DMD – śmiertelna choroba mięśni kontra 7-letni Szymek! Pomóż, każda złotówka ma znaczenie!
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
23 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Zdzisia K.wspiera już 8 miesięcy- Krysiawspiera już 7 miesięcy
- co tydzień kawa dla Szymonawspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Aktualizacje
Na Święta podaruj nam nadzieję... Walczymy o życie jedynego synka❗️Pomocy...
Kochani, zbliżają się Święta…
To czas nadziei, bliskości i wiary w cuda. Dla naszej rodziny to jednak także czas ogromnego lęku. Lęku o życie naszego synka Szymonka, który zmaga się z postępującą, okrutną chorobą genetyczną – dystrofią mięśniową.
Jako mama, która zrobi dla swojego dziecka wszystko... Jako rodzice, którzy nie chcą już dłużej patrzeć na cierpienie własnego dziecka, bardzo prosimy, a wręcz błagamy, pomóżcie nam sprawić, że wydarzy się cud. Że zielony pasek zabłyśnie nadzieją na życie naszego dzielnego chłopca...
Kończy nam się czas, a choroba niestety nie czeka...
Bardzo byśmy chcieli zasiąść jeszcze nie raz do stołu wigilijnego, zobaczyć, jak Szymek z radością odpakowuje prezenty, widzieć, że nic go nie boli i nie cierpi.
Czy to jest jeszcze w ogóle realne? Czy będzie nam dane...?
Marzymy o tym, ale boimy się, że jeśli nie zdążymy, choroba odbierze mu wszystko, wraz z tym wyjątkowym światełkiem w oczach, za które tak bardzo go pokochaliście. Ono, a razem z nim nasz synek, może zgasnąć, jeśli nie podamy mu terapii na czas.
Szymek nie ma czasu. Choroba postępuje, a my walczymy o każdą chwilę. Te zdania ledwo przechodzą nam przez gardła, ale taka jest brutalna rzeczywistość.
Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o życie naszego jedynego synka. Bez Was nie damy rady...Każde wsparcie, każda wpłata i każde udostępnienie mają dla nas ogromne znaczenie.
Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami.Rodzice Szymonka – Ola i Maciej
Zbliżają się Święta, ale my marzymy tylko o jednym... Zobacz, co dla Ciebie przygotowaliśmy❗️
Jesteśmy rodzicami Szymonka, który na pierwszy rzut oka wygląda jak zdrowe dziecko. My sami czasem nie wierzymy, że mierzy się z tak okrutną chorobą... Że walczy o życie, choć z zewnątrz nie widać bólu, który znosi każdego dnia...
To Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – okrutna, genetyczna choroba jest odpowiedzialna za cierpienie naszego dziecka. Prowadzi do stopniowego zaniku wszystkich mięśni. Nawet serca, które też jest mięśniem. Chory chłopiec nie dożywa dorosłości, odchodzi powoli, w straszliwym cierpieniu... To czeka naszego Szymka, jeśli nie uzbieramy środków na leczenie!
My, jego rodzice, łapiemy się każdej możliwości, każdej szansy, żeby zebrać potrzebne środki i ocalić naszego jedynego synka. Organizujemy różne wydarzenia, akcje, zbieramy pieniążki do puszek... Teraz, w okresie świątecznym, przygotowaliśmy też kalendarz adwentowy dla najmłodszych, który może umilić dzieciakom i ich rodzicom oczekiwanie na Święta Bożego Narodzenia!
Wystarczy wpłacić 24 złote na naszą skarbonkę (otwiera nową kartę), która zasila konto zbiórki, żeby otrzymać gotowy kalendarz adwentowy z dwudziestoma czterema pomysłami na kreatywne zabawy i zadania dla dzieci.
Wierzymy, że na naszej drodze zjawią się ludzie, którzy nie przejdą obojętnie obok cierpienia niewinnego, bezbronnego chłopca. Szymek ma przed sobą całe życie. Marzy, by zostać ratownikiem medycznym. Serca nam się łamią, bo boimy się, że nie będzie mu to dane... Że nie zdążymy go ocalić.
Codziennie wstajemy z ogromnym bólem i poczuciem niesprawiedliwości, wciąż zadając sobie pytanie: "Dlaczego Szymek?" Ale staramy się odpędzać te złe myśli i przekuć ból w działanie. Tak właśnie powstał ten wyjątkowy kalendarz. Chcemy działać... Bo musimy działać! Chodzi przecież o życie naszego jedynego synka. Kwota, którą musimy zebrać, jest ogromna, ale nie ma dla nas żadnej ceny, której nie zapłacilibyśmy za życie Szymonka. Ono jako jedyne na całym świecie, jest dla nas bezcenne...
Dlatego dziś prosimy z całego serca – jeśli jesteś mamą lub tatą, na pewno nas zrozumiesz. Na pewno, tak jak i my, zrobilibyście dla swojego dziecka absolutnie wszystko. Prosimy, pomóżcie nam. Nie przechodźcie obojętnie. Każda wpłata, każdy gest to dla nas szansa na życie naszego Szymka...
Ola i Maciej – rodzice Szymonka
To spotkanie uświadomiło nam, że nie mamy już czasu! 💔
Październikowe warsztaty dla chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD) były trudne, wzruszające, ale i bardzo potrzebne. Trudno było patrzeć na starszych chłopców i widzieć, jak choroba postępuje i uświadamiać sobie, co czeka naszego Szymonka, jeśli nie zdążymy z terapią...
Mimo że dzieci i ich rodzice są niezwykle dzielni, nas utwierdziło to w przekonaniu, że nie możemy się zatrzymać – musimy działać szybko, żeby zapewnić Szymkowi szansę na leczenie.
Wyniki densytometrii, czyli badania gęstości kości, okazały się nieprawidłowe, co pokazuje, że kości Szymka są osłabione — efekt sterydoterapii i postępującej dystrofii mięśniowej.
W jego ciele widać coraz więcej zmian typowych dla DMD: deformację klatki piersiowej, wczesne zmiany w biodrach, przykurcze rąk i palców oraz osłabienie mięśni, które wpływa na postawę i sposób poruszania się.
Szymek stara się wykonywać codzienne czynności samodzielnie — wstaje, siada, chodzi — ale robi to inaczej niż zdrowe dzieci, co dodatkowo uwidacznia zmiany w jego organizmie.
Dlatego terapia genowa jest dla niego tak pilna — tylko dzięki niej możemy zatrzymać postęp choroby i dać mu szansę na lepszą przyszłość. Do tej pory udało nam się zebrać 2 mln zł, ale wciąż brakuje 15 mln zł, żeby podać terapię...
Bez Was, ludzi dobrej woli, nie damy rady. Każda złotówka, każde udostępnienie, każda dobra myśl przybliża Szymka do leczenia, które może zmienić jego życie. Prosimy o pomoc dla naszego jedynego synka.
Szymon jest naszym całym światem. Nie możemy pozwolić na to, żeby cierpiał. Musimy go ocalić!
Rodzice Szymonka
Opis zbiórki
Szymon był bardzo wyczekiwanym, naszym wymarzonym dzieckiem. Mieliśmy już dwie córki i z niecierpliwością oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego synka. Byliśmy najszczęśliwsi, gdy nasz z pozoru zdrowy chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nie mogliśmy spodziewać się tego, co miało dopiero nadejść…
Nasze szczęście niestety nie trwało długo. Parę miesięcy po porodzie okazało się, że wyniki badań krwi są nieprawidłowe. Lekarze zaczęli podejrzewać najgorsze, ale do nas nic nie docierało. Mówili o chorobie mięśni, ale ta wizja była dla nas zbyt druzgocąca, nie chcieliśmy w nią wierzyć…
Przecież do tej pory w naszej rodzinie nikt nie chorował i w tamtym momencie po naszym synku nie było widać żadnych oznak choroby. Niestety badanie genetyczne potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Okazało się, że nasz synek jest śmiertelnie chory. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a zaatakowała nasze małe, bezbronne dziecko…
Ta rzadka choroba genetyczna rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. Odbiera autonomię i możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania i przełykania... To prawdziwy koszmar!
Nasz świat się zatrzymał, a każdy kolejny dzień był coraz większym wyzwaniem. Od tego momentu zmagaliśmy się z problemami, których nie powinien doświadczyć żaden rodzic. Zauważyliśmy, że synek rozwija się wolniej i choroba brutalnie wkracza w nasze życie…
Musieliśmy rozpocząć rehabilitację. Na pierwsze zajęcia Szymonek poszedł w swoje pierwsze urodzinki. Dodatkowo bierze także udział w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju. Musi być również pod opieką wielu specjalistów, między innymi neurologa, kardiologa i ortopedy.
W 2024 roku Szymek przeszedł w Szpitalu Dziecięcym w Warszawie operację ortopedyczną ze względu na pojawiające się przykurcze kończyn dolnych oraz chodzenie na palcach. Po zabiegu dochodził do siebie 4 miesiące, musiał na nowo nauczyć się wstawać, siadać oraz chodzić...
Niestety od 3. roku życia codziennie przyjmuje sterydy, które opóźniają postęp choroby, zmniejszając uszkodzenie mięśni, jednak jednocześnie mają wiele skutków ubocznych (hamowanie wzrostu, osteoporoza, wzrost wagi, negatywny wpływ na pracę narządów).
Na szczęście pojawiła się nadzieja… Dzięki nowoczesnej terapii w USA jest szansa na zahamowanie rozwoju choroby!
Szymek posiada mutację genu, na którą do tej pory nie było dostępnej żadnej formy leczenia. Kiedy dowiedzieliśmy się o nowej terapii genowej – dla Szymona było już za późno ze względu na kryterium wiekowe. Całe szczęście, od czerwca 2024 roku warunki zostały zmienione i nasz synek może skorzystać z nowoczesnej terapii. To jedyna szansa na zatrzymanie choroby naszego synka!
Przeszkodą są pieniądze – koszt terapii jest zatrważający. To około 3,5 miliona dolarów, a do tego dochodzą koszty badań, leczenia, rehabilitacji i opieki podczas terapii, a także przelotów i pobytu. Musimy działać! Oprócz choroby naszym największym wrogiem jest czas. Im wcześniej podamy lek, tym większa szansa na zatrzymanie choroby na początkowym etapie. To znaczy, że jeśli podamy lek, kiedy Szymek jeszcze będzie chodził – może uda się uniknąć wózka inwalidzkiego i dalszego, znacznego postępu choroby.
Szymuś, mimo swoich ograniczeń ruchowych i dużej męczliwości, jest bardzo pogodnym i mądrym chłopcem. Mogą potwierdzić to wszyscy, którzy go znają, a jego zabawne komentarze i niesamowita pamięć niejednego wprawiają w zdziwienie. Choroba jednak postępuje, powoli odbierając mu sprawność, co my widzimy, a czego on nie może zrozumieć.
Im jest starszy, tym bardziej zauważa mniejszą sprawność ruchową w porównaniu do kolegów i koleżanek. Nie może swobodnie się wspinać, jeździć na rowerze, biegać bez przewracania się i cieszyć dzieciństwem, tak, jak jego rówieśnicy. Choroba odbiera mu radość z życia…
Nie możemy dopuścić, by to cierpienie trwało. Musimy ocalić życie naszego dziecka, ale jedno jest pewne – bez Was nie damy rady… Nie pozwólcie, by stało się najgorsze. Pomóżcie nam…
Rodzice
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
➡️ Facebook Szymonek Lipiński 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna 🙏🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Razem dla Szymona Lipińskiego 🩵 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram Szymonka 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Strona internetowa Szymonka 🩵 (otwiera nową kartę)
🎥 Gwiazdy dla Szymonka ⭐️ (otwiera nową kartę)
🎥 Szymon wcielił się w rolę reportera w Dzień Dobry TVN❗️ (otwiera nową kartę)
✏️ 17 milionów – tyle jest warte życie 6-letniego Szymka z Piły! (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w TVP3 Poznań (otwiera nową kartę)
🎥 Materiał w TVP3 Poznań – "Można go uratować. Szymek ma 6 lat" (otwiera nową kartę)
- Czapka20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Szymona Lipińskiego
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Gda20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł