SMA zniszczyło dzieciństwo, ale jeszcze nie wszystko stracone... Pomocy!

Lekarze przewidywali, że mój synek nigdy nie stanie na własnych nogach. Ta choroba to dla wielu dzieci wyrok. Niestety, pomimo niewielkich sukcesów, już zawsze będziemy prowadzić trudną walkę. Miłosz potrzebuje pomocy tu i teraz! 

Kiedy w wieku 2 lat usłyszeliśmy diagnozę byłam zrozpaczona. U Miłoszka zdiagnozowano SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Wtedy o chorobie nie mówiło się zbyt wiele, nie istniało skuteczne leczenie, nie było terapii. Miałam wrażenie, że w jednej chwili świat rozsypał się na kawałki… Mózg podpowiadał mi najgorsze wizje przyszłości, ale wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, by żadna z nich nie stała się rzeczywistością. Podjęliśmy trudne decyzje - całe życie zostało podporządkowane chorobie. 

Miłoszek ma już 7 lat. Za nim tysiące godzin spędzonych na sali rehabilitacyjnej, operacje, kolejne podania leku, który pozwala zahamować postęp choroby. Efekty widoczne są w codziennym funkcjonowaniu, ale już wielokrotnie przekonaliśmy się, że choroba jest bardzo podstępna - nie bez powodu jest określana mianem cichego zabójcy. 

Rozwój choroby doprowadził do tego, że u Miłosza pojawiła się skolioza, której rozwoju nie byliśmy w stanie zatrzymać. Przerażenie rosło, bo postępujące skrzywienie kręgosłupa powodowało ogromny ból i stanowiło realne zagrożenie dla mojego dziecka. Lekarze zadecydowali o natychmiastowej operacji. Trudno mi opisać to, co przeżyliśmy w ostatnim czasie. Strach, nadzieja, rosnąca niepewność. Miałam wrażenie, że dostajemy od życia kolejny cios, ale tym razem znów wróciła moja ogromna wola walki o przyszłość synka! 

Operacja była ratunkiem, ale przed nami kolejne wyzwania, bo teraz Miłoszek wymaga jeszcze intensywniejszej rehabilitacji, zakupu specjalistycznego sprzętu oraz zabezpieczenia w postaci leków i niezbędnych suplementów. Kwoty, których na ten moment potrzebujemy liczą się w dziesiątkach tysięcy złotych. Świadomość tego, że stracimy coś ważnego przez brak środków jest porażająca. Przez wiele lat robiliśmy wszystko, by zapewnić Miłoszkowi to, co niezbędne, ale znów choroba stawia przed nami mur. Potrzebujemy Twojej pomocy! To wsparcie jest dla nas jedynym zabezpieczeniem sprawności i przyszłości Miłoszka. 

Pomoc potrzebna jest tu i teraz! Musimy ruszyć do działania zdecydowanie i z pełną mocą, by Miłoszek mógł rozpocząć proces powrotu do pełni sił. 

Patrzę na mojego syna i jedyne, co chciałabym mu obiecać to, że już nie będzie bolało. Niestety, nie mogę go o tym zapewnić. Chcę jednak móc powiedzieć, że zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by dać mu szansę. Proszę cię o maleńką iskierkę nadziei. Tylko i aż tyle.

____

Walkę Miłoszka można śledzić na stronie: SMA Miłosza WALKA z rdzeniowym zanikiem mięśni