Zbiórka zakończona
Szymonek Kłos - zdjęcie główne

4-letnie dziecko i koszmar choroby❗️Tylko do 17 maja mamy czas, by pomóc Szymonkowi!

Cel zbiórki: Konsultacja lekarska w Schön Klinik w Niemczech, badanie genetyczne WES

Zgłaszający zbiórkę:
Szymonek Kłos, 9 lat
Zakrzew, mazowieckie
Padaczka
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2021
Zakończenie: 17 maja 2021
18 310 zł(82,26%)
Wsparło 186 osób

Cel zbiórki: Konsultacja lekarska w Schön Klinik w Niemczech, badanie genetyczne WES

Zgłaszający zbiórkę:
Szymonek Kłos, 9 lat
Zakrzew, mazowieckie
Padaczka
Rozpoczęcie: 9 kwietnia 2021
Zakończenie: 17 maja 2021

Rezultat zbiórki

Szymonek wrócił już do Polski!

Pobyt w klinice trwał od 19 do 22 lipca. Szymonek miał dwa razy robione EEG oraz bardzo szczegółowy rezonans magnetyczny. Lekarze z kliniki Schon niestety potwierdzili epilepsję. Na tą chwilę nieznana jest przyczyna choroby. Zmian w mózgu nie ma, co jest bardzo dobrą wiadomością. Jednak choroba nie odpuszcza, badania EEG potwierdzają ataki z każdej strony mózgu (lewa półkula, prawa półkula, tył główki, część czołowa i skroniowa).

Został włączony nowy lek, ponieważ jeden z leków przepisany przez lekarzy w Polsce powodował u Szymonka silne bóle głowy i agresję. Niestety lek w Polsce nie podlega refundacji dla dzieci poniżej 16 roku życia. Koszt na miesiąc to około 480 zł. Zdecydowaliśmy o wprowadzeniu tego leku i jest lepiej, bóle głowy ustąpiły.

Szymonek Kłos

Zespół lekarzy z kliniki chce przeprowadzić kolejne badania, tj.  punkcję lędźwiową oraz rozszerzyć badania krwi i zrobić badania genetyczne oraz kolejne EEG (w celu sprawdzenia działania nowego leku). Kolejny pobyt będzie jesienią - październik lub listopad. Nie mamy jeszcze wyceny z kliniki na kolejny pobyt.

Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc i wsparcie.

Ściskamy mocno,

Rodzice wraz z Szymonkiem

 

Opis zbiórki

W główce naszego malutkiego synka trwa burza, którą rozpętała straszna choroba - padaczka. Ataki powodują, że drżymy o jego życie i zdrowie... Dziecko, które sinieje, drży, którego oczy stają się nieobecne - to straszny widok, którego nie życzymy nikomu... Z całej mocy naszych serc prosimy o pomoc dla naszego synka.

Pewien dzień lipca 2016 roku pozostanie dla nas jednym z najpiękniejszych w życiu... To wtedy po raz pierwszy trzymaliśmy Szymonka w naszych ramionach. To wspomnienie zostanie z nami już do końca naszych dni. Niestety bezwzględny los nie pozwolił nam się długo cieszyć beztroskim dzieciństwem synka… Przyszła koszmarna choroba, a razem z nią bezradność i strach... Strach o życie naszego ukochanego synka!

Szymonek Kłos

Zarówno ciąża, poród, jak i pierwsze miesiące życia Szymonka minęły bez jakichkolwiek komplikacji. Nic nie zapowiadało tragedii, straszliwych problemów zdrowotnych, jakie miały wkrótce nadejść. Synek wydawał się być zdrowym, silnym chłopcem. Myśleliśmy, że tak już będzie zawsze. Jakże się myliliśmy...

Dni mijały, żyliśmy pełnią szczęścia, aż do momentu, w którym zachowania synka zaczęły nas mocno niepokoić. Razem z nimi pojawił się strach - najpierw spychany na margines, wkrótce jednak zawładnął naszym życiem... Czuliśmy, że dzieje się coś bardzo, bardzo złego. Szymek zaczął tracić równowagę, często upadał. Spał bardzo niespokojnie... W ciągu dnia zdarzały się takie momenty, jakby się "wyłączał" - nie było z nim żadnego kontaktu...

Dopiero po dokładnych badaniach zrozumieliśmy, że z pozoru niegroźne objawy były pierwszymi objawami strasznej choroby, która siała ogromne spustoszenie w małym organizmie naszego synka. Padaczka.... Pierwszy poważny atak wystąpił u Szymonka w kwietniu 2018 roku. Synek przyszedł do nas, żeby się przytulić... W pewnym momencie zaczął sinieć i drżeć, a jego gałki oczne wykręciły się w nienaturalny sposób... Wpadliśmy w panikę. Umieraliśmy ze strachu, bo baliśmy się, że nasze dziecko umiera naprawdę. Diagnoza była jednoznaczna i zwaliła nas z nóg…

Szymonek Kłos

Od początku rozpoznania choroby Szymonek jest leczony farmakologicznie, co niekorzystnie odbija się na jego narządach, a szczególnie wątrobie i trzustce. Niestety nadal nie znamy przyczyny padaczki, przez co lekarze nie wiedzą, w jaki inny sposób mogą pomóc Szymonkowi.

Bardzo Państwa prosimy o wsparcie finansowe, które pozwoli nam poddać synka szczegółowej diagnostyce. Zbadamy szczegółowo geny synka, Szymonek pojedzie też na badania diagnostyczne do Schon Klinik w Niemczech, specjalizującej się w leczeniu najcięższych form padaczki. Wierzymy, że badania pozwolą nam poznać przyczynę choroby i będziemy mogli leczyć właśnie ją, a nie tylko skutek.

Wierzymy, że dalsze badania i konsultacje pozwolą nam więcej zdziałać w walce o lepsze życie dla naszego synka. Prosimy o Twoją pomoc...

Rodzice Szymonka

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest już zakończona. Zobacz innych Podopiecznych, którzy czekają na Twoją pomoc.

WesprzyjWesprzyj