Ratujemy nóżki Szymka - operacja już w styczniu!
Operacja nóżek
Zakończenie: 14 Stycznia 2019
Rezultat zbiórki
Szymek jest już po operacji!
Dzięki Wam to, co na początku wydawało się niemal niemożliwe, stało się faktem! 30 stycznia Szymek trafił na stół operacyjny, gdzie lekarze przez długie godziny walczyli o to, by zoperować jego nóżki. Udało się! Wszystko poszło zgodnie z planem, a dr Paley ze swoim zespołem wykonał wszystko, co było zaplanowane.
Kolejne tygodnie z gipsami na nogach na pewno nie należały do przyjemnych, jednak mimo trudności i czasami łez, Szymek dzielne znosi swoją walkę o sprawność. Pokazał, jakim jest siłaczem i chociaż trudno mu było przyzwyczaić się do gipsów, każdego dnia uczył się z nimi funkcjonować.
Trzy tygodnie po operacji mogliśmy wrócić z Warszawy do domu, co dało Szymkowi dużo radości i nowych sił do walki! Coraz lepiej funkcjonował i znajdował mnóstwo nowych sposobów na zabawę. :) Myśleliśmy, że będzie już tylko lepiej, ale nieoczekiwanie nóżka zaczęła bardzo boleć. Musieliśmy wrócić do Warszawy. Po zdjęciu gipsów wyszło na jaw, że źródłem bólu było zakażenie. Trzeba było szybko operować nóżkę, usunąć wystający ze stopy pręt i założyć na kilka dni dren, aby pozbyć się ropy. Operacja odbyła się 6 marca.
Dzisiaj Szymek dochodzi do siebie. Kolejne dni musieliśmy spędzić w szpitalu. Na szczęście sytuacja wydaje się już opanowana. Trzymajcie za Szymusia kciuki, żeby szybko doszedł do siebie! Dziękujemy za wszystko!
Opis zbiórki
Powiedzieli mi, że żona i syn mogą nie przeżyć. Tak dzień narodzin stał się dniem walki o życie. Szymek był owinięty pępowiną, musieli jak najszybciej sprowadzić go na świat. Cesarskie cięcie nie obyło się bez powikłań - Ola straciła mnóstwo krwi. Nikt nie wiedział, jak to wszystko się skończy… Pierwszy raz zobaczyłem synka sam, żona była zbyt słaba. Właśnie wtedy powiedzieli mi, że nie jest taki, jak inne dzieci… Dzisiaj jednak mamy szansę, by Szymek w przyszłości mógł być zupełnie sprawny! Operacja musi odbyć się w styczniu, bardzo prosimy - pomóżcie!
Nasze pierwsze, wyczekane dziecko… Szymek miał być zupełnie zdrowy. I tak możemy mówić o szczęściu w nieszczęściu - lekarze powiedzieli, że jeszcze kilka minut i doszłoby do niedotlenia, synek mógłby nie przeżyć, albo w najlepszej sytuacji być ”roślinką”. Tymczasem umysłowo jest zupełnie sprawny! Jednak już po jego narodzinach okazało się, że nóżki i rączka nie wykształciły się tak, jak powinny. To był szok…
Prawa rączka ma tylko dwa paluszki, obie nóżki są zdeformowane: lewa jest krótsza i trzypalczasta, a prawa czteropalczasta i ugięta szpotawo. Jeden z lekarzy pediatrów stwierdził, że być może jest to rzadka wada zwana hemimelią. Nie wiedzieliśmy nic na temat tej choroby, ale od razu zaczęliśmy szukać informacji w sieci. W pierwszych dwóch tygodniach życia Szymek przeszedł kilka wizyt kontrolnych u różnych specjalistów, zdjęcia RTG oraz pierwsze, jak się później okazało zbędne gipsowanie nóg. Okazało się to błędem - wsadzili tygodniowego bobasa w gipsy, które polecił nam zdjąć dopiero doktor Milud Shadi. To on potwierdził pierwszą diagnozę i powiedział, że gipsy nic tu nie dadzą. Konieczne będą operacje.
Nie było czasu, żeby się wcześniej przygotować. Wielu rodziców o wadzie dziecka dowiaduje się jeszcze w czasie ciąży, my musieliśmy nadrobić ten czas. Nie mogliśmy rozpaczać, trzeba było zacząć działać już, natychmiast! Stawką było zdrowie naszego synka.
Szymek ma bardzo rzadko występującą obustronną wadę kości strzałkowej fibular hemimelia. Lewa nóżka typu 3b, prawa typ 4. Wada ta występuje raz na kilkadziesiąt tysięcy urodzeń, a w takiej konfiguracji i typie jak u Szymka jeszcze rzadziej! Tak, nasz synek jest wyjątkowy. Ile byśmy jednak dali, by był taki, jak wszystkie inne dzieci, mógł się bawić bez przeszkód, cieszyć dzieciństwem, nie przechodzić tych wszystkich operacji…
Pierwszy rok życia Szymka upłynął na konsultacjach u różnych lekarzy i nieustannym lęku o jego przyszłość i samodzielność. W Polsce co prawda zaproponowano nam szereg operacji, ale nikt nie podał konkretów. Wszystko na zasadzie: “Zobaczymy, jak to będzie”. Pierwszy termin operacji wyznaczyli dopiero na wrzesień przyszłego roku. To o wiele miesięcy za późno. Najważniejsze operacje Szymek powinien przejść między 18 a 24 miesiącem życia, czyli najpóźniej do marca 2019 roku. Mamy tak mało czasu!
W poszukiwaniu ratunku szybko znaleźliśmy światowej sławy specjalistę, doktora Drora Paley, który z sukcesem operuje takie wady, jakie ma Szymon. Wiedzieliśmy jednak, że leczenie w USA jest poza naszymi możliwościami - koszt operacji rzędu miliona złotych… Kto by miał takie pieniądze? Gdy jednak dotarła do nas wiadomość, że Paley przylatuje do Polski, z duszą na ramieniu pojechaliśmy na konsultację. Doktor obejrzał naszego synka, przejrzał wszystkie badania i powiedział, że będzie operował priorytetowo - w styczniu, w Polsce!
Nie wierzyliśmy własnym uszom. Coś, co jeszcze niedawno było tylko marzeniem, może stać się faktem! Niestety, przeszkodą nadal są pieniądze - o wiele mniejsze, niż w przypadku operacji z Stanach, jednak dla nas nadal ogromne. Wiemy jednak, że dla Szymka to ogromna, właściwie jedyna nadzieja na pełną sprawność nóżek, uniknięcie niepowodzeń i cierpienia. Przecież każdy rodzic zrobi, co w jego mocy, by jego dziecko miało jak największą szansę na zdrowie…
Pod koniec stycznia Szymek powinien trafić na stół operacyjny. Dr Paley przeprowadzi operację typu “superankle” - przeprowadza ją jako jedyny na świecie. Koszt leczenia to ponad. 350 tysięcy złotych. Obejmuje rekonstrukcję stawów skokowych, prostowanie piszczeli oraz ustawianie kości w obu stopach. Jest to pierwszy i najważniejszy etap, od którego zależy całe przyszłe leczenie!
Bardzo prosimy - pomóżcie naszemu synkowi. Wiemy, że Szymek może mieć dwie równe nóżki, sprawne, na których będzie biegał! Widzieliśmy już efekty pracy doktora Paley - są niesamowite! Z rączką z dwoma palcami Szymon radzi sobie nieźle, ale tak zniekształcone nogi są ogromną przeszkodą w drodze do sprawności… Sami jej nie przeskoczymy. Prosimy, pomóż…
Szymek, Aleksandra i Tomasz