Potworne cierpienie dziecka – prosimy, pomóż nam ratować Szymka!

Ból potrafi być tak silny, że Szymek przegryza sobie wargi i policzki. Choroba Hallervordena-Spatza sprawia, że w mózgu odkłada się żelazo, powoduję taką spastykę, że nasze dziecko wygina się z bólu. Morfina i opioidy nie działają, ból utrzymuje się dzień i noc. Szymek jest wszystkiego świadomy, przytomny – niewyobrażalnie cierpi...

Niedawno dowiedzieliśmy się o programie badawczym, dzięki któremu będziemy mogli dobrać jak najskuteczniejsze metody leczenia Szymka. Niestety – by wziąć w nim udział i ratować nasze dziecko przed bólem, musimy najpierw zapłacić. Prosimy, poznaj naszą historię i pomóż nam walczyć o życie bez bólu…

Cały czas czuwamy przy Szymku, bo jego choroba nie zna jutra. W każdej chwili może doprowadzić do najgorszego. Nasz synek albo śpi albo cierpi z bólu, gdy się obudzi – tak głównie wygląda jego życie. Wszystko przez uszkodzony gen. Odkładające się żelazo niszczy mózg i cały układ nerwowy Szymka! Wciąż wzrasta napięcie jego ciała i szczękościsk. Nasze dziecko cierpi, a my jesteśmy tak bardzo bezradni. Czekamy na dzień, w którym lekarze ogłoszą powstanie leku. Tylko do tego dnia trzeba dotrwać…

Szpital stał się naszym drugim domem. Odkąd choroba daje o sobie znać, Szymek coraz częściej przykuty jest do szpitalnego łóżka. Nasz synek przeszedł łącznie 12 poważnych operacji. Choroba doprowadziła do paraliżu krtani, dlatego trzeba było wprowadzić tracheotomię, by Szymek mógł oddychać. Zdarzało się, że jedzenie, zamiast do żołądka, trafiało także do płuc, dlatego trzeba założono PEG-a. Blizn po operacjach przybywało, ale żadna z nich nie była w stanie całkowicie zatrzymać bólu...

Chcemy wziąć udział w programie badawczym, którego celem jest dobranie odpowiednich leków na chorobę Szymka. Z takim bólem przecież nie da się żyć… By dotrwać do tego momentu, robimy wszystko, co w naszej mocy – rehabilitujemy Szymka, ostrzykujemy jego mięśnie botuliną, kupujemy kolejne sprzęty, które pozwalają żyć z tą brutalną chorobą. Niestety – przy codziennych ogromnych wydatkach nie stać nas na opłacenie udziału w programie badawczym. 

Nie możemy bezczynnie patrzeć, jak nasze dziecko cierpi, dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc – o szansę na życie bez bólu...

Rodzice