Codziennie boimy się o życie Szymka! Pomóż nam doczekać ratunku...

Szymek czasem wije się z bólu. Spastyka wygina jego ciało, powoduje niewyobrażalne cierpienie. Ból potrafi być tak silny, że Szymek przegryza sobie wargi i policzki. Na jego chorobę na razie nie ma leku, ale lekarze są już na etapie jego opracowywania, dlatego musimy zrobić wszystko, by nasz synek tego doczekał! Pomożesz nam?

Cały czas czuwamy przy Szymku, bo jego choroba nie zna jutra. W każdej chwili może doprowadzić do najgorszego. Nasz synek albo śpi albo cierpi z bólu, gdy się obudzi – tak głównie wygląda jego życie. Wszystko przez uszkodzony gen. Choroba Hallervordena-Spatza  powoduje odkładanie się żelaza w mózgu. Odkładające się żelazo niszczy mózg i cały układ nerwowy Szymka! Wciąż wzrasta napięcie jego ciała i szczękościsk. Nasze dziecko cierpi, a my jesteśmy tak bardzo bezradni. Czekamy na dzień, w którym lekarze ogłoszą powstanie leku. Tylko do tego dnia trzeba dotrwać…

Szpital stał się naszym drugim domem. Odkąd choroba daje o sobie znać, Szymek coraz częściej przykuty jest do szpitalnego łóżka. W ciągu ostatnich czterech lat przeszedł 12 operacji. To dużo jak na 13-letniego chłopca. Choroba doprowadziła do paraliżu krtani, dlatego trzeba było wprowadzić tracheotomię, by Szymek mógł oddychać. Zdarzało się, że jedzenie, zamiast do żołądka, trafiało także do płuc, dlatego trzeba założono PEG-a.

Blizn po operacjach przybywało, ale żadna z nich nie była w stanie całkowicie zatrzymać bólu...

Czasem zastanawiamy się, ile nieszczęść jeszcze zniesiemy. Niedawno okazało się, że nasza córeczka – młodsza siostra Szymka – jest nosicielką choroby Hallervordena-Spatza. Mamy nadzieję, że u Helenki choroba się nie uaktywni. Niestety – Helenka przyszła na świat jako wcześniak, w 26 tygodniu ciąży. Ważyła zaledwie 670 gram. Była taka maleńka, że można było schować ją w dłoniach. Przez to ma paraliż prawostronny i krótszą nóżkę. Ją również trzeba rehabilitować.

Wiemy, że jesteśmy coraz bliżej momentu, kiedy pojawi się lek dla Szymka. Latamy do Monachium na testy. Musimy wytrzymać! Żeby tak było musimy korzystać z tego, co na ten moment oferuje medycyna. Sposobem na częściowe pozbycie się bólu jest ostrzykiwanie mięśni. Niestety – są to ogromne koszty, z którymi ciężko sobie nam poradzić. Lada chwila będzie potrzebny asystor oddechu i odsysania alegającej wydzieliny. Dzięki temu Szymek dostanie kilka lat życia...

Zdarzają się dni, kiedy Szymek nie płacze, a krzyczy z bólu. Musimy mu pomóc. Nie możemy przecież bezradnie patrzeć na jego cierpienie. Niestety – leczenie, rehabilitacja Szymka i Helenki oraz sprzęt kosztują bardzo dużo, dlatego postanowiliśmy opowiedzieć Ci naszą historię i poprosić o pomoc. Są w życiu momenty, kiedy to jedyne wyjście…

Prosimy, pomóż nam doczekać ratunku dla naszego synka...