Kiedy usłyszeliśmy diagnozę – byłam zrozpaczona. Wtedy o chorobie nie mówiło się zbyt wiele, nie istniało skuteczne leczenie, nie było terapii. Miałam wrażenie, że w jednej chwili świat rozsypał się na kawałki. Niestety, mimo leczenia SMA nadal postępuje i coraz mocniej wpływa na codzienne funkcj...