To jest Tadzio. Niedawno skończył rok. Mieszka we Wrocławiu, ma psa Czarka i kochających rodziców. Jest roześmianym urwisem. Czym różni się od dzieci w swoim wieku? Urodził się z niezwykle rzadką złożoną wadą serca - skorygowane przełożeniem wielkich naczyń wraz z atrezją zastawki płucnej oraz dużym ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej. Oznacza to, że jego serce jest odwrotnie zbudowane, komory serca są nieprawidłowo połączone z dużymi naczyniami z niego wychodzącymi. Co gorsza zarośnięta była droga dopływu krwi do płuc, a w przegrodzie międzykomorowej była wielka dziura. Dodatkowo zdiagnozowano jeszcze przeciekającą nieprawidłowo zbudowaną zastawkę trójdzielną. Przeszedł dwie operacje, sporo czasu spędził w szpitalu. Doświadczył więcej niż większość dorosłych podczas całego życia.
O wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży, podczas USG połówkowego. Właśnie wtedy zdaliśmy sobie sprawę, że nasze dziecko będzie czekało wieloetapowe skomplikowane leczenie kardiochirurgiczne. Już wtedy zdecydowaliśmy się walczyć o jego życie i zdrowie bez względu na koszty, bo życia dziecka nie da się wycenić w żadnej walucie.
Tadzio pierwsze dni życia spędził w inkubatorze na oddziale neonatologii. Miał zaledwie 9 dni, kiedy został poddany pierwszej operacji! Lekarze wykonali zespolenie systemowo-płucne, które jest zabiegiem paliatywnym, wykonywanym jako pierwszy etap leczenia operacyjnego w tego typu złożonych wadach.
Dzięki małej rurce o średnicy 4 milimetrów Tadzio zyskał kilka miesięcy życia - mógł oddychać i rozwijać się, aby niedługo znów stanąć do kolejnej walki na stole operacyjnym.
Miesiąc po narodzinach Tadek wyszedł ze szpitala i po raz pierwszy pojechał do domu. W kolejnych miesiącach musieliśmy nauczyć się monitorować poziom saturacji. Tadzio słabł z miesiąca na miesiąc, nie miał siły jeść, przewracać się na brzuch, widzieliśmy, że brakuje mu energii do życia. Z każdym tygodniem skóra jego drobnego ciała stawała się bardziej sina i cienka. To wszystko oznaczało zbliżającą się kolejną operację. Gdyby w porę jej nie wykonano, mogłoby dojść do niedotlenienia mózgu.
Ponownie trafiliśmy do szpitala, gdy Tadzio miało 6 miesięcy. Konieczna była kolejna interwencja chirurgiczna.
Zaplanowano dla niego operację Rastelliego-Senninga. Jest to jeden z najbardziej złożonych i skomplikowanych zabiegów kardiochirurgicznych, rzadko wykonywany na świecie i niezwykle rzadko w Polsce. Zostaliśmy uprzedzeni o tym, że tego typu leczenie obarczone jest niezwykle dużym ryzykiem śmierci. Ze względu na wciąż obniżające się saturacje Tadzia, nie mieliśmy czasu szukanie ratunku w innych ośrodkach. Trzeba było działać.
Pożegnanie dziecka przed blokiem operacyjnym to szczególnie stresujący i trudny czas. To doświadczenie, którego nie chce przeżyć żaden rodzic. My mierzyliśmy się z nim po raz drugi i na pewno nie po raz ostatni...
Od tego momentu przez najbliższych kilka godzin życie Tadzia leżało w rękach łódzkich kardiochirurgów i całego zespołu. Niestety w trakcie operacji lekarze wycofali się z zaplanowanej procedury. Wszczepiono tylko zastawkę oraz wszyto łatę na ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Zespół wspaniałych lekarzy i pielęgniarek znowu uratował naszego syna. Przez kolejne dwa tygodnie Tadzio walczył o życie na oddziale intensywnej terapii pooperacyjnej. Jego osłabione serduszko wymagało wspomagania, na płuca wdała się niebezpieczna infekcja. To był dla nas i dla niego najbardziej dramatyczny czas… Zamiast bezpiecznego domu miał łóżeczko na oddziale intensywnej terapii. Zamiast głosu rodziców dźwięki wydawane przez aparatury utrzymujące go przy życiu.
Po ponad półtorej miesiąca pobytu w szpitalu pod koniec lutego wróciliśmy do domu. Tadzio był skrajnie wychudzony i bardzo osłabiony. Ponownie czekała nas mozolna rehabilitacja, którą na kilka miesięcy przerwała panująca na świecie pandemia.
Operacyjne leczenie naszego synka nie może być kontynuowane w Polsce, tutaj lekarze zrobili już wszystko co mogli. Rozpoczynamy zbiórkę na pierwszą z dwóch planowanych operacji w Boston Children's Hospital.
Leczenie zakłada 2 etapy operacji - pierwszy to założenie bandingu – jest to operacja polegająca na zwężeniu pnia tętnicy płucnej specjalną opaską. To właśnie na tę operację prowadzimy zbiórkę. Jeśli zabieg się powiedzie, to 6-12 miesięcy po nim możliwe będzie wykonanie drugiej operacji, która ma być właściwą korektą wady serca Tadzia. Dzięki niej zostaną przywrócone właściwe połączenia komór serca i wielkich naczyń z niego wychodzących. Jeśli wszystko się uda, Tadzio ma szansę na normalne radosne życie.
Brak leczenia operacyjnego może wiązać się z postępującą niewydolnością serca i przeszczepem serca. To oznacza spadek jakości życia, chroniczne zmęczenie, duszności, osłabienie, obrzęki oraz powolną bolesną śmierć.
Nie możemy się z tym pogodzić! Operacja to dla Tadka to szansa na przyszłość oraz normalne życie. Zrobimy wszystko! Jednak sami nie jesteśmy w stanie uratować naszego dziecka. Koszt operacji jest ogromny... Łącznie oba zabiegi mają kosztować około 1,5 mnl zł. Potrzebujemy tysięcy ludzi o dobrych sercach, by jeszcze raz zawalczyć o Tadzia!
Prosimy o pomoc!
Rodzice Tadzia, Magda i Piotr
______
Jeżeli chcecie śledzić nasze losy oraz poznać życie rodziny z dzieckiem z wrodzoną wadą serca zapraszamy was do obserwowania naszej strony na Facebooku oraz Instagramie.
Instagram @serce.tadka
Facebook @Serce Tadka
_____
Zbiórkę Tadzia można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w dedykowanej grupie: Serce Tadka - Licytacje
