DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️
Cel zbiórki: Nierefundowana terapia genowa, rehabilitacja, leczenie
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Nierefundowana terapia genowa, rehabilitacja, leczenie
Aktualizacje
Jest radość❗️ Niemożliwe nie istnieje!
Czy to się dzieje naprawdę? Pasek na zbiórce Stasia jest cały zielony! Mamy to!
Kolejne dziecko może rozpocząć walkę z DMD!
Dziękujemy z całego serca!
Dziś prawdziwe święto dla naszej jedynej i niezastąpionej Armii Stasia. Udowodniliście, że cuda naprawdę się zdarzają.
Nasza zbiórka była bardzo długa i niezwykle pracowita – trwała ponad 1,5 roku. Przez cały ten czas pokazywaliście, że niemożliwe nie istnieje. Dzięki Wam udało się zebrać ponad 17 milionów złotych, które umożliwią Stasiowi skorzystanie z niezwykle kosztownej terapii genowej. Podarowaliście nam – rodzicom – nadzieję na lepsze jutro, na sprawność i samodzielność naszego synka przez długie lata.
To, co na początku wydawało się nieosiągalne, stało się rzeczywistością dzięki Waszemu zaangażowaniu, determinacji i sercu. Uzbierana kwota to jednak tylko wygrana bitwa z podstępną chorobą. Teraz przed nami trudniejszy etap – leczenie za oceanem i godziny intensywnej rehabilitacji. Wygraliśmy bitwę, ale idziemy dalej – na wojnę o zdrowie Stasia.
Z całego serca dziękujemy za każde udostępnienie zbiórki, każdą wpłatę, każde upieczone ciasto, każde wprowadzenie paragonu i każdą minutę poświęconego czasu. Choć nie było łatwo, Wy, Armia Stasia, nigdy nas nie zawiedliście.
To dzięki Wam – zwykłym, a zarazem niezwykłym ludziom – udało się stworzyć coś wielkiego. Dziękujemy za pomoc przy kiermaszach, festynach, szkolnych inicjatywach i kwestach. Za każdą formę wsparcia: za licytacje na FB, za challenge dla Stasia, za wyprawę przez całą Polskę Ewy, za morsowanie, bieganie, śpiewanie, za pielgrzymkę rowerową do Fatimy i tysiące innych działań.
Jesteście najlepsi. Dziękujemy.
Zawsze będziemy pamiętać, że to dzięki Wam nasz synek dostał szansę na przyszłość.Z wdzięcznością i miłością,
Rodzice StasiaJa – mama Stasia, proszę Cię – pomóż nam dziś zakończyć zbiórkę❗️
Kiedy stajesz się mamą, zgadzasz się na to, że od chwili narodzin Twoje serce przebywa poza Twoim ciałem. To prawda.
Dziś obchodzimy Dzień Mamy…
Być może właśnie dziś świętujesz ze swoimi dziećmi. A może myślami jesteś przy Mamie, która już odeszła. Dla każdej z nas ten dzień ma inne znaczenie, ale wszystkie mamy jedno wspólne pragnienie – by nasze dzieci były zdrowe i szczęśliwe.
Ja też jestem mamą. Mojego serca nie noszę już w sobie – ono jest tam, gdzie mój synek, Staś.
Raduje się, gdy spełnia swoje małe marzenia – jak wtedy, gdy wjechał na 30. piętro Pałacu Kultury i śmiał się z zachwytu. I pęka, gdy mówi, że teraz chciałby zobaczyć Wieżę Eiffla… Bo nie wiem, czy zdążymy.
Staś choruje na DMD – potworną, postępującą chorobę mięśni, która odbiera mu siły, a w końcu… może odebrać życie. Jedyną nadzieją jest terapia, która zatrzyma ten proces. Czas ucieka.
Dziś, w tym szczególnym dniu, nie proszę o kwiaty, życzenia czy prezenty.
Proszę o coś bezcennego – życie mojego synka.
Twoja złotówka to dla mnie najpiękniejszy prezent – krok bliżej do leku, który może uratować Stasia. Dzięki Tobie mam nadzieję. Dzięki Tobie mogę dalej walczyć – nie z lękiem o pieniądze, ale z chorobą, która nie daje nam wytchnienia.
Jeszcze będziemy śmiać się na szczycie Wieży Eiffla.
Jeszcze będzie czas na kawę zaparzoną przez mojego syna. Na boisko, na szkołę, na życie.Ale dziś chciałaby. Prosić po raz ostatni, pomóż nam dziś zakończyć tę zbiórkę.
Z całego serca – dziękuję.
Ewelina Zielińska, mama StasiaBłagamy Was o ostatnią mobilizację❗️Staś jest tak blisko celu!
Zostało tak niewiele… Staś ma dziś nadzieję, że błaga Was po raz ostatni...
Staś ma tylko 5 lat, a już dwa lata temu usłyszał coś, czego nikt – a zwłaszcza dziecko – nie powinien usłyszeć… Diagnoza była jak wyrok – śmiertelna, brutalna, bezlitosna. Choroba, która powoli odbiera sprawność, uwięzi we własnym ciele i w końcu zabierze życie.
Dla nas, rodziców, świat się wtedy zawalił. Jak pogodzić się z tym, że nasze dziecko będzie cierpiało, a my nie będziemy mogli nic zrobić?
Ale wtedy pojawiła się iskierka nadziei. Nowoczesna terapia genowa – rewolucyjna i skuteczna. Lek, który może uratować życie Stasia i dać mu szansę na normalne dzieciństwo, młodość, dorosłość… Niestety, jego cena była równie szokująca – ponad 3 miliony dolarów.
Nie mieliśmy wyboru – musieliśmy walczyć. Pisaliśmy do gwiazd, polityków, mediów… Bez odzewu. Więc wzięliśmy sprawy w swoje ręce. Kiermasze, wydarzenia charytatywne, apele – Armia Stasia i Wy. Zwykli, niezwykli ludzie. Pomogliście nam przetrwać najgorszy czas i daliście Stasiowi realną szansę.
Dzięki Wam udało się już zebrać 17 milionów złotych! Do szczęścia brakuje już tylko 400 tysięcy… To ostatnia prosta.
Błagamy – pomóżcie nam ją pokonać. Po raz ostatni.
Każda złotówka to krok bliżej do leku, który zatrzyma chorobę. Do życia, które nie zostanie brutalnie przerwane. Do dzieciństwa, które będzie pełne śmiechu, a nie cierpienia.
Wierzymy, że Staś – dzięki tej terapii – będzie kiedyś zdrowym, pełnym życia człowiekiem. I że tak jak teraz Wy ratujecie jego – on w przyszłości będzie ratował innych.
Z całego serca dziękujemy,
Rodzice Stasia
Opis zbiórki
Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od 2 lat wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy!
https://youtu.be/JKJod8KQ2yk
Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej.
W lipcu 2023 roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.
Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.
Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić?
Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi.
Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.
Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat).
W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć.
Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia?
Rodzice Stasia
PEŁNA SZAFA- licytacje dla Stasia –> KLIK
STRONA STASIA –> KLIK
STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK
INSTAGRAM –> KLIK
STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK
TIK TOK STASIA –> KLIK
NA POMOC – KLIK
Wywiad z mamą Stasia i Ewą Maciejczak Radio Plus –> KLIK
RADIO REKORD O STASIU –> KLIK
Wywiad w radiokielce.pl –> KLIK
Artykuł w twojradom.pl –> KLIK
Mjakmama24.pl –> KLIK
Echo Dnia Zwoleń –> KLIK
Wywiad w Radio Plus –> KLIK
Artykuł w Echo Dnia Radom –> KLIK
TVP3 Warszawa program Kurier Mazowiecki – KLIK
RADIO RADOM –> KLIK
SPRAWA DLA REPORTERA:
STAŚ W TVP 3
OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK
ECHO DNIA –> KLIK
RADOM 24.PL –> KLIK
COZADZIEN.PL –> KLIK
ECHODNIA.EU –> KLIK
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Walczymy o Stasia
- Wpłata anonimowa2 zł
- 127,69 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Skarbony