Wyspy dla Jasia

I am asking you to read and help our little family member!!! Please!!!

Two weeks ago, Jas was diagnosed with SMA. Jas, up to a year he was developing properly, just like his twin brother, but after a year it started to worry us that despite the fact that he sits down and crawls on his own, he does not make any attempts to get up. Everyone told us that Jasiek still had time, because each child was developing at his own pace, but it did not give us peace and we decided to go to a neurologist who found no knee reflex and referred us for SMA tests. Unfortunately, on October 13 doctors diagnosed SMA.

Since diagnosis, the disease has accelerated. Jas is not even crawling anymore.

Jas, qualifies only for treatment with the reimbursed drug, the first three doses of which are given every two weeks in the lumbar region, then the fourth in a month, then every 4 months, and so on for the rest of his life. There is a chance for Jan to save pain by taking gene therapy, which is administered only once, but it is very expensive and, unfortunately, without the help of people with good hearts, parents are not able to finance the treatment.

We have extremely little time - to the upper limit at which the drug can be administered (13.5 kg), John is only 1.5 kg away! This fundraiser is actually a race against time for little Jas's life!

On behalf of Sandra and Dawid, Jas's parents, thank you for your interest and all donations.

Proszę o przeczytanie i pomoc naszemu małemu członkowi rodziny!!! 

 Dwa tygodnie temu u Jasia zdiagnozowano SMA. Jaś, do roku rozwijał się prawidłowo, podobnie jak jego brat bliźniak, ale po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo tego, że sam siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Wszyscy mówili nam, że Jasiek miał jeszcze czas, bo każde dziecko rozwijało się we własnym tempie, ale nie dawało to spokoju rodzicom i postanowili udać się do neurologa, który nie znalazł odruchu kolanowego i skierował Jasia na badania SMA. Niestety 13 października lekarze zdiagnozowali SMA.

 Od czasu diagnozy choroba przyspieszyła. Jaś już nawet się nie raczkuje.

 Jas, kwalifikuje się tylko do leczenia lekiem refundowanym, z których pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie w odcinku lędźwiowym, następnie czwartą po miesiącu, potem co 4 miesiące i tak dalej do końca życia. Jest szansa dla Jasia na uratowanie poprzez terapię genową, którą podaje się tylko raz, ale jest bardzo droga i niestety bez pomocy ludzi o dobrym sercu rodzice nie są w stanie sfinansować leczenia.

 Mamy niezwykle mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jana dzieli tylko 1,5 kg! Ta zbiórka pieniędzy to tak naprawdę wyścig z czasem o życie małego Jasia!

 W imieniu Sandry i Dawida, rodziców Jasia dziękujemy za zainteresowanie i wszelkie darowizny.

Vă rog să citiți și să ajutați micul nostru membru al familiei!!! Vă rog!!!

 Acum două săptămâni, Jas a fost diagnosticat cu SMA. Jas, până la un an s-a dezvoltat corespunzător, la fel ca fratele său geamăn, dar după un an a început să ne îngrijoreze că, în ciuda faptului că se așează și se târăște singur, nu încearcă să se ridice. Toată lumea ne-a spus că Jasiek mai avea timp, pentru că fiecare copil se dezvolta în ritmul lui, dar nu ne-a dat liniște și am decis să mergem la un neurolog care nu a găsit reflex de genunchi și ne-a îndrumat pentru analize SMA. Din păcate, pe 13 octombrie medicii au diagnosticat SMA.

De la diagnosticare, boala s-a accelerat. Jas nici măcar nu se mai târăște.

 Jas, se califică doar pentru tratament cu medicamentul rambursat, primele trei doze fiind administrate o dată la două săptămâni în regiunea lombară, apoi a patra într-o lună, apoi la fiecare 4 luni și așa mai departe pentru tot restul vieții. Există o șansă ca Jan să salveze durerea luând terapie genică, care se administrează o singură dată, dar este foarte costisitoare și, din păcate, fără ajutorul unor oameni cu suflet bun, părinții nu pot finanța tratamentul.

 Avem extrem de puțin timp - până la limita superioară la care poate fi administrat medicamentul (13,5 kg), John este la doar 1,5 kg distanță! Această strângere de fonduri este de fapt o cursă contra cronometru pentru viața micuțului Jas!

În numele Sandrei și Dawid, părinții lui Jas, vă mulțumesc pentru interes și pentru toate donațiile.