Wróg ukryty za trzema literami

Sofiijka widuje swoją mamę raz na pół roku. Kobieta mieszka w Polsce, jej córka – na Ukrainie. Wyjechała, kiedy dziewczynka miała 2 latka i zostawiła ją pod opieką dziadków. Było to rozstanie z rodzaju tych najtrudniejszych, najbardziej dramatycznych. Takich, na myśl o których pęka serce. Był to jedyny sposób na utrzymanie rodziny przy życiu. Na wyrwanie córki z biedy i tragicznych warunków. Na możliwość zyskania środków na walkę z chorobą, która dotknęła jej dziecko.

SMA. Te trzy literki nie pozwalają mamie Sofii odetchnąć nawet na chwilę. Towarzyszą jej w każdej minucie dnia, nawiedzają ją również w nocy. W koszmarach widzi swoją córkę, która nie może wstać. Widzi, jak jej mięśnie, początkowo kończyn dolnych, później górnych, wiotczeją. A kiedy jest już całkiem bezwładna i nie może się ruszać, posłuszeństwa odmawiają mięśnie oddechowe… Budzi się zalana potem. Wie, że nikomu nie udało się uciec przed tym prześladowcą, który skrywa się za szyfrem z liter. Wie też, że Sofiia nie jest pod opieką specjalistów, że dla wroga o imieniu SMA stanowi najłatwiejszy cel.

SMA – rdzeniowy zanik mięśni; genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, na którą nie ma lekarstwa. Typ 3, czyli odmiana, która trzyma 10-latkę w swoich sidłach, jest tą stosunkowo łagodną – Sofiia nie biega, ale chodzi. Nie pokonuje długich dystansów i musi z rozwagą stawiać kroki, jednak porusza się samodzielnie i nie jest skazana na wózek inwalidzki. A to dla jej mamy jest najważniejsze. Jednak choroba wciąż postępuje. Bez odpowiedniej pracy nad ciałem, neurony odpowiedzialne za pracę mięśni obumrą znacznie wcześniej. A na Ukrainie nie ma nikogo, kto mógłby Sofii pomóc.

Lata wyrzeczeń i starań pozwoliły sprowadzić Sofiię do Polski. Na krótko, bo 1,5 miesiąca, ale to zawsze dobry początek. Wcześniej jej mama niemal nieustannie pracowała, aby było ją stać na pobyt córki w Centrum Zdrowia Dziecka. Tam lekarze dobrali odpowiednie leczenie usprawniające. Pani Olesya ze wzruszeniem wspomina rehabilitację i jej magiczne efekty. Obserwowała, jak mięśnie jej córki stają się silniejsze, jak sama utrzymuje przedmioty, jak stabilniej i bez obaw sprawia kroki. A później czas i środki finansowe się skończyły. Sofiia, nieco silniejsza, znów musiała rozstać się z mamą.

Pani Olesya robi wszystko, aby córka mogła zostać z nią już na zawsze. To jej jedyne marzenie – mieć córkę obok siebie, nie musieć słuchać jej tęsknego głosu i płaczu podczas rozmów telefonicznych, zapewnić jej stałą opiekę medyczną. Opiekę, której na Ukrainie nie ma. Stara się wywalczyć lepsze życie dla swojego dziecka. A jednak czas, jaki określa wiza jest nieubłagany. Mimo to nie poddaje się i z uporem lwicy szuka nowych rozwiązań. Determinacja mamy Sofii jest tak silna, że nie powinniśmy mieć obaw co do tego, że już wkrótce uda im się być razem.

Jak na razie „razem” może trwać jedynie 1,5 miesiąca. Po tym czasie Sofiijka będzie musiała znaleźć się z powrotem na Ukrainie, swojej ojczyźnie, w której wcale nie czuje się jak w domu. Przyjedzie do Polski w połowie października. Spędzi upragniony czas z mamą, ale nie będą to beztroskie tygodnie. 10-latka będzie musiała wytrwale ćwiczyć, powtórzyć wyczerpujący turnus rehabilitacyjny, który pozwoli jej się wzmocnić i nabrać sił do przeciwstawienia się chorobie. Prosimy Was o otworzenie serc na los Sofii, dziewczynki, która bardzo potrzebuje Waszej pomocy.