Do widoku cierpiącego dziecka nie można się przyzwyczaić

O jego chorobie wiedziałam już wcześniej, był to ciężki dla mnie czas. Ostatnie dwa miesiące ciąży to tylko lęk, strach ta paraliżująca niewiadoma. Jak to będzie po narodzinach? Bardzo obawiałam się naszego pierwszego spotkania. Widok w internecie dzieci z wodogłowiem był straszny… Bałam się... Bałam się tego, co zobaczę, kiedy Szymon przyjdzie na świat. Kochałam go najmocniej na świecie, ale gdzieś głęboko miałam w sobie lęk, co zobaczę po porodzie... 

Sierpień 2019 r. to trudny miesiąc dla mnie - to wtedy dowiedzieliśmy się o chorobie naszego dziecka – dwa miesiące przed narodzinami. Nie powiem ze było źle, bo bym skłamała – było tragicznie. Łzy lały się litrami, wiele nocy nie przespanych, ciągle jedna wielka niewiadoma. Tak bardzo bałam się o życie, które we mnie rosło. Tak bardzo chciałam go przytulić, zobaczyć i wziąć na ręce, a z drugiej strony chciałam, żeby ten czas nigdy nie nastąpił. Diagnoza lekarzy była okrutna – rozszczep kręgosłupa I wodogłowie.

Gdy przyszedł na świat i byliśmy w końcu razem, nasz świat zmienił się. Po wyjściu ze szpitala, po wielu operacjach rozpoczęła się walka o  zdrowie Szymonka. Wizyty u specjalistów, rehabilitacja, pobyty w szpitalach. Nie każdy by dal sobie radę, nie każdy znalazłby w sobie tyle sił. Dla synka postanowiła walczyć i zrobię wszystko, by życie naszego dziecka było jak najlepsze.

Na co dzień walczymy o godne życie dla Szymonka, staramy się organizować środki na jego leczenie, choć wiemy, że jest to studnia bez dna. 

Przyszło nam się zmierzyć z najtrudniejszym wyzwaniem – chorobą własnego dziecka. Czasem są dni kiedy nie chce się wyjść nawet z domu. Sa takie dni kiedy chce się wyć z bezsilności z bezradności.

Ale są też takie dni kiedy ciągle świeci słońce, kiedy cieszymy się, że jesteśmy razem. Czasem patrze na zdrowe dzieci i coś chwyta za serce, bo wiem, ile jeszcze pracy przed nami, żeby Szymon osiągnął to co innym przychodzi tak łatwo.

Zastanawialiście się kiedyś, co czuje matka dziecka niepełnosprawnego? Nieustannie zadajesz sobie pytanie czemu ja, dlaczego on? Nikt nie potrafi odpowiedzieć. Wszystko jest nie tak, jak sobie zaplanowałaś. Zaczynasz obwiniać siebie i zatracasz się w tym...

Szymon pomimo trudnego życia jest pogodny i chce poznawać świat. Jednak nasz świat to ciągłe rehabilitacje (wzrokowa, ruchowa) i wizyty u specjalistów ( neurochirurg, urolog, neurolog, ortopeda, chirurg, kardiolog, okulista, logopeda, tyflopedagog, psycholog).

Rehabilitacja daje mu szanse na lepsze jutro. Szymon wciąż chce zdobywać nowe umiejętności, wkłada wiele pracy w ćwiczenia. To dzięki godzinom rehabilitacji osiągnęliśmy tak wiele. Wiemy, że dalsze leczenie, sprzęt ortopedyczny, wizyty lekarskie i rehabilitacja zmieni jego świat.
Dlatego prosimy Was o pomoc po raz drugi o wsparcie finansowe. Bo to dzięki Waszej pomocy Szymona życie może wyglądać inaczej.

Jakub i Dorota- rodzice