DMD – śmiertelna choroba mięśni kontra 7-letni Szymek! Pomóż, każda złotówka ma znaczenie!
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
44 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Krysiawspiera już 11 miesięcy- Zdzisia K.wspiera już 11 miesięcy
- co tydzień kawa dla Szymonawspiera już 10 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA
Aktualizacje
"Gdybym mógł, oddałbym za Ciebie życie... Dlaczego to tak nie działa?" 💔
"Syneczku, gdyby tylko się tak dało, bez wahania wziąłbym tę okrutną chorobę na siebie. Zabrał całe cierpienie, ból, wyrok śmierci. Nie bałbym się tego, bo dużo gorsza jest dla mnie świadomość, że to Ty cierpisz. Że Ty odchodzisz.
Stoję bezradnie, patrzę na to i nie mogę się z tym pogodzić, Nie mogę tego znieść! Tak bardzo chciałbym Ci pomóc..."
Jesteśmy u progu 3. milionów złotych… Trzech z siedemnastu, które jakimś sposobem muszę zdobyć, by uratować życie własnego, jedynego syna... Mój Szymek choruje na DMD, dystrofię mięśniową, która dzień po dniu go po prostu zabija.
Zabiera możliwość samodzielnego chodzenia, jedzenia, oddychania. Na końcu umiera też serduszko i wszystko się kończy. Jak mógłbym się z tym pogodzić?
Jeszcze niedawno ta kwota wydawała się czymś nieosiągalnym. Dziś – dzięki Wam – niemalże przekraczamy kolejny próg – trzeci milion! I choć daje to ogromną nadzieję, wiem, że przed nami jeszcze bardzo długa droga. A choroba nie czeka, nie zatrzymuje się!
Patrzę na mojego synka i myślę tylko o tym, że mógł żyć zwyczajnie. Że mógł biegać, śmiać się, dorastać… To wszystko odebrała mu ta brutalna choroba. A ja chciałbym tylko, żeby przestał cierpieć.
Chcę być przy nim zawsze – wspierać go, prowadzić przez życie, kiedyś doradzać mu, jak ojciec synowi. Oddałbym wszystko, żeby zabrać mu ten ciężar. Ale jedyne, co mogę dziś zrobić, to błagać Cię o pomoc. Bo sam nie dam rady...
Z całego serca proszę - zostańcie z nami. Każda wpłata i każde udostępnienie to krok bliżej do uratowania życia Szymka.
Tata Szymona – Maciej Lipiński
Zbiórka stanęła w miejscu... Prosimy, uratujcie naszego dzielnego synka!
Zbiórka naszego synka, chorego na DMD, trwa już rok i cztery miesiące. Walczymy o 17 milionów złotych na jedyną w tym momencie szansę - terapię genową, która może uratować jego życie. W tempie, w jakim udało nam się dotychczas zbierać środki, zbiórka może potrwać jeszcze sześć lat. Szymek nie ma tyle czasu...
Zbiórka stanęła w miejscu, a my nie wiemy, gdzie pukać, do jakich drzwi, kogo prosić jeszcze o pomoc. Często nie mamy już sił... Praca, opieka nad Szymkiem, terapie, rehabilitacje, wizyty lekarskie, starsze córki, zbiórka, różne akcje – wszystko spoczywa na naszych barkach. Jesteśmy wyczerpani, a czas ucieka.
Stan synka pogarsza się z każdym dniem. Zwykłe wstanie z podłogi staje się coraz trudniejsze, dystanse, które może pokonać, są coraz krótsze, a bóle nóg odbierają mu siły. Sterydy dają chwilową energię, ale wprowadzają w organizmie Szymka katastrofalne skutki... Osteoporoza, która atakuje kości, a wątroba jest coraz bardziej obciążona.
Nie jesteśmy już najmłodsi, a jeśli nie uda nam się zebrać funduszy na terapię genową na czas, za kilkanaście lat Szymek może wymagać całodobowej opieki. Co się wtedy stanie z naszym synem, jeśli my w tym czasie sami będziemy potrzebowali pomocy? To są pytania, które dręczą nas każdego dnia...
Prosimy o pomoc! Nie możemy się poddać! Każde wasze wsparcie to szansa dla Szymka na życie, a dla nas nadzieja i wiatr w żagle, żeby walczyć, żeby się nie poddawać. Dla niego, dla naszego jedynego syna.
Rodzice, Ola i Maciej
Jestem mamą, która walczy o ŻYCIE swojego dziecka❗️Błagam o pomoc...
Gdyby ktoś powiedział mi, że mogę oddać własne życie, żeby uratować mojego synka – nie zawahałabym się ani przez sekundę. Każda mama zrobiłaby to samo.
Mówi się, że kobiety to „słaba płeć”. Ale tylko matka wie, ile siły potrafi mieć kobiece serce. Ile potrafi wytrzymać, gdy chodzi o życie jej dziecka.
Mój synek Szymon choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a, chorobę, która wyniszcza go każdego dnia. Jedyną szansą na jego przyszłość jest kosztowne leczenie… Leczenie, które kosztuje 17 milionów. Nie stać mnie, by ocalić życie mojego jedynego syna!
W świecie Szymonka kobiety są niezwykle ważne. Ja, jego dwie siostry, babcie, ciocie, nauczycielki, rehabilitantki i lekarki. To właśnie kobiece dłonie podnoszą go, wspierają, przytulają i dodają mu odwagi w codziennej walce z chorobą.
Szymon jest jeszcze małym chłopcem, ale ma w sobie ogromną wrażliwość. Potrafi zauważyć nową fryzurę siostry albo spojrzeć na mnie i powiedzieć z uśmiechem: „Mamo, jak ładnie Ci w tej sukience… Zakładaj ją częściej”.
W takich chwilach widzę po prostu mojego synka – chłopca, który chciałby dorastać, cieszyć się dzieciństwem i kiedyś stać się dobrym, wrażliwym mężczyzną. Dlatego z okazji wczorajszego Dnia Kobiet, jako mama, proszę z całego serca…
Pomóżcie mi dać Szymonowi szansę dorosnąć. Szansę, aby kiedyś sam mógł wręczyć komuś kwiaty z okazji Dnia Kobiet.
Każde wsparcie ma ogromne znaczenie.
Każde udostępnienie pomaga nam iść dalej w tej trudnej walce.Dziękuję z całego serca za każdą pomoc i każdą dobrą myśl.
Mama Szymonka – Ola
Opis zbiórki
Szymon był bardzo wyczekiwanym, naszym wymarzonym dzieckiem. Mieliśmy już dwie córki i z niecierpliwością oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego synka. Byliśmy najszczęśliwsi, gdy nasz z pozoru zdrowy chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nie mogliśmy spodziewać się tego, co miało dopiero nadejść…
Nasze szczęście niestety nie trwało długo. Parę miesięcy po porodzie okazało się, że wyniki badań krwi są nieprawidłowe. Lekarze zaczęli podejrzewać najgorsze, ale do nas nic nie docierało. Mówili o chorobie mięśni, ale ta wizja była dla nas zbyt druzgocąca, nie chcieliśmy w nią wierzyć…
Przecież do tej pory w naszej rodzinie nikt nie chorował i w tamtym momencie po naszym synku nie było widać żadnych oznak choroby. Niestety badanie genetyczne potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Okazało się, że nasz synek jest śmiertelnie chory. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a zaatakowała nasze małe, bezbronne dziecko…
Ta rzadka choroba genetyczna rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. Odbiera autonomię i możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania i przełykania... To prawdziwy koszmar!
Nasz świat się zatrzymał, a każdy kolejny dzień był coraz większym wyzwaniem. Od tego momentu zmagaliśmy się z problemami, których nie powinien doświadczyć żaden rodzic. Zauważyliśmy, że synek rozwija się wolniej i choroba brutalnie wkracza w nasze życie…
Musieliśmy rozpocząć rehabilitację. Na pierwsze zajęcia Szymonek poszedł w swoje pierwsze urodzinki. Dodatkowo bierze także udział w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju. Musi być również pod opieką wielu specjalistów, między innymi neurologa, kardiologa i ortopedy.
W 2024 roku Szymek przeszedł w Szpitalu Dziecięcym w Warszawie operację ortopedyczną ze względu na pojawiające się przykurcze kończyn dolnych oraz chodzenie na palcach. Po zabiegu dochodził do siebie 4 miesiące, musiał na nowo nauczyć się wstawać, siadać oraz chodzić...
Niestety od 3. roku życia codziennie przyjmuje sterydy, które opóźniają postęp choroby, zmniejszając uszkodzenie mięśni, jednak jednocześnie mają wiele skutków ubocznych (hamowanie wzrostu, osteoporoza, wzrost wagi, negatywny wpływ na pracę narządów).
Na szczęście pojawiła się nadzieja… Dzięki nowoczesnej terapii w USA jest szansa na zahamowanie rozwoju choroby!
Szymek posiada mutację genu, na którą do tej pory nie było dostępnej żadnej formy leczenia. Kiedy dowiedzieliśmy się o nowej terapii genowej – dla Szymona było już za późno ze względu na kryterium wiekowe. Całe szczęście, od czerwca 2024 roku warunki zostały zmienione i nasz synek może skorzystać z nowoczesnej terapii. To jedyna szansa na zatrzymanie choroby naszego synka!
Przeszkodą są pieniądze – koszt terapii jest zatrważający. To około 3,5 miliona dolarów, a do tego dochodzą koszty badań, leczenia, rehabilitacji i opieki podczas terapii, a także przelotów i pobytu. Musimy działać! Oprócz choroby naszym największym wrogiem jest czas. Im wcześniej podamy lek, tym większa szansa na zatrzymanie choroby na początkowym etapie. To znaczy, że jeśli podamy lek, kiedy Szymek jeszcze będzie chodził – może uda się uniknąć wózka inwalidzkiego i dalszego, znacznego postępu choroby.
Szymuś, mimo swoich ograniczeń ruchowych i dużej męczliwości, jest bardzo pogodnym i mądrym chłopcem. Mogą potwierdzić to wszyscy, którzy go znają, a jego zabawne komentarze i niesamowita pamięć niejednego wprawiają w zdziwienie. Choroba jednak postępuje, powoli odbierając mu sprawność, co my widzimy, a czego on nie może zrozumieć.
Im jest starszy, tym bardziej zauważa mniejszą sprawność ruchową w porównaniu do kolegów i koleżanek. Nie może swobodnie się wspinać, jeździć na rowerze, biegać bez przewracania się i cieszyć dzieciństwem, tak, jak jego rówieśnicy. Choroba odbiera mu radość z życia…
Nie możemy dopuścić, by to cierpienie trwało. Musimy ocalić życie naszego dziecka, ale jedno jest pewne – bez Was nie damy rady… Nie pozwólcie, by stało się najgorsze. Pomóżcie nam…
Rodzice
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
➡️ Facebook Szymonek Lipiński 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Grupa Licytacyjna 🙏🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Razem dla Szymona Lipińskiego 🩵 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram Szymonka 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Strona internetowa Szymonka 🩵 (otwiera nową kartę)
🎥 Gwiazdy dla Szymonka ⭐️ (otwiera nową kartę)
🎥 Szymon wcielił się w rolę reportera w Dzień Dobry TVN❗️ (otwiera nową kartę)
✏️ 17 milionów – tyle jest warte życie 6-letniego Szymka z Piły! (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w TVP3 Poznań (otwiera nową kartę)
🎥 Materiał w TVP3 Poznań – "Można go uratować. Szymek ma 6 lat" (otwiera nową kartę)
50 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Moc dobra dla Szymona
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Lidia50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Moc dobra dla Szymona
- Wpłata anonimowa20 zł
785,29 zł