DMD – śmiertelna choroba mięśni kontra 7-letni Szymek! Pomóż, każda złotówka ma znaczenie!
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
57 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Zdzisia K.wspiera już rok i miesiąc- Krysiawspiera już rok
- co tydzień kawa dla Szymonawspiera już 11 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Aktualizacje
Zobacz, czego na swoje 8. urodziny życzy sobie Szymon... 💔
Kochani, piszę do Was ze względu na dwie okazje... Dziś Dzień Mamy. To moment, w którym zatrzymuję się na chwilę, by spojrzeć na moje dzieci i dostrzec, jak wielkie mam szczęście. Nigdy nie życzyłam sobie nic więcej poza tym, żeby były zdrowe, szczęśliwe, żeby niczego im nie brakowało.
Nie spodziewałam się, że kiedykolwiek będę musiała walczyć o któreś z nich. Że życiem mojego dziecka zawładnie okrutna choroba, która będzie próbowała wyrwać je z moich objęć.
Ale dziś mogę powiedzieć jedno – nie ma na tym świecie nic silniejszego, niż miłość mamy. Zrobię wszystko, żeby ocalić mojego synka. Żeby uchronić go przed chorobą i okrutnym losem... Ale potrzebuję pomocy...
Piszę do Ciebie nie tylko z tego powodu. Zbliżają się urodziny mojego synka. Tak, Szymek kończy już 8 lat i zdecydował się sam opowiedzieć Ci o swoich marzeniach. Spójrz... ⬇️
Powiedz, czy tak powinny według Ciebie brzmieć życzenia 8-latka? Czy powinien marzyć o zdrowiu, o tym, żeby umieć biegać? Mieć zwyczajne dzieciństwo, jak inne dzieci?
Pragnę tylko, żeby ta okrutna choroba zostawiła moje dziecko. Zostawiła naszą rodzinę. Żeby Szymek wyzdrowiał i żebyśmy mogli po prostu żyć normalnie i cieszyć się sobą.
Będzie to możliwe tylko wtedy, gdy zdecydujesz się nam pomóc. Bo leczenie mojego synka jest tak drogie, że nigdy nie będę w stanie go opłacić. Nigdy. I to jest moja największa tragedia.
Istnieje lek, ratunek, szansa, ale mnie na nią nie stać. Tak bardzo Cię proszę – w tym szczególnym dniu – Dniu Mamy, pomóż mi ratować mojego jedynego synka. Staram się cieszyć z jego kolejnych urodzinek, bo to rocznica najpiękniejszego dnia w moim życiu. Ale panicznie się boję, bo nie wiem, ile jeszcze takich urodzin przed nami...
Ola – mama Szymonka
To prawdziwy dramat...
Zbiórka trwa już prawie półtora roku. Nasz synek niestety nie może już dłużej czekać. Nasza rodzina również...
Czas ucieka, a stan naszego synka pogarsza się z dnia na dzień. Zamiast zapisywać go na kółka zainteresowań, zapisujemy syna na kolejne terapie. Dokładamy kolejne tabletki do pojemnika na leki.
Robimy wszystko, by utrzymać stan Szymka w jak najlepszej kondycji. Rehabilitacja, fizjoterapia, masaże, terapie, ćwiczenia w domu, leki, dieta - to nieustanna walka o każdy dzień sprawności.
Wiemy jednak, że jeśli nie zdążymy zebrać środków na czas, cały ten wysiłek pójdzie na marne.
W tej chorobie czas nigdy nie był naszym sprzymierzeńcem, a dziś czujemy to jeszcze mocniej.
Jesteśmy już bardzo zmęczeni walką. Nie wiemy już, jak zdobyć brakujące środki wśród tylu potrzebujących.Dlatego prosimy Państwa o wsparcie.
Jedyna nadzieja jest w ludziach o dobrych sercach. Musimy zabrać synka na leczenie, ale sami nie damy rady. Jesteśmy przerażeni tym, że możemy go stracić...Rodzice Szymka – Ola i Maciej
"Gdybym mógł, oddałbym za Ciebie życie... Dlaczego to tak nie działa?" 💔
"Syneczku, gdyby tylko się tak dało, bez wahania wziąłbym tę okrutną chorobę na siebie. Zabrał całe cierpienie, ból, wyrok śmierci. Nie bałbym się tego, bo dużo gorsza jest dla mnie świadomość, że to Ty cierpisz. Że Ty odchodzisz.
Stoję bezradnie, patrzę na to i nie mogę się z tym pogodzić, Nie mogę tego znieść! Tak bardzo chciałbym Ci pomóc..."
Jesteśmy u progu 3. milionów złotych… Trzech z siedemnastu, które jakimś sposobem muszę zdobyć, by uratować życie własnego, jedynego syna... Mój Szymek choruje na DMD, dystrofię mięśniową, która dzień po dniu go po prostu zabija.
Zabiera możliwość samodzielnego chodzenia, jedzenia, oddychania. Na końcu umiera też serduszko i wszystko się kończy. Jak mógłbym się z tym pogodzić?
Jeszcze niedawno ta kwota wydawała się czymś nieosiągalnym. Dziś – dzięki Wam – niemalże przekraczamy kolejny próg – trzeci milion! I choć daje to ogromną nadzieję, wiem, że przed nami jeszcze bardzo długa droga. A choroba nie czeka, nie zatrzymuje się!
Patrzę na mojego synka i myślę tylko o tym, że mógł żyć zwyczajnie. Że mógł biegać, śmiać się, dorastać… To wszystko odebrała mu ta brutalna choroba. A ja chciałbym tylko, żeby przestał cierpieć.
Chcę być przy nim zawsze – wspierać go, prowadzić przez życie, kiedyś doradzać mu, jak ojciec synowi. Oddałbym wszystko, żeby zabrać mu ten ciężar. Ale jedyne, co mogę dziś zrobić, to błagać Cię o pomoc. Bo sam nie dam rady...
Z całego serca proszę - zostańcie z nami. Każda wpłata i każde udostępnienie to krok bliżej do uratowania życia Szymka.
Tata Szymona – Maciej Lipiński
Opis zbiórki
Szymon był bardzo wyczekiwanym, naszym wymarzonym dzieckiem. Mieliśmy już dwie córki i z niecierpliwością oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego synka. Byliśmy najszczęśliwsi, gdy nasz z pozoru zdrowy chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nie mogliśmy spodziewać się tego, co miało dopiero nadejść…
Nasze szczęście niestety nie trwało długo. Parę miesięcy po porodzie okazało się, że wyniki badań krwi są nieprawidłowe. Lekarze zaczęli podejrzewać najgorsze, ale do nas nic nie docierało. Mówili o chorobie mięśni, ale ta wizja była dla nas zbyt druzgocąca, nie chcieliśmy w nią wierzyć…
Przecież do tej pory w naszej rodzinie nikt nie chorował i w tamtym momencie po naszym synku nie było widać żadnych oznak choroby. Niestety badanie genetyczne potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Okazało się, że nasz synek jest śmiertelnie chory. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a zaatakowała nasze małe, bezbronne dziecko…
Ta rzadka choroba genetyczna rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. Odbiera autonomię i możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania i przełykania... To prawdziwy koszmar!
Nasz świat się zatrzymał, a każdy kolejny dzień był coraz większym wyzwaniem. Od tego momentu zmagaliśmy się z problemami, których nie powinien doświadczyć żaden rodzic. Zauważyliśmy, że synek rozwija się wolniej i choroba brutalnie wkracza w nasze życie…
Musieliśmy rozpocząć rehabilitację. Na pierwsze zajęcia Szymonek poszedł w swoje pierwsze urodzinki. Dodatkowo bierze także udział w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju. Musi być również pod opieką wielu specjalistów, między innymi neurologa, kardiologa i ortopedy.
W 2024 roku Szymek przeszedł w Szpitalu Dziecięcym w Warszawie operację ortopedyczną ze względu na pojawiające się przykurcze kończyn dolnych oraz chodzenie na palcach. Po zabiegu dochodził do siebie 4 miesiące, musiał na nowo nauczyć się wstawać, siadać oraz chodzić...
Niestety od 3. roku życia codziennie przyjmuje sterydy, które opóźniają postęp choroby, zmniejszając uszkodzenie mięśni, jednak jednocześnie mają wiele skutków ubocznych (hamowanie wzrostu, osteoporoza, wzrost wagi, negatywny wpływ na pracę narządów).
Na szczęście pojawiła się nadzieja… Dzięki nowoczesnej terapii w USA jest szansa na zahamowanie rozwoju choroby!
Szymek posiada mutację genu, na którą do tej pory nie było dostępnej żadnej formy leczenia. Kiedy dowiedzieliśmy się o nowej terapii genowej – dla Szymona było już za późno ze względu na kryterium wiekowe. Całe szczęście, od czerwca 2024 roku warunki zostały zmienione i nasz synek może skorzystać z nowoczesnej terapii. To jedyna szansa na zatrzymanie choroby naszego synka!
Przeszkodą są pieniądze – koszt terapii jest zatrważający. To około 3,5 miliona dolarów, a do tego dochodzą koszty badań, leczenia, rehabilitacji i opieki podczas terapii, a także przelotów i pobytu. Musimy działać! Oprócz choroby naszym największym wrogiem jest czas. Im wcześniej podamy lek, tym większa szansa na zatrzymanie choroby na początkowym etapie. To znaczy, że jeśli podamy lek, kiedy Szymek jeszcze będzie chodził – może uda się uniknąć wózka inwalidzkiego i dalszego, znacznego postępu choroby.
Szymuś, mimo swoich ograniczeń ruchowych i dużej męczliwości, jest bardzo pogodnym i mądrym chłopcem. Mogą potwierdzić to wszyscy, którzy go znają, a jego zabawne komentarze i niesamowita pamięć niejednego wprawiają w zdziwienie. Choroba jednak postępuje, powoli odbierając mu sprawność, co my widzimy, a czego on nie może zrozumieć.
Im jest starszy, tym bardziej zauważa mniejszą sprawność ruchową w porównaniu do kolegów i koleżanek. Nie może swobodnie się wspinać, jeździć na rowerze, biegać bez przewracania się i cieszyć dzieciństwem, tak, jak jego rówieśnicy. Choroba odbiera mu radość z życia…
Nie możemy dopuścić, by to cierpienie trwało. Musimy ocalić życie naszego dziecka, ale jedno jest pewne – bez Was nie damy rady… Nie pozwólcie, by stało się najgorsze. Pomóżcie nam…
Rodzice
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
➡️ Facebook Szymonek Lipiński 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna 🙏🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Razem dla Szymona Lipińskiego 🩵 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram Szymonka 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Strona internetowa Szymonka 🩵 (otwiera nową kartę)
🎥 Gwiazdy dla Szymonka ⭐️ (otwiera nową kartę)
🎥 Szymon wcielił się w rolę reportera w Dzień Dobry TVN❗️ (otwiera nową kartę)
✏️ 17 milionów – tyle jest warte życie 6-letniego Szymka z Piły! (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w TVP3 Poznań (otwiera nową kartę)
🎥 Materiał w TVP3 Poznań – "Można go uratować. Szymek ma 6 lat" (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Moc dobra dla Szymona
- Wpłata anonimowa20 zł
Trzymaj sje
- Basia10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Moc dobra dla Szymona
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa5 zł