Staś ma 8 lat i z pozoru wygląda jak zdrowy chłopiec. Nic bardziej mylnego. Jako rodzice znamy jednak diagnozę i wiemy, jak ogromne spustoszenie wywołuje w jego organizmie bezwzględna, ciężka genetyczna choroba. Nasz synek miał nie dożyć nawet 5. urodzin... Jego codzienność to ciągła walka z niewidzialnym przeciwnikiem o nazwie zespół Leigha. Oto nasza historia:

Gdy Staś miał 2 miesiące, zdiagnozowano u niego padaczkę lekooporną, umiejącą atakować nawet 50 napadami dziennie!!! Synek przeszedł wielomiesięczną i wyczerpującą terapię sterydami, która pomogła opanować ataki, ale też ujawniła najgorsze… Okazało się, że przyczyną złego stanu zdrowia Stasia jest niezwykle rzadka choroba o podłożu genetycznym – zespół Leigha. Zaburza ona pracę mitochondriów, odpowiedzialnych za wytwarzanie energii. W konsekwencji komórki w mózgu Stasia obumierają, co prowadzi do poważnych zaburzeń, a w ostateczności do zaprzestania funkcjonowania organów: mięśni, wzroku, płuc, nerek i serca. 

Nasz syn już wielokrotnie pokazał, że nie ma dla niego rzeczy niemożliwych! Śpiewa, tańczy, bawi się w straż pożarną, uwielbia się przytulać i słuchać bajeczek czytanych na dobranoc. Miał być zupełnie niesamodzielny – sam je, rozbiera się, zakłada buty. Miał nie chodzić – spacery są jego codziennością i coraz rzadziej zalicza upadki. Miał nie mówić – mówi zrozumiale, a nawet czyta pojedyncze sylaby. Miał nie dożyć 5 lat, a wciąż jest z nami...

Nadal walczymy z wieloma przeciwnościami, a Staś jest naszym motorem napędowym – bardzo chętnie uczestniczy w terapiach, zajęciach, wie, że to ważne, lubi także mieć kontakt z rówieśnikami. Można powiedzieć, że w wieku 8 lat jest na etapie dziecka wczesnoprzedszkolnego, a celem jest „dorośnięcie” do podstawówki, nauka czytania, pisania, podstawowego liczenia. Pozornie tak niewiele, a dla nas równie dalekie jak Mont Everest.

Nasze finanse pochłania walka o każdy malutki sukces w rozwoju i coraz większe potrzeby terapeutyczne. Na same tylko leki wydajemy 2,5 tys. zł miesięcznie, a gdzie jeszcze specjalistyczne terapie i sprzęt? Zaraz staniemy nad przepaścią – jeśli w nią wpadniemy, to nie będzie odwrotu, nasz synek straci wszystko bezpowrotnie, a może nawet stracić życie! Musimy się spieszyć i prosić o pomoc. Teraz jest najlepszy i tak naprawdę jedyny czas, by ratować Stasia!

Rodzice Stasia