Duszę się i walczę o oddech każdego dnia

Mam 22 lata i jestem już niemal kobietą, z ciałem małej dziewczynki, wyniszczonej chorobą. Każdy oddech jest dla mnie wyzwaniem. Czekam na przeszczep płuc i muszę się do niego przygotować. Muszę być silna, by mój organizm mógł walczyć ze mną o nowe życie.

Wszyscy jesteśmy uzależnieni od tlenu. Bez wyjątku. Większość ludzi jednak nie musi go nosić codziennie przy sobie. Wystarcza im to co jest w powietrzu. Mnie od 2 lat nie wystarcza. Bez dodatkowego tlenu umrę. Mogę za to podziękować mukowiscydozie. Chorobie, która powoduje, że organizm wytwarza nadmiernie lepki śluz we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, m.in. w płucach. Dręczy mnie i wykańcza powoli od urodzenia. I jest coraz bliżej powodzenia…

Podobno jedną z najokrutniejszych tortur wymyślonych przez człowieka jest waterboarding. W dużym skrócie polega na wywołaniu u torturowanego wrażenia, że się topi. Nie może złapać powietrza, krztusząc się wodą. Najbardziej wytrzymali są w stanie przetrwać kilkanaście sekund. Krztuszenie, duszenie - znam te uczucia doskonale. Przerabiam je codziennie przez wiele godzin. Skoro tortury są zakazane jako nieludzkie, dlaczego mukowiscydoza nie jest?

Każdy mój poranek wygląda identycznie. Zaraz po obudzeniu - o ile spałam w nocy - zaczynam od inhalacji. 20 minut. Potem drenaż, czyli usunięcie całego tego syfu, zalegającego po nocy w płucach. 40 minut do godziny. Kolejna inhalacja, tym razem antybiotykami. Dopiero teraz mogę zjeść śniadanie. Dalej leki na wątrobę i trzustkę. Do tego insulina, bo mam też cukrzycę. Po dwóch godzinach kolejna porcja. A nie ma jeszcze południa.

Kilka lat temu mój organizm zaczął odrzucać każdy antybiotyk, a próby podawania leków kończyły się silnymi reakcjami alergicznymi, połączonymi z wysypką i dusznościami zagrażającymi życiu. W styczniu 2016r. w wyniku wstrząsu anafilaktycznego trafiłam na OIOM pod respirator. Od tego momentu jest jeszcze bardziej pod górkę. Tracę siły, kilogramy, wydolność życiową. Średnio co 3 miesiące trafiam do szpitala. Z dnia na dzień niknę w oczach. Mam założoną gastrostomię (PEG), żeby przyjmować w nocy specjalne odżywki wspomagające.

Powinnam być na studiach, jak moje koleżanki. Pomagały mi w szkole, kiedy nie miałam siły samodzielnie nosić swojego plecaka. Przez te wszystkie lata spotkałam wiele dobrych osób na swojej drodze. Dawali mi energię, motywację. Od niedawna czekam na tego jedynego, wyjątkowego, idealnego. Takiego z którym będziemy dobrze do siebie pasowali. Człowieka, który pośmiertnie odda mi swoje płuca.

Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu. Chcąc nie chcąc, czekam na śmierć dobrego człowieka. Moje własne płuca pracują już na oparach, więc, żeby żyć, muszę mieć nowe - zdrowe. Ktoś nimi właśnie oddycha i być może nawet nie słyszał o mukowiscydozie. Pewnie to i lepiej...

Muszę być przygotowana. Muszę wzmocnić swój organizm lekami, żeby mógł walczyć ze mną o nowe życie. Koszty leczenia są bardzo wysokie i przekraczają moje możliwości finansowe. Pomóżcie mi wierzyć, że dam radę i, mimo wszystko, tocząc tę nierówną walkę - WYGRAM ! Bo Wy jesteście ze mną.

Sylwia