Staś ma 8 lat i z pozoru wygląda jak zdrowy chłopiec. Nic bardziej mylnego. Jako rodzice znamy jednak diagnozę i wiemy, jak ogromne spustoszenie wywołuje w jego organizmie bezwzględna, ciężka genetyczna choroba. Nasz synek miał nie dożyć nawet 5. urodzin... Jego codzienność to ciągła walka z niew...