SMA każdego dnia odbiera Miłoszowi coraz więcej! Potrzebna pomoc!

Kiedy usłyszeliśmy diagnozę – byłam zrozpaczona. Wtedy o chorobie nie mówiło się zbyt wiele, nie istniało skuteczne leczenie, nie było terapii. Miałam wrażenie, że w jednej chwili świat rozsypał się na kawałki. Niestety, mimo leczenia SMA nadal postępuje i coraz mocniej wpływa na codzienne funkcjonowanie Miłosza.

W ostatnim czasie doszły coraz większe problemy ortopedyczne – pogłębiające się deformacje kolan, stóp i problemy z utrzymaniem prawidłowego chodu. Po wielu konsultacjach i rozmowach zapadła bardzo trudna decyzja o kolejnej już operacji.

Trudno mi opisać to, co przeżyliśmy. Strach, nadzieja, rosnąca niepewność. Miałam wrażenie, że dostajemy od życia kolejny cios raz za razem...

Miłosz jest już po zabiegu i teraz czeka go długa rekonwalescencja oraz bardzo intensywna rehabilitacja. Na co dzień stara się funkcjonować jak zwykły nastolatek – chodzi do szkoły, ma swoje pasje, znajomych i marzenia. Ale za tym wszystkim stoi ogrom wysiłku, którego często nie widać.

Najtrudniejsze są momenty, kiedy ciało nie nadąża za tym, co Miłosz chciałby robić jak każdy chłopak w jego wieku. Nie pójdzie pobiegać, pograć w piłkę czy na dłuższy spacer, bo coraz większe osłabienie mięśni powoduje szybkie zmęczenie, ból i trudności w poruszaniu się.

Jako rodzice najtrudniej znosimy bezsilność. Patrzenie na własne dziecko, które tak bardzo się stara, ćwiczy mimo bólu i przechodzi kolejne operacje, to coś, czego nie da się opisać słowami. Najbardziej boli świadomość, że mimo leczenia choroba, cichy zabójca, nadal odbiera mu sprawność.

Za Miłoszem są już lata walki, tysiące godzin rehabilitacji i bardzo ciężka operacja kręgosłupa. Teraz przeszedł kolejną poważną operację ortopedyczną, która była konieczna, aby dać mu szansę na dalsze chodzenie. Ale po operacji pojawiły się kolejne ogromne koszty związane z rehabilitacją, specjalistycznym sprzętem, wizytami u specjalistów, turnusami rehabilitacyjnymi oraz codziennym dojazdem na terapię.

Dziś przed Miłoszem najtrudniejszy etap – długa rekonwalescencja i intensywna rehabilitacja. To właśnie teraz decyduje się, ile sprawności uda się odzyskać i czy będzie mógł dalej samodzielnie chodzić. Aby operacja przyniosła efekty, Miłosz potrzebuje teraz jeszcze więcej rehabilitacji i stałej pracy nad utrzymaniem sprawności. Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie dla Miłosza w tej kolejnej, bardzo trudnej walce.

Agata, mama