Tatusiu

Nazywam się Mariusz, mam 35 lat. Półtora roku temu przeszedłem zabieg wycięcia pieprzyka, którego miałem od dziecka. W styczniu 2013 roku dostałem wynik histopatologiczny i okazało się, że w zwykłym pieprzyku czaił się cichy zabójca – czerniak złośliwy. Mój świat się zawalił. Oczywiście była chwila płaczu, ale po otrząśnięciu się ruszyliśmy do walki. Szybko podjąłem leczenie. W węzłach chłonnych były już komórki rakowe - decyzja lekarzy: wycinamy więcej. Tylko do tego nigdy nie doszło.

W kwietniu zacząłem mieć ataki podobne do padaczki. Wzywanie karetki, modlenie się, aby dojechali na czas. Pierwsze słowa lekarza - nadciśnienie: za dużo kawy, stresu itp. Zapisano leki, wysłano do domu, kazano mierzyć ciśnienie. Przez tydzień strach nie pozwalał mi wyjść z domu. W niedziele poszedłem z rodziną na spacer, ale już nie wróciłem do domu. Dostałem kolejny atak, dłuższy, mocniejszy. Żona wezwała karetkę. W czasie tego ataku pogodziłem się, że to koniec mojego życia… Usłyszałem słowa żony „ Panie Boże nie zabieraj mi go”. W szpitalu zrobiono tomografię głowy... Guz mózgu... prawie  3 cm średnicy.

Po raz kolejny cała ta budowla wiary i nadziei runęła. Na szczęście guz był tuż pod czaszką, więc lekarze zdecydowali się go usunąć już na drugi dzień. Badania wyciętego guza potwierdziły, że to czerniak. Od tamtej pory moje ciało było wciąż skanowane, poddawane tomografii. Było wszystko super, żadnych nowych przerzutów. Wygrywałem do lipca  2013 roku.

Sierpień - po profilaktycznej  radioterapii i kontrolnej  tomografii głowy okazało się, że mam kolejny przerzut w mózgu. Nie pomogły zabiegi metodą Gamma Knife - uwidocznił się kolejny przerzut. Kiedy myślałem, że nie ma już ratunku, zakwalifikowałem się do leczenia wemurafenibem w Centrum Onkologii w Warszawie. Zmiany nowotworowe  w płucach zniknęły, a w mózgu nie pojawiały się nowe przerzuty.

Grudzień – kolejne uderzenie. Rezonans magnetyczny pokazał drobne przerzuty w mózgu. Jednak tomografia nie wykazał nic. Neurolog kazał powtórzyć badanie. Kolejny rezonans nie pozostawił już złudzeń - zmian przerzutowych w mózgu  jest już tak dużo, że lekarze nie są w stanie ich policzyć.  Wemurafenib przestał działać.

Na badania kliniczne się już nie kwalifikuję, pozostaje mi ostatnia nadzieja - Ipilimumab - lek, który jest „dostępny” w Polsce, ale nie jest na liście leków refundowanych. A cena tego leku zmienia znaczenie słowa ”dostępny”. Jedna dawka kosztuje ponad 88 tysięcy złotych. Potrzebuję 4 dawek, żeby lek zniszczył przerzuty w mózgu.

Nie będę opisywał, co przeżywamy… jest to po prostu straszne. Zaczęły się pojawić stany takiego otępienia, zaburzenia widzenia, czasem nie mogę zebrać myśli...Teraz już liczy się czas… Nie jest to kwota, która jest w zasięgu ręki dla zwykłego człowieka. Nie chcę się poddawać, chcę walczyć, ale bez pomocy to się nie uda.

Niedawno kupiłem synkowi zestaw Happy Meal i powiedziałem, że mam dla niego niespodziankę. Kiedy zobaczył, co mu przywiozłem, rozpłakał się, wręcz wpadł w histerię. Kiedy udało nam się go uspokoić, powiedział: „myślałem, że niespodzianką będzie to, że Tata jest już zdrowy”….

Chcę żyć, dla siebie, żony, synka. Obiecałem im to.

______________________

Aktualizacja z 20 lutego: Lek jest na liście leków refundowanych przy leczeniu czerniaka...jednak nie dla osób z przerzutami do mózgu. Nie do przyjęcia! Pozostało nam stworzyć własną listę, na której jedynym warunkiem jest chęć walki, póki jest nadzieja. Mariusz go spełnia, pokazuje to każdego dnia, szukając ratunku, możliwości pozostania z najbliższymi.