Jeszcze to do nas nie dociera - świadomość, że nasz malutki Staś jest śmiertelnie chory! Nie wiemy nawet jak opisać słowami, to z czym musimy się mierzyć! Nasz koszmar trwa już kilka lat, bo tuż po narodzinach synka zdiagnozowano u niego pierwsze schorzenia. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy jednak, że czeka nas walka z tak okrutnym przeciwnikiem. 

Wcześniej wszystko wskazywało na to, że Staś zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką lekooporną i prawostronnym niedowładem. W maju 2022 roku poddaliśmy jednak Stasia dokładnym badaniom genetycznym. Miesiąc później musieliśmy zmierzyć się z wiadomością, która zmroziła nam krew w żyłach. Okazało się, że wszystkie zaburzenia w rozwoju Stasia są spowodowane ultrarzadką chorobą genetyczną Taya-Sachsa. 

To najgorsza, najstraszniejsza wiadomość, jaką mogliśmy otrzymać, ponieważ na tę chorobę nie ma skutecznego leku. Im później wystąpią pierwsze objawy, tym większa szansa na spowolnienie postępów choroby, ale postać młodzieńcza, na którą choruje Staś daje mu jedynie kilkanaście lat życia!

Jedyne, co możemy zrobić dla naszego ukochanego synka to intensywnie go rehabilitować, tak, aby jak najdłużej utrzymać jego sprawność w dobrej formie...

Na razie jeszcze wygrywamy z chorobą. Staś może jeszcze chodzić, jednak potrzebuje pomocy przy większości codziennych czynności. Pogłębiają się u niego przede wszystkim problemy z mówieniem. Staś na ten moment nie jest w stanie się wysłowić, nie może z nami porozmawiać, ponieważ choroba skutecznie mu to uniemożliwia. Staś komunikuje się z nami jedynie monosylabami.

Nie wiemy, jak choroba będzie przebiegać w przyszłości. Czy nasz Staś zdąży spełnić swoje marzenia, czy będzie mu dane poznać to, co jego rówieśnicy, to co dla każdego z nas wydaje się takie łatwe do osiągnięcia. Czujemy się bezsilni wobec losu, który napisał dla nas tak przeraźliwy scenariusz. To takie niesprawiedliwe. Staś ma dopiero kilka lat, a już zawsze będzie żył w cieniu śmiertelnej choroby. Razem z nim będziemy przeżywać horror, z którego nie ma ucieczki… Brakuje nam słów, by opisać to, co teraz czujemy…

Przez najbliższe lata życia naszego synka potrzebujemy funduszy, żeby zapewnić mu stałą, codzienną rehabilitację, czy wyjazdowe turnusy rehabilitacyjne, których ceny niestety, jak wszystko, poszybowały w górę. To nasza jedyna szalupa ratunkowa, aby stawić czoło chorobie, która stopniowo odbiera nam naszego synka. Jeśli tylko możesz, masz możliwość wsparcia naszej zbiórki - bardzo Cię o to prosimy. Sami nie damy rady pokonać tej ogromnej bariery finansowej. Jesteście naszą jedyną nadzieją! 

Katarzyna i Jakub, rodzice