Jestem mamą – muszę ŻYĆ! Błagam o pomoc w walce ze stwardnieniem rozsianym❗️

Mam na imię Marzena i jestem mamą dwóch wspaniałych chłopców: Kacperka i Gabrysia. Od lat żyję z diagnozą, która wywróciła moje życie do góry nogami. Stwardnienie rozsiane. Choroba krok po kroku odbiera mi sprawność i niezależność. Ale ja nie mogę się poddać! Mam dla kogo żyć!

Początkowo pierwsze objawy zrzucałam na przemęczenie: narastające osłabienie, powtarzające się potknięcia i zaburzenia równowagi. Takie przecież są cienie macierzyństwa, chociaż to nic w porównaniu z ich blaskami! Jednak w pewnym momencie, gdy było już bardzo źle, na ziemię sprowadził mnie mąż: „Dzieci potrzebują mamy – proszę, idź na badania”. Poszłam. A potem wszystko się skończyło…

Przez 10 lat byłam leczona pod kątem stwardnienia rozsianego, jednak w 2021 okazało się, że zachorowałam na schorzenie, o którego istnieniu nikt nie miał pojęcia! Byłam źle leczona, źle kierunkowana, ale nie mam prawa nikogo winić. Przeciwciała, które mam, po raz pierwszy wykryto dopiero w 2018 roku. Wtedy też specjaliści wyodrębnili jako chorobę przeciwciał anty-MOG (MOGAD).

Objawy kliniczne tej choroby są takie same, jak w SM/NMO, ale jest zupełnie inne leczenie i inne rokowania! MOGAD powoduje stan zapalny nerwu wzrokowego, ale może również powodować stan zapalny w rdzeniu kręgowym i mózgu – tak jak w moim przypadku. W 2022 roku miałam rozpocząć właściwą terapię. Niestety nikt nie dał mi gwarancji na poprawę, ale miałam nadzieję, że choroba nie obejmie wzroku i rąk...

Dziś, po kolejnych kilku latach walki, znowu jestem w szpitalu. Lekarze ponownie wrócili do diagnozy stwardnienia rozsianego, choć wyniki wciąż nie są jednoznaczne. W płynie mózgowo-rdzeniowym znów pojawiły się prążki, ale nietypowe dla tej choroby. Sama nie wiem, z jaką diagnozą tym razem wyjdę… Jedno jest jednak pewne: mój stan z miesiąca na miesiąc się pogarsza.

Jeszcze niedawno walczyłam o każdy krok. Dziś walczę o znacznie więcej. Moje ręce coraz częściej odmawiają mi posłuszeństwa. Nie jestem w stanie samodzielnie się ubrać, przygotować posiłku czy wykonać najprostszych czynności. Straciłam możliwość prowadzenia samochodu i swobodnego wyjścia z domu. Dziś nawet przesiadanie się czy wstanie z miejsca, wymaga pomocy drugiej osoby. Coraz częściej muszę prosić o wsparcie przy rzeczach, które kiedyś były dla mnie zupełnie naturalne.

Najbardziej boli mnie jednak to, że nie mogę być dla moich synków taką mamą, jaką chciałabym być. Nie mam siły wyjść z nimi na spacer, pobawić się, nadążyć za ich energią. Patrzę na nich i czuję, jak wiele mnie omija. Nie mam już siły poruszać się na wózku aktywnym. Każda nierówność to przeszkoda nie do pokonania. Dlatego dziś moją największą potrzebą jest wózek elektryczny. To jedyna szansa, bym mogła znów wyjść z domu i być obok moich dzieci.

Wiem, że jeśli przestanę walczyć, choroba zabierze mi jeszcze więcej. Nie chcę całkowicie się poddać, dlatego potrzebuję również odpowiednio dopasowanego wózka manualnego oraz stałej rehabilitacji, aby moje mięśnie nie zanikały jeszcze szybciej.

Nie pamiętam już dnia bez bólu. Przyzwyczaiłam się do niego przez lata, ale czasami jest tak silny, że łzy same płyną po policzkach. Czuję ogromną bezradność w chwilach, gdy nie mogę sama się podpisać, gdy muszę prosić o pomoc przy najprostszych czynnościach... Mimo wszystko nadal walczę! Dla moich dzieci. Z całego serca proszę o pomoc. Każda złotówka przybliża mnie do większej sprawności i godnego życia.

Marzena