Małe życia, kruche jak szkło - Stefek i Ignaś proszą o Twoją pomoc!

Nasz świat zatrzymał się kilka razy. Pierwszy, gdy Stefek i Ignaś przyszli na świat o wiele miesięcy za wcześnie. Drugi, gdy usłyszeliśmy, że nasi synkowie nigdy nie będą widzieć, słyszeć, mówić, chodzić… Niektórzy lekarze mówili nam wprost - to nie będą dzieci, ale rośliny… Trzeci raz jest każdej nocy, gdy nasze dzieci przeraźliwie płaczą i cierpią. Ich kruche życie pęka, niszczone przez nieludzki ból. Prosimy o pomoc dla nich, o ratunek!

Stefek i Ignaś. Bliźniaki. Wcześniaki z 29. tygodnia ciąży. Nasze podwójne szczęście, ale też podwójne zmartwienie. Powinni mieć teraz normalne życie. Wygłupiać się, popychać, tulić i beztrosko bawić. Stało się jednak inaczej… W najgorszych myślach nie przypuszczaliśmy, że będzie właśnie tak.

Wiadomość o tym, że spodziewamy się dziecka – to była ogromna radość. Gdy okazało się, że nie będzie to jeden maluch, ale od razu dwójka –  podwójne szczęście. Nie sądziliśmy, że wkrótce radość zniknie, pozostanie tylko strach… Ciąża bliźniacza jest ciążą wysokiego ryzyka. Tak było i u nas. Wynik badania, zrobionego w 23. tygodniu ciąży, ściął nas z nóg - zaczęły się skurcze, pojawiło rozwarcie. Mieszkaliśmy wtedy w Anglii, natychmiast pojechaliśmy do szpitala w Manchesterze. Tam powiedziano nam, że nic się da zrobić. W Anglii są inne procedury odnośnie ratowania życia wcześniaków, według nich nikt nie starałby się nawet ratować naszych synków. Mieliśmy wybór – pozwolić na śmierć naszych dzieci albo zaryzykować wszystko i polecieć do Polski. Dla nas to nie był wybór, bo opcja, która braliśmy pod uwagę, była tylko jedna… Lotnisko, samolot, a po wylądowaniu kurs prosto do szpitala, gdzie zaczęła się walka o życie naszych maluszków.

Dzieci ważyły wtedy tylko 420 i 400 g i nie miałyby żadnych szans na przeżycie, gdyby zaczął się poród. Razem nie ważyły nawet tyle ile paczka cukru.

Codziennie prosiliśmy tylko o kolejny dzień, opóźniający poród. Tylko to zwiększało szansę na to, że nasze dzieci przeżyją. Boże Narodzenie, Nowy Rok… wszystko wśród szpitalnych ścian. W końcu nie można było jednak dłużej czekać. Stefan i Ignacy przyszli na świat 13 stycznia, w 29. tygodniu ciąży. Ważyli 1300 i 1340 g. Gdy usłyszeliśmy ich pierwszy krzyk, pierwszy płacz, zaczęliśmy płakać razem z nimi – nie wierzyliśmy, że jednak się udało, że nasze dzieci żyją.

Od pierwszego oddechu nasi synkowie walczyli o życie. Ich stan był krytyczny. W końcu z krytycznego stał się stabilny. Radość z przyjścia synków na świat przysłonił jednak kolejny lęk. Dowiedzieliśmy się, że bliźnięta mają nieodwracalne zmiany w mózgu, spowodowane niedotlenieniem w czasie ciąży. Że mogą być niewidome, głuche, nieme, mogą nigdy nie chodzić... Nikt tak naprawdę nie wiedział, jakie będą skutki niedotlenienia i przedwczesnego porodu. Nasz świat się zawalił, ale musieliśmy wziąć się w garść i zacząć walczyć. O nich. Dla nich.

Strach o życie Stefka i Ignasia nie skończył się wraz z wyjściem ze szpitala, nie skończy się chyba nigdy... Kiedy przywieźliśmy nasze dzieci do domu, takie malutkie, wystraszone, bojące się przewijania, kąpieli, umieraliśmy z przerażenia. Ale potem nastąpiły pierwsze uśmiechy – najpierw uśmiechnął się Stefan, potem Ignaś. To wynagradza nam całą walkę, cały trud.

Dzisiaj, po prawie 3 latach, możemy powiedzieć, jak bardzo mylił się ten, kto nie dawał naszym chłopakom szans. Dzieje się tak jednak tylko dlatego, że od 3 lat nasze życie to ciągła rehabilitacja. Zamiast rowerka jest pionizator, zamiast wyjścia na plac zabaw spacer w specjalnym wózku, zamiast wakacji - turnusy rehabilitacyjne. Ciocie i wujkowie naszych synów to logopeda, psycholog, pedagog, terapeuta komunikacji alternatywnej, neurolog, fizjoterapeuta... Postępy są, choć malutkie, bo nasze dzieci mają bardzo ciężką postać dziecięcego porażenia mózgowego. Do wszystkiego dochodzą powoli, ale warto walczyć o wszystko… O najmniejszy ruch rączki, który pozwala nacisnąć przycisk do komunikacji alternatywnej, o każdy uśmiech i pierwsze słowo. Uśmiechów nie ma jednak tyle, ile byśmy chcieli, bo nasz największy wróg to spastyka – napięcie mięśniowe, które deformuje kości i powoduje straszne cierpienie. Nasze dzieci każdej nocy płaczą z bólu, ponieważ każdy mięsień ciała jest napięty!

Niestety dziecięcego porażenia mózgowego nie można wyleczyć. Naszym jedynym ratunkiem jest przeszczep komórek macierzystych, a potem całoroczna rehabilitacja. Wierzymy, że komórki naprawią to, co zostało uszkodzone podczas niedotlenienia. Wierzymy, że pozwolą zapomnieć choć na chwilę o bólu. Wierzymy w to, że poprawią życie naszych dzieci. Wierzymy w to, że nasze maluchy będą same chodzić, mówić, przytulać się do nas. Robimy wszystko, aby im to umożliwić. Nie poddajemy się, nie tracimy nadziei, szukamy wszelkich możliwych rozwiązań…

Bycie rodzicem wcześniaka to ciągła walka, okupiona niewyobrażalnym bólem, wysiłkiem, łzami. Walka o to, co zdrowym dzieciom przychodzi naturalnie. To też walka pochłaniająca ogromną ilość czasu i pieniędzy. U nas – podwójnych. Błagamy o pomoc dla naszych chłopców, o szansę. Jeśli nas wesprzesz, jedna złotówka odmieni nie jedno życie, lecz dwa.