Trwa walka o słuch Szymonka – pomocy!

Zbieramy środki na drogie badanie genetyczne, które może pomóc uratować słuch Szymona! Z całego serca prosimy o pomoc, aby było to możliwe!

Szymonek od urodzenia, każdego dnia walczy o życie i sprawność. Urodził się 5 lat temu jako skrajny wcześniak (w 28 tygodniu ciąży). Przez całe 73 dni musiał przebywać na oddziale intensywnej terapii, walcząc o życie. Niestety to był dopiero początek zmagań z licznymi chorobami.

Jego najwięksi wrogowie to: porażenie splotu barkowego, przedwczesne zarośnięcie szwu czołowego (kraniostenoza), opóźnienie psychoruchowe. Szymek przeszedł kilka operacji i czekają go kolejne…

Dzięki osobom o wielkich sercach udało się już wiele zrobić. Szymon ma za sobą operację rączki w październiku 2019, operację ucha w maju 2020, operację rozszczepu podniebienia w październiku 2020, operację kraniosynostozy w czerwcu 2021 To jednak nie koniec!

Szymonek nadal ma powikłania związane ze słuchem, a to niesie za sobą problemy z mową. Szymek mówi w sposób niezrozumiały, ma trudności ze słuchem, które ograniczają mu kontakt z otoczeniem, a co za tym idzie, w konsekwencji cały jego rozwój. Synek bardzo się stara, ale trudno mu wyrazić co czuje i czego chce.

Od listopada 2021 zaczął uczęszczać do przedszkola. Nawet my jako rodzice nie jesteśmy w stanie zrozumieć, jak mu minął dzień w przedszkolu.

Chcemy dobrze poznać choroby, z którymi walczymy, dlatego jeździmy do wielu specjalistów w całej Polsce i szukamy pomocy i diagnozy. Bez diagnozy nie jesteśmy w stanie pomóc synkowi. Każdy specjalista patrzy tylko na swoją dziedzinę. Tak trafiliśmy do genetyka, który spojrzał na syna całościowo i "połączył puzzle". To on zaproponował badanie genów w klinice w Niemczech.

Zdiagnozowanie wady genetycznej pozwoli laryngologowi określić plan działania co dalej z jego postępującą utratą słuchu. Niestety to badanie to ogromny koszt, którego sami nie damy rady udźwignąć. Według lekarza jest jednak niezbędne.

Niestety koszt tego badania wynosi ponad 7 tysięcy złotych i nie jest ono wykonywane w ramach NFZ. Bardzo prosimy o wsparcie i pomoc! Być może to jedyna szansa, aby wreszcie skutecznie pomóc małemu wojownikowi, jakim jest nasz Szymon.

Rodzice