U naszych synów wykryto nieuleczalną wadę genetyczną... POMOCY❗️

Dokładnie 21 lutego 2023 roku spełniło się nasze największe marzenie o powiększeniu rodziny. Ignaś i Szymuś byli zdrowi, otrzymali maksymalną ilość punktów w skali Apgar. Szybko wrócili z nami do domu, gdzie czekała na nich dumna, starsza siostra. W tym momencie powinien pojawić się fragment „i żyli długo i szczęśliwie” – niestety, okrutny los postanowił pokrzyżować nam plany…

Gdy chłopcy skończyli 3 miesiące ich rozwój nadal pozostawał na poziomie miesięcznego dziecka, wtedy też zaczęliśmy szukać przyczyny. Niepokojące objawy takie jak: oczopląs, stopy końsko szpotawe i brak rozwoju psychoruchowego, nie pozwalały nam spać spokojnie. Lekarze uspokajali nas przekonując, że dzieci potrafią rozwijać się w różnym tempie oraz doradzali, żeby nie porównywać ich do starszej córki. Na szczęście dzięki naszej determinacji i wskazówkom rehabilitantów znaleźliśmy lekarza, który uwierzył w nasze wątpliwości i zlecił szczegółową diagnostykę. 

Chłopcy mieli zaledwie pięć miesięcy, gdy dowiedzieliśmy się, że jest źle. Rezonans wykazał zmiany w mózgu. Musieliśmy wykonać badania genetyczne, których wyniki dały nam okrutną diagnozę – zespół Pelizaeusa-Merzbachera. Na ten moment wada genetyczna jest nieuleczalna i prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym... Diagnoza rozerwała nasze serca na strzępy! W głowach tliło się jedno pytanie... "Dlaczego to spotkało nasze dzieci?!"

Nie wiemy, jaka czeka nas przyszłość, bardzo wierzymy w rozwój medycyny. Obecnie robimy wszystko, aby dać naszym synom jak najlepszą jakość życia. Chłopcy mają zapewnioną rehabilitację, wysokospecjalistyczny sprzęt medyczny, suplementy sprowadzone zza granicy. Większość wydatków, włącznie z diagnostyką, pokrywamy z własnych środków, które niestety są ograniczone…

Niedawno, po długim procesie kwalifikacji, dostaliśmy szansę na podanie chłopcom komórek macierzystych. Szpital dziecięcy w Lublinie zdecydował o podaniu 5 dawek. Jeżeli procedura przyniesie spodziewany efekt będziemy musieli ją odnawiać co 9 miesięcy. Niestety ten proces jest niesamowicie kosztowny, sami nie damy rady go pokryć. Dlatego musimy prosić Was o wsparcie! Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dzieci!

Rodzice Ignasia i Szymusia

➡️ SuperBliźniaki (otwiera nową kartę)