Nie możemy dłużej czekać! Uratujmy serce Tadzia!
Nierefundowana operacja kardiologiczna w Boston Children's Hospital
Zakończenie: 1 Października 2020
Rezultat zbiórki
Dziękujemy Wam za udział w tej zbiórce, za każde udostępnienie, za każdą nawet najmniejszą wpłatę, za pomoc w organizacji. Jako rodzice czujemy ogrom szczęścia i wdzięczności. Byliście niesamowici!
Dzięki Wam na początku listopada Tadzio pomyślnie przeszedł pierwszą operację w Boston Children’s Hospital w USA i w ekspresowym tempie wrócił do siebie. Już po 5 dniach został wypisany ze szpitala. Dobrych wieści mamy więcej! Otóż lekarze orzekli, że serce Tadzia jest silne i klasyfikuje się do drugiego etapu leczenia. To dla nas najlepsza informacja, jaką mogliśmy dostać! Nie możemy jednak czekać zbyt długo, gdyż wszystkich niepokoi powiększający się przeciek na zastawce trójdzielnej. Kolejna operacja nie może odbyć się później niż za 4-6 miesięcy. Dlatego rozpoczynamy zbiórkę na drugą operację Tadzia w Bostonie. Tym razem kwota jest ponad dwukrotnie wyższa, bo ponad 1 mln zł. Mamy też do pokrycia dodatkowe koszty medyczne, których nie udało pokryć się z poprzedniej zbiórki. Pomożecie nam po raz drugi zawalczyć o zdrowie i życie naszego synka? Przed Tadziem najważniejsza i najbardziej skomplikowana operacja w życiu - bitwa, w której lekarze zawalczą o jego małe serce. Dzięki Twojej pomocy to może się udać!
Rodzice Tadzia,
Magda i Piotr
Opis zbiórki
To jest Tadzio. Niedawno skończył rok. Mieszka we Wrocławiu, ma psa Czarka i kochających rodziców. Jest roześmianym urwisem. Czym różni się od dzieci w swoim wieku? Urodził się z niezwykle rzadką złożoną wadą serca - skorygowane przełożeniem wielkich naczyń wraz z atrezją zastawki płucnej oraz dużym ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej. Oznacza to, że jego serce jest odwrotnie zbudowane, komory serca są nieprawidłowo połączone z dużymi naczyniami z niego wychodzącymi. Co gorsza zarośnięta była droga dopływu krwi do płuc, a w przegrodzie międzykomorowej była wielka dziura. Dodatkowo zdiagnozowano jeszcze przeciekającą nieprawidłowo zbudowaną zastawkę trójdzielną. Przeszedł dwie operacje, sporo czasu spędził w szpitalu. Doświadczył więcej niż większość dorosłych podczas całego życia.
O wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży, podczas USG połówkowego. Właśnie wtedy zdaliśmy sobie sprawę, że nasze dziecko będzie czekało wieloetapowe skomplikowane leczenie kardiochirurgiczne. Już wtedy zdecydowaliśmy się walczyć o jego życie i zdrowie bez względu na koszty, bo życia dziecka nie da się wycenić w żadnej walucie.
Tadzio pierwsze dni życia spędził w inkubatorze na oddziale neonatologii. Miał zaledwie 9 dni, kiedy został poddany pierwszej operacji! Lekarze wykonali zespolenie systemowo-płucne, które jest zabiegiem paliatywnym, wykonywanym jako pierwszy etap leczenia operacyjnego w tego typu złożonych wadach.
Dzięki małej rurce o średnicy 4 milimetrów Tadzio zyskał kilka miesięcy życia - mógł oddychać i rozwijać się, aby niedługo znów stanąć do kolejnej walki na stole operacyjnym.
Miesiąc po narodzinach Tadek wyszedł ze szpitala i po raz pierwszy pojechał do domu. W kolejnych miesiącach musieliśmy nauczyć się monitorować poziom saturacji. Tadzio słabł z miesiąca na miesiąc, nie miał siły jeść, przewracać się na brzuch, widzieliśmy, że brakuje mu energii do życia. Z każdym tygodniem skóra jego drobnego ciała stawała się bardziej sina i cienka. To wszystko oznaczało zbliżającą się kolejną operację. Gdyby w porę jej nie wykonano, mogłoby dojść do niedotlenienia mózgu.
Ponownie trafiliśmy do szpitala, gdy Tadzio miało 6 miesięcy. Konieczna była kolejna interwencja chirurgiczna.
Zaplanowano dla niego operację Rastelliego-Senninga. Jest to jeden z najbardziej złożonych i skomplikowanych zabiegów kardiochirurgicznych, rzadko wykonywany na świecie i niezwykle rzadko w Polsce. Zostaliśmy uprzedzeni o tym, że tego typu leczenie obarczone jest niezwykle dużym ryzykiem śmierci. Ze względu na wciąż obniżające się saturacje Tadzia, nie mieliśmy czasu szukanie ratunku w innych ośrodkach. Trzeba było działać.
Pożegnanie dziecka przed blokiem operacyjnym to szczególnie stresujący i trudny czas. To doświadczenie, którego nie chce przeżyć żaden rodzic. My mierzyliśmy się z nim po raz drugi i na pewno nie po raz ostatni...
Od tego momentu przez najbliższych kilka godzin życie Tadzia leżało w rękach łódzkich kardiochirurgów i całego zespołu. Niestety w trakcie operacji lekarze wycofali się z zaplanowanej procedury. Wszczepiono tylko zastawkę oraz wszyto łatę na ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Zespół wspaniałych lekarzy i pielęgniarek znowu uratował naszego syna. Przez kolejne dwa tygodnie Tadzio walczył o życie na oddziale intensywnej terapii pooperacyjnej. Jego osłabione serduszko wymagało wspomagania, na płuca wdała się niebezpieczna infekcja. To był dla nas i dla niego najbardziej dramatyczny czas… Zamiast bezpiecznego domu miał łóżeczko na oddziale intensywnej terapii. Zamiast głosu rodziców dźwięki wydawane przez aparatury utrzymujące go przy życiu.
Po ponad półtorej miesiąca pobytu w szpitalu pod koniec lutego wróciliśmy do domu. Tadzio był skrajnie wychudzony i bardzo osłabiony. Ponownie czekała nas mozolna rehabilitacja, którą na kilka miesięcy przerwała panująca na świecie pandemia.
Operacyjne leczenie naszego synka nie może być kontynuowane w Polsce, tutaj lekarze zrobili już wszystko co mogli. Rozpoczynamy zbiórkę na pierwszą z dwóch planowanych operacji w Boston Children's Hospital.
Leczenie zakłada 2 etapy operacji - pierwszy to założenie bandingu – jest to operacja polegająca na zwężeniu pnia tętnicy płucnej specjalną opaską. To właśnie na tę operację prowadzimy zbiórkę. Jeśli zabieg się powiedzie, to 6-12 miesięcy po nim możliwe będzie wykonanie drugiej operacji, która ma być właściwą korektą wady serca Tadzia. Dzięki niej zostaną przywrócone właściwe połączenia komór serca i wielkich naczyń z niego wychodzących. Jeśli wszystko się uda, Tadzio ma szansę na normalne radosne życie.
Brak leczenia operacyjnego może wiązać się z postępującą niewydolnością serca i przeszczepem serca. To oznacza spadek jakości życia, chroniczne zmęczenie, duszności, osłabienie, obrzęki oraz powolną bolesną śmierć.
Nie możemy się z tym pogodzić! Operacja to dla Tadka to szansa na przyszłość oraz normalne życie. Zrobimy wszystko! Jednak sami nie jesteśmy w stanie uratować naszego dziecka. Koszt operacji jest ogromny... Łącznie oba zabiegi mają kosztować około 1,5 mnl zł. Potrzebujemy tysięcy ludzi o dobrych sercach, by jeszcze raz zawalczyć o Tadzia!
Prosimy o pomoc!
Rodzice Tadzia, Magda i Piotr
______
Jeżeli chcecie śledzić nasze losy oraz poznać życie rodziny z dzieckiem z wrodzoną wadą serca zapraszamy was do obserwowania naszej strony na Facebooku oraz Instagramie.
Instagram @serce.tadka
Facebook @Serce Tadka
_____
Zbiórkę Tadzia można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w dedykowanej grupie: Serce Tadka - Licytacje