour la SMA est à la fois efficace et incroyablement coûteux.
Le but est de commencer le traitement tôt, avant que le cœur ne cesse de fonctionner.
Le petit Jaś est né le même jour que mes enfants. Les regarder, comment ils rient, comment ils évoluent, puis voir Jaś qui n'a pas eu la même chance, ça me brise le cœur.
L’amyotrophie spinale est caractérisée par une dégénérescence des cellules nerveuses qui transmettent l’ordre du mouvement aux muscles, les motoneurones, entrainant une faiblesse musculaire généralisée.
SVP, les amis, aidez et donnez autant que vous le pouvez.
Wpłaty
Łukasz50 zł- Anna100 zł
- Pam Marshall150 zł
- Daniel Carpenter50 zł