DMD – śmiertelna choroba mięśni kontra 8-letni Szymek! Pomóż, każda złotówka ma znaczenie!
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, leczenie i rehabilitacja, przelot, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
56 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Zdzisia K.wspiera już rok i 2 miesiące- co tydzień kawa dla Szymonawspiera już rok i miesiąc
Żuk Osaczonywspiera już rok i miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, leczenie i rehabilitacja, przelot, pobyt
Aktualizacje
Szymonek na Kongresie Kanału Zero❗️Dobro wraca - widzieliśmy to na własne oczy!
Kochani, jesteśmy wzruszeni, że w walce o życie Szymonka mamy takich wspaniałych sojuszników!
Wczoraj działy się cuda... Mieliśmy ogromną przyjemność uczestniczyć w niezwykłym wydarzeniu - Kongresie Kanału Zero w Warszawie, który nasz synek miał przyjemność otworzyć! To był dzień pełen inspirujących rozmów, spotkań i emocji, który na długo zostanie w naszych sercach.
Razem z Szymonkiem poznaliśmy wyjątkowych ludzi - pełnych empatii, otwartości i chęci niesienia pomocy. Tyle dobra, wsparcia i życzliwości w jednym czasie i miejscu!
Ogromne podziękowania kierujemy do organizatorów - OficjalneZero za stworzenie przestrzeni, która łączy ludzi i daje realną siłę do działania. Dziękujemy również Fundacji Siepomaga.pl za doskonałą współpracę i organizację - wszystko było dopięte na ostatni guzik, a my czuliśmy się zaopiekowani i ważni.
Podczas kongresu odbyły się także licytacje na rzecz Szymonka… i to, co się wydarzyło, przerosło nasze najśmielsze oczekiwania. Deklarowana kwota wsparcia przekroczyła 300 000 zł!
Kochani, to nie tylko liczby. To realna nadzieja i krok bliżej do leczenia Szymonka. To dowód na to, że razem możemy naprawdę wiele. Że kwota, o której zebranie walczymy razem od miesięcy, jest już coraz bliżej!
Dziękujemy każdej osobie, która była tam z nami. I dziękujemy każdemu, kto wspiera nas na tej zbiórce - wpłatą, udostępnieniem, dobrym słowem. Walczymy!
Prosimy, bądźcie z nami dalej w walce o zdrowie Szymonka. Dobro wraca. Wczoraj widzieliśmy to na własne oczy.
Nasz czas dramatycznie się kurczy...
Stan zdrowia Szymka drastycznie się pogarsza…
Kochani, każda kolejna wizyta lekarska przynosi nam coraz trudniejsze wiadomości. Choroba nie zwalnia ani na chwilę.
Najnowsze wyniki densytometrii potwierdziły nasze obawy - wieloletnie leczenie sterydami sieje spustoszenie w kościach Szymka. Już teraz lekarze zapowiadają, że od przyszłego roku konieczne będzie wdrożenie leczenia bisfosfonianami, aby chronić jego układ kostny przed dalszym osłabieniem.
To jednak nie wszystko. U Szymka pojawiają się kolejne powikłania choroby – pogłębia się lordoza, a lekarze dostrzegają również pierwsze oznaki skoliozy. W maju usłyszeliśmy także wiadomość, której bardzo się obawialiśmy - choroba zaczęła wpływać na serce naszego synka. Na stałe zostały włączone leki kardiologiczne. Na szczęście Szymek dobrze zniósł ich wprowadzenie, ale dla nas był to kolejny bolesny sygnał, że dystrofia mięśniowa Duchenne’a nieustannie postępuje.
Jesteśmy załamani, bo z każdą wizytą coraz wyraźniej widzimy, jak choroba odbiera Szymkowi sprawność, dzieciństwo i kolejne możliwości. Dlatego tak bardzo walczymy o terapię genową. Czas ma dla nas ogromne znaczenie - musimy zdążyć, zanim choroba zabierze Szymkowi zbyt wiele.
Dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Wam wciąż możemy wierzyć, że dla naszego synka jest jeszcze szansa na lepszą przyszłość. Prosimy o dalszą pomoc.
Rodzice Szymonka
Zobacz, czego na swoje 8. urodziny życzy sobie Szymon... 💔
Kochani, piszę do Was ze względu na dwie okazje... Dziś Dzień Mamy. To moment, w którym zatrzymuję się na chwilę, by spojrzeć na moje dzieci i dostrzec, jak wielkie mam szczęście. Nigdy nie życzyłam sobie nic więcej poza tym, żeby były zdrowe, szczęśliwe, żeby niczego im nie brakowało.
Nie spodziewałam się, że kiedykolwiek będę musiała walczyć o któreś z nich. Że życiem mojego dziecka zawładnie okrutna choroba, która będzie próbowała wyrwać je z moich objęć.
Ale dziś mogę powiedzieć jedno – nie ma na tym świecie nic silniejszego, niż miłość mamy. Zrobię wszystko, żeby ocalić mojego synka. Żeby uchronić go przed chorobą i okrutnym losem... Ale potrzebuję pomocy...
Piszę do Ciebie nie tylko z tego powodu. Zbliżają się urodziny mojego synka. Tak, Szymek kończy już 8 lat i zdecydował się sam opowiedzieć Ci o swoich marzeniach. Spójrz... ⬇️
Powiedz, czy tak powinny według Ciebie brzmieć życzenia 8-latka? Czy powinien marzyć o zdrowiu, o tym, żeby umieć biegać? Mieć zwyczajne dzieciństwo, jak inne dzieci?
Pragnę tylko, żeby ta okrutna choroba zostawiła moje dziecko. Zostawiła naszą rodzinę. Żeby Szymek wyzdrowiał i żebyśmy mogli po prostu żyć normalnie i cieszyć się sobą.
Będzie to możliwe tylko wtedy, gdy zdecydujesz się nam pomóc. Bo leczenie mojego synka jest tak drogie, że nigdy nie będę w stanie go opłacić. Nigdy. I to jest moja największa tragedia.
Istnieje lek, ratunek, szansa, ale mnie na nią nie stać. Tak bardzo Cię proszę – w tym szczególnym dniu – Dniu Mamy, pomóż mi ratować mojego jedynego synka. Staram się cieszyć z jego kolejnych urodzinek, bo to rocznica najpiękniejszego dnia w moim życiu. Ale panicznie się boję, bo nie wiem, ile jeszcze takich urodzin przed nami...
Ola – mama Szymonka
Opis zbiórki
Szymon był bardzo wyczekiwanym, naszym wymarzonym dzieckiem. Mieliśmy już dwie córki i z niecierpliwością oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego synka. Byliśmy najszczęśliwsi, gdy nasz z pozoru zdrowy chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nie mogliśmy spodziewać się tego, co miało dopiero nadejść…
Nasze szczęście niestety nie trwało długo. Parę miesięcy po porodzie okazało się, że wyniki badań krwi są nieprawidłowe. Lekarze zaczęli podejrzewać najgorsze, ale do nas nic nie docierało. Mówili o chorobie mięśni, ale ta wizja była dla nas zbyt druzgocąca, nie chcieliśmy w nią wierzyć…
Przecież do tej pory w naszej rodzinie nikt nie chorował i w tamtym momencie po naszym synku nie było widać żadnych oznak choroby. Niestety badanie genetyczne potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Okazało się, że nasz synek jest śmiertelnie chory. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a zaatakowała nasze małe, bezbronne dziecko…
Ta rzadka choroba genetyczna rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. Odbiera autonomię i możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania i przełykania... To prawdziwy koszmar!
Nasz świat się zatrzymał, a każdy kolejny dzień był coraz większym wyzwaniem. Od tego momentu zmagaliśmy się z problemami, których nie powinien doświadczyć żaden rodzic. Zauważyliśmy, że synek rozwija się wolniej i choroba brutalnie wkracza w nasze życie…
Musieliśmy rozpocząć rehabilitację. Na pierwsze zajęcia Szymonek poszedł w swoje pierwsze urodzinki. Dodatkowo bierze także udział w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju. Musi być również pod opieką wielu specjalistów, między innymi neurologa, kardiologa i ortopedy.
W 2024 roku Szymek przeszedł w Szpitalu Dziecięcym w Warszawie operację ortopedyczną ze względu na pojawiające się przykurcze kończyn dolnych oraz chodzenie na palcach. Po zabiegu dochodził do siebie 4 miesiące, musiał na nowo nauczyć się wstawać, siadać oraz chodzić...
Niestety od 3. roku życia codziennie przyjmuje sterydy, które opóźniają postęp choroby, zmniejszając uszkodzenie mięśni, jednak jednocześnie mają wiele skutków ubocznych (hamowanie wzrostu, osteoporoza, wzrost wagi, negatywny wpływ na pracę narządów).
Na szczęście pojawiła się nadzieja… Dzięki nowoczesnej terapii w USA jest szansa na zahamowanie rozwoju choroby!
Szymek posiada mutację genu, na którą do tej pory nie było dostępnej żadnej formy leczenia. Kiedy dowiedzieliśmy się o nowej terapii genowej – dla Szymona było już za późno ze względu na kryterium wiekowe. Całe szczęście, od czerwca 2024 roku warunki zostały zmienione i nasz synek może skorzystać z nowoczesnej terapii. To jedyna szansa na zatrzymanie choroby naszego synka!
Przeszkodą są pieniądze – koszt terapii jest zatrważający. To około 3,5 miliona dolarów, a do tego dochodzą koszty badań, leczenia, rehabilitacji i opieki podczas terapii, a także przelotów i pobytu. Musimy działać! Oprócz choroby naszym największym wrogiem jest czas. Im wcześniej podamy lek, tym większa szansa na zatrzymanie choroby na początkowym etapie. To znaczy, że jeśli podamy lek, kiedy Szymek jeszcze będzie chodził – może uda się uniknąć wózka inwalidzkiego i dalszego, znacznego postępu choroby.
Szymuś, mimo swoich ograniczeń ruchowych i dużej męczliwości, jest bardzo pogodnym i mądrym chłopcem. Mogą potwierdzić to wszyscy, którzy go znają, a jego zabawne komentarze i niesamowita pamięć niejednego wprawiają w zdziwienie. Choroba jednak postępuje, powoli odbierając mu sprawność, co my widzimy, a czego on nie może zrozumieć.
Im jest starszy, tym bardziej zauważa mniejszą sprawność ruchową w porównaniu do kolegów i koleżanek. Nie może swobodnie się wspinać, jeździć na rowerze, biegać bez przewracania się i cieszyć dzieciństwem, tak, jak jego rówieśnicy. Choroba odbiera mu radość z życia…
Nie możemy dopuścić, by to cierpienie trwało. Musimy ocalić życie naszego dziecka, ale jedno jest pewne – bez Was nie damy rady… Nie pozwólcie, by stało się najgorsze. Pomóżcie nam…
Rodzice
25.06.2026: kwota zbiórki została zaktualizowana wg. aktualnych kosztorysów terapii genowej i obowiązującego kursu walut.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
➡️ Facebook Szymonek Lipiński 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna 🙏🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Razem dla Szymona Lipińskiego 🩵 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram Szymonka 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Strona internetowa Szymonka 🩵 (otwiera nową kartę)
🎥 Gwiazdy dla Szymonka ⭐️ (otwiera nową kartę)
🎥 Spędż dzień z Szymonkiem! (otwiera nową kartę)
🎥 Szymek przeprowadził wywiad ze swoją mamą! (otwiera nową kartę)
🎥 Szymon wcielił się w rolę reportera w Dzień Dobry TVN❗️ (otwiera nową kartę)
✏️ 17 milionów – tyle jest warte życie 6-letniego Szymka z Piły! (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w TVP3 Poznań (otwiera nową kartę)
🎥 Materiał w TVP3 Poznań – "Można go uratować. Szymek ma 6 lat" (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Bartek10 zł
- Krzychu100 zł
Ja wiem że się uda
- Krzysztof ogrzewacz chatka z kotkiem110 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Szymona Lipińskiego