Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zdążyć przed SMA - najdroższa terapia świata PILNIE potrzebna!

Sofiia Koval
Pilne!

Zdążyć przed SMA - najdroższa terapia świata PILNIE potrzebna!

144 796,65 zł ( 1,92% )
Brakuje: 7 387 118,35 zł
Wsparło 8518 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0140335
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0140335 Sofiia
Cel zbiórki:

Terapia genowa najdroższym lekiem świata

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Sofiia Koval, 2 latka
Kraków , małopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1
Rozpoczęcie: 19 Lipca 2021
Zakończenie: 2 Kwietnia 2022

Aktualizacje

Matka błaga o ratunek dla swojego dziecka❗️

Jak widzicie, życie Sofijki nie przypomina życia dwuletniego dziecka. Nasz aniołek potrzebuje leczenia wartego ponad 9 milionów złotych! 

Każdego dnia jej mięśnie słabną, a moja córeczka traci siły! Nie mamy czasu – bez pomocy i leczenia nie uda się jej ocalić!

Obejrzyj film i podaj ten apel dalej!

Sofijka potrzebuje Twojej pomocy, aby być jak wszystkie inne dzieci, aby mogła funkcjonować. Nie może tracić sił i pozwalać sobie na to,  by odpuścić, chociaż chwilkę rehabilitacji ! Nie wolno dopuścić do tego, aby zanikły wypracowane tak ciężko efekty!

I niestety teraz jej przyszłość zależy od tej gigantycznej sumy!
Ale nie poddamy się!

Będziemy walczyć o życie!  Błagam, pomóżcie nam!

Mama

Matka błaga – ratujcie moje dziecko!

Sofijka waży już 9 kg, niestety nie jest to waga odpowiednia do jej wieku, ale ciągle jest jeszcze szansa, że zdążymy podać lek, zanim osiągnie krytyczne 13,5 kg... Mamy nadzieję, że darczyńcy wesprą nas w nierównej walce z chorobą, zanim choroba wygra ten wyścig.

SMA zabija moją córeczkę, zabiera jej siły, niszczy jej mięśnie! 

Sofiia Koval

Patrzę na swoje dziecko, któremu mięśnie odmawiają posłuszeństwa z dnia na dzień. Boję się kolejnego podania leku Spiranza, bo ostatnie podanie przebiegło z komplikacjami. Przez kilka strasznych minut nie słyszałam płaczu swojego dziecka. Stojąc pod drzwiami gabinetu czekałam w głuchej ciszy, bo Sofijka przestała płakać na całe 15 minut. Dla matki to najgorsze, co można sobie wyobrazić...

A potem płacz Sofijki, ulga i znów stres, bo trzeba czuwać przy dziecku na zmianę, wsłuchując się w jej oddech i prosząc wszechświat o to, aby wszystko było dobrze.

Jako matka błagam Was o pomoc i ratunek dla mojej córeczki, która bez Was nie ma żadnych szans na życie!

Opis zbiórki

Przytulam moje śmiertelnie chore dziecko, chcąc uchronić je przed całym złem tego świata. I choć mogłabym zrobić dla niej wszystko, to wciąż za mało... Nie jestem w stanie położyć się spać, nie mogę spokojnie zamknąć oczu, póki nie sprawdzę, czy Sofiia wciąż oddycha, czy jeszcze jest, wciąż walczy... 

Przecież wszystko było dobrze. Każdy dzień ciąży, każda następna wizyta u lekarza utwierdzała nas w przekonaniu, że nasza córeczka przyjdzie na świat zdrowa. Mimo wcześniejszego porodu w 36 tygodniu ciąży, mimo strachu, który wtedy poczuliśmy, dzięki sile tej maleńkiej istotki daliśmy radę wierzyć w to, że nic złego nam nie grozi. Pierwsze pół roku naszej wspólnej przygody były niczym bajka. Nie pamiętamy nieprzespanych nocy, nie pamiętamy, co to znaczy zmęczenie. Dla nas liczyło się tylko to, że jesteśmy razem, a każdego dnia staraliśmy się jeszcze bardziej doceniać to, że dane nam było zostać jej rodzicami. 

Sofiia Koval

Sześć miesięcy. Ile to dni, ile godzin, które dane nam było spędzić na chwilach, które tak bardzo cieszyły? Ile to momentów, które nie przerażały, a budziły radość? Dziś, jak nigdy przedtem zdajemy sobie sprawę z tego, że nic nie jest nam dane raz na zawsze... Kiedy córeczka skończyła siedem miesięcy, nie była w stanie siedzieć. Dla nas, jej rodziców był to pierwszy niepokojący objaw, który od razu skonsultowaliśmy z lekarzem. Jednak jeszcze wtedy specjaliści nie widzieli nic niepokojącego. Mijały kolejne tygodnie, a stan zdrowia Sofii cały czas się pogarszał. 

Okrutna diagnoza padła dopiero w 14 miesiącu życia naszej córeczki - rdzeniowy zanik mięśni typ I... SMA - trzy litery, które zrujnowały nasz świat. Niemal natychmiast podjęliśmy decyzję o wyjeździe z Ukrainy do Polski, ponieważ w naszej ojczyźnie nie ma ratunku dla naszego dziecka. Nie mogliśmy tak po prostu patrzeć, jak najważniejsza osoba w naszym życiu, nasza córeczka odchodzi. To nie wchodziło w grę. 

Sofiia Koval

W Polsce otrzymaliśmy ratunek. Sofiia otrzymała lek, który zahamował postępy choroby, jednak ze względu na jej niską wagę urodzeniową lekarze zalecają terapię genową. Nasza córeczka waży 8 kilogramów, granica to 13,5 kg. Jeśli tylko nam pomożecie, możemy razem dokonać cudu, który uratuje jej życie! 

Patrzymy w jej piękne, mądre i ufne oczy, obiecując sobie i jej, że zrobimy wszystko, by tylko ją uchronić przed postępami choroby. Prosimy, pomóż nam...

Rodzice Sofii

_______________

Dziewczynkę można wesprzeć poprzez licytacje.

TVP Kraków –>  KLIK 

Facebook z blogiem osobistym Sofijki –> KLIK 

Instagram –> KLIK 

144 796,65 zł ( 1,92% )
Brakuje: 7 387 118,35 zł
Wsparło 8518 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0140335
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0140335 Sofiia

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki