Chcę być mamą, jak najdłużej... Proszę, pomóż mi walczyć o każdy dzień!
Cel zbiórki: Wózek inwalidzki, neurorehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Wózek inwalidzki, neurorehabilitacja
Aktualizacje
Tylko rehabilitacja może pomóc Marzenie!
Moja choroba postępuje, a ja tracę już siły, aby dalej być silną. Moje ciało sztywnieje, a każdy kolejny dzień bez rehabilitacji i rozluźniającego masażu przynosi postęp choroby.
Ta walka raczej nie będzie miała końca, ale nie wybaczę sobie, jeżeli teraz się poddam. Moje dzieci zawsze są chętne i pierwsze do udzielenia mi pomocy, ale to ja chcę i powinnam się nimi opiekować!
Na szczęście nie jestem umierająca i nie muszę zbierać na lek ratujący życie. Wiem jednak, że moja choroba to studnia bez dna, a rehabilitacja może wydawać się dla innych mało efektywna. Moje ciało jednak jej potrzebuje, a ja dostrzegam i odczuwam każdą, nawet małą poprawę. Dlatego rehabilitacja jest dla mnie lekiem, ratującym życie – nie tylko moje, ale całej mojej rodziny. Podejmuję tę walkę, ponieważ pragnę pozostać samodzielną mamą dla moich dzieci.
Ciągle potrzebuję Waszego wsparcia!
Dla Marzeny każdy dzień to walka, ale ona się nie poddaje – pomóż jej!
Moja choroba jest nieuleczalna, ale jak długo będę mogła, będę z nią walczyć! Wciąż jednak potrzebuję wsparcia...
Konieczna jest wymiana wózka. Niestety ten, którego używam obecnie, został źle wymierzony. Jest już za szeroki i za ciężki dla mnie. Niestety, spastyka się pogłębia... Nowy wózek ze specjalnym oparciem i poduszkami został wyceniony na ponad 20 tysięcy złotych...W zeszłym roku miałam zleconą rehabilitację domową na CITO. Co z tego jednak, skoro wciąż czekam w kolejce... A nie mam wiele czasu. Czuję, jak moje ręce słabną, jak ciało sztywnieje. Nie chcę się poddać! Wierzę, że uzbieramy i tym razem również wygram tę nierówną walkę...
Natomiast prywatna neurorehabilitacja, tak mi niezbędna, to koszt aż 140 zł za godzinę! Nie stać mnie na te wszystkie wydatki...
Jestem mamą, dlatego nie mogę opuścić domu i dzieci, by cały rok poddawać się rehabilitacji. Zamiast tego podzielę ją na systematyczną, ale nie ciągłą, na kilka lat. W specjalistycznym ośrodku będę walczyć o sprawność i o to, żeby wstać z wózka inwalidzkiego.
Dziękuję za wszystko, co dla mnie robicie i bardzo proszę, bądźcie ze mną dalej...Nowa diagnoza❗️Okazuje się, że przez 10 lat Marzena była źle leczona!
Przez 10 lat myślałam, że to stwardnienie rozsiane i lekarze wiedzą, co robią i jak mnie leczą. Medycyna jednak stale się rozwija.
W ostatnich miesiącach okazało się, że dekadę temu zachorowałam na schorzenie, o którego istnieniu nikt nie miał pojęcia! Byłam źle leczona, źle kierunkowana, ale nie mam prawa nikogo winić. Przeciwciała, które mam, po raz pierwszy wykryto dopiero 3 lata temu. Wtedy też specjaliści wyodrębnili jako chorobę przeciwciał anty-MOG (MOGAD).
Objawy kliniczne tej choroby są takie same, jak w SM/NMO, ale jest zupełnie inne leczenie i inne rokowania!
W przyszłym roku mam rozpocząć właściwą terapię. Dziś nikt nie daje mi gwarancji na poprawę, ale dają nadzieje, że choroba nie obejmie wzroku i rąk!
Nie mogę biegać z dziećmi, ale nie wyobrażam sobie nie móc ich przytulić czy zobaczyć ich cudownych wielkich brązowych oczu i uśmiechu na twarzy, tych wszystkich sukcesów, wspinania się na drzewa. To oni są moją nadzieją, a ja ich mamą i to ja chce się nimi zajmować, a nie żeby oni musieli mną...
Rehabilitacja jest jedną z głównych przyczyn poprawy mojego stanu, to ona pobudza komórki do działania. Daje bodźce ciału. "Żaden eliksir nie pomoże jeśli nie będzie rehabilitacji" – mówią lekarze.
A rehabilitacji potrzebować będę zawsze, już do końca życia. Dopóki choroba pozwoli i będę miała wsparcie dobrych ludzie, bo koszty są kosmiczne...
*Choroba przeciwciał MOG (MOGAD) jest niedawno wyodrębnionym stanem neurozapalnym, który preferencyjnie powoduje stan zapalny nerwu wzrokowego, ale może również powodować stan zapalny w rdzeniu kręgowym i mózgu – tak, jak w przypadku Marzeny.
Opis zbiórki
Jestem mamą, nieuleczalnie chorą. Każdy mój dzień to walka, którą toczę dla moich synków. Nie poddałam się, gdy usłyszałam diagnozę, nie poddam się i teraz! Mam jedno życie i dwie diagnozy, które - choć mogły mi zabrać wszystko - nie wygrają, nie pozwolę im na to! Potrzebuję jednak Twojej pomocy, by mimo choroby, być najlepszą na świecie mamą dla Kacperka i Gabrysia. Proszę, pomóż mi walczyć…
Gdy urodziłam Kacperka, szalałam ze szczęścia - wymarzony, piękny synek. Byłam młoda, wierzyłam, że życie tak naprawdę się zaczyna! Chociaż od dziecka borykałam się z zapaleniem stawów, w tamtej chwili nie miało to znaczenia - mogłam przenosić góry! Dlatego, gdy zaczęło dziać się coś złego, nie dopuszczałam do siebie myśli, że to szczęście zaraz się skończy… Wszystko zrzucałam na przemęczenie: narastające osłabienie, powtarzające się potknięcia i zaburzenia równowagi. Takie przecież są cienie macierzyństwa, chociaż to nic w porównaniu z ich blaskami! Jednak w pewnym momencie, gdy było już bardzo źle, na ziemię sprowadził mnie mąż: „Dziecko potrzebuje mamy – proszę, idź na badania”. Poszłam. A potem wszystko się skończyło…
Na badaniu pobrano mi płyn mózgowo-rdzeniowy, zrobiono też rezonans. Gdy przyszły wyniki, lekarz przyszedł do szpitalnej sali i powiedział: “ma pani stwardnienie rozsiane”. Chociaż słyszałam, co do mnie mówi, nic z tego nie rozumiałam. Pamiętam jednak, że kobieta, która leżała ze mną w sali, rozpłakała się. Potem powiedziała, że walczy z SM od wielu lat.
I ja zaczęłam walczyć. Przysięgłam sobie i moim bliski, że nie pozwolę, by choroba pozbawiła mnie szczęśliwego życia, a mojego syna matki. Nie chciałam usiąść na wózku, nie chciałam powoli gasnąć, chociaż już pięć lat temu usłyszałam, że jestem skazana na wózek. Wtedy zrobienie nawet trzech kroków było wielkim wyzwaniem. Ćwiczyłam codziennie w domu i płakałam, bo ćwiczenia sprawiały ból. Mój dzielny, 3-letni wtedy synek bardzo mnie wspierał. Ocierał łzy, pomagał wstawać, gdy upadałam.
Pięć lat temu usłyszałam kolejną diagnozę - borelioza w przewlekłej postaci. Być może mam ją od dzieciństwa, wtedy gdy mylnie diagnozowali zapalenie stawów. SM i borelioza daje podobne objawy - lekarze często mylą diagnozy.W moim przypadku twierdzą, że te choroby współistnieją, jakby jedna diagnoza to było mało… Ale walczę, mam dla kogo! Leczenie antybiotykami pomogło mi stanąć na nogi i uniknąć wózka, na który skazali mnie neurolodzy. Niestety, lekarze orzekli, że na moją chorobę nie działają już żadne leki, pozostała tylko rehabilitacja… Wspomagam się naturalnymi sposobami i ćwiczeniami, które w tym przypadku są niezbędne.
Najbardziej na świecie chcę, by moi synkowie mogli w pełni cieszyć się dzieciństwem i mamą, która za nimi nadąża. To ja chcę się nimi opiekować, a nie żeby oni opiekowali się mną. Mieć siłę sprzątnąć porozrzucane klocki lub przenieść na łóżko, gdy zasną na dywanie podczas zabawy. Choroba nauczyła mnie dostrzegać, jak wielkie w życiu znaczenie ma chodzenie, każdy malutki krok. To, że ktoś chodzi chwiejnym krokiem albo przewraca się na prostej drodze, nie zawsze oznacza, że jest pijany...
Niestety, mimo nieustannej walki, choroba daje o sobie znać… Siłę daje mi mąż i synkowie, ale ich oddanie to za mało. Każdy dzień to walka, która niestety jest bardzo kosztowna. Specjalistyczne sprzęty i rehabilitacja to na ten moment jedyny sposób, bym mogła jak najdłużej stawiać czoło nieuleczalnej chorobie. Potrzebuję też zapasowego wózka inwalidzkiego. Mój dotychczasowy musi iść na serwis, ale wtedy będę uziemiona... Proszę Cię o pomoc, bo sama nie dam rady. Chciałabym, by moi synkowie jak najdłużej mieli mamę...
Marzena
Robert20 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
200 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł