Kubuś jest jedynym dzieckiem z tą chorobą na świecie... Każdego dnia może umrzeć. Uratuj go!

Nie wiem, ile czasu nam jeszcze zostało, dlatego błagam o pomoc! Potrzebuję jej, by ratować synka!

Mam na imię Marta i jestem matką... Mój synek Kubuś jest wyjątkowy nie tylko dla mnie, ale też dla medycyny. Ze swoją chorobą jest jedynym dzieckiem na świecie. Jedynym, które jeszcze żyje... 

W ciąży wykonałam wszystkie badania. Wszystkie oceniane były jako prawidłowe. Myślałam, że urodzę pięknego, zdrowego chłopczyka. Myliłam się. Wszyscy się mylili. Gdy Kubuś się urodził, miałam nadzieję, że to tylko zły sen, że zaraz się obudzę. Radość z przyjścia mojego synka na świat niknęła przy myśli, że Kubuś zaraz umrze. Z bólu nie krzyczałam, tylko po prostu wyłam.

Kiedy Kuba się urodził, nie miał siły nawet płakać. Pani doktor powiedziała, że może nie przeżyć nawet nocy. Te słowa słyszałam ciągle w głowie. Nie mogłam w to uwierzyć. 9 miesięcy nosiłam go pod sercem, kochałam całą sobą... Po to, żeby zaraz go stracić. 

Kiedy patrzyłam na mojego synka leżącego w inkubatorze, modliłam się tylko. Panie Boże, nie zabieraj mi go. Zrobię wszystko, co zechcesz, tylko daj mi jedną chwilę, w której będę mogła przytulić mojego syna i powiedzieć mu, jak bardzo go kocham.

Moja modlitwa została wysłuchana. Trzeciego dnia po narodzinach mogłam go wziąć na ręce. Mogłabym go tak trzymać bez końca. Czułam, jak moje serce bije obok jego słabego serduszka i myślałam, że oddałabym mu wszystko – moje serce, siłę, wszystko, co mam – żeby tylko przeżył…

Szóstego dnia usłyszałam diagnozę. U mojego maleństwa rozpoznano bardzo rzadko spotykaną chorobę genetyczną – Poliploidia Tetraploidia 92 XXYY. Poinformowano mnie, że jest to choroba letalna i prowadzi do nieuchronnej śmierci. Medycyna przez 30 lat odnotowała tylko 9 przypadków na świecie! Inne dzieci umierały zaraz po narodzinach...

Kubuś jest jedynym żyjącym dzieckiem na świecie z tą chorobą genetyczną. Jest też najdłużej żyjącym dzieciątkiem w całej historii.

Choroba Kubusia to cały zespół wad. Ma wadę serduszka, nerek, płuc, padaczkę lekooporną, jest niewidomy, leżący, karmiony sondą żywieniową. Nie uda się go wyleczyć, nie uda się mu pomóc – mówili mi lekarze. I lawina rozpaczliwych myśli: nie pójdziemy z nim na spacer, nie będziemy go uczyć pierwszych słów, nie pokażemy mu tylu pięknych rzeczy.

Po wypisaniu nas ze szpitala siedziałam dzień i noc przy Kubusiu. Błagałam Boga, by dożył do wiosny, żebym chociaż raz w życiu mogła pójść z nim na spacer. Udało nam się. Byłam szczęśliwa, że chodzę z Kubusiem po lesie, że wyjmuję go z wózka, dokładnie tak, jak sobie wymarzyłam. Potem przyszło lato: podróż nad morze, w góry… Później pierwsze urodziny i strach, przecież Kubuś zaczyna bić rekordy życia z tą  chorobą - czy nie odejdzie? Czy nie zbliża się śmierć? Myśl o tym, że dzisiaj może być dzień, w którym moje dziecko umrze, nie opuszcza mnie każdego dnia. Pamiętam, jak ciągle w ciężkich sytuacjach mówiłam do wszystkich:  on będzie tym jedynym, który będzie żył najdłużej.

Kubuś jest z nami 9 lat. Lekarze w szpitalach sami często przyznają, że chyba mamy chody gdzieś na górze, bo to niemożliwe, że on żyje, reaguje, uśmiecha się. Nasze 9 lat minęło przeplatane radością, rozpaczą i strachem. Staramy się z Kubusiem żyć w miarę normalnie, ale nie będę mówić, że takie życie jest normalne. Dzień w dzień żyję w strachu, że moje ukochane maleństwo odejdzie.

Kuba był już ze mną nad morzem, w Kazimierzu, w Zakopanem. To mój synek – podróżnik, chłopiec ciekawy świata, o którym mu tyle opowiadam. Ja jestem jego oczami. Robię wszystko, co mogę, by zapewnić mu jak najlepsze życie. Myślę, że on to czuje i wynagradza mi uśmiechem na buźce. Staramy się nie zmarnować najmniejszej chwili z Kubusiem. Gdybym tylko mogła, oddałabym mu swoje zdrowie, żeby cieszył się życiem.

Kubuś jest całym moim światem... Nie liczy się nic i nikt poza nim. Od dźwigania Kubusia mam duże zmiany w kręgosłupie, kwalifikujące się do operacji. Nie poddałam się jej, bo nie mogę zostawić synka. Nie brakuje mi odwagi, nie brakuje mi miłości, brakuje natomiast prozaicznej rzeczy - pieniędzy na leczenie dziecka... Kubuś potrzebuje leków, rehabilitacji... Sprzętu, który wspomaga oddychanie, odkrztuszanie wydzieliny, poruszanie... Bardzo chciałabym część pieniędzy ze zbiórki przeznaczyć na zakup dużego auta z windą dla dziecka leżącego, w którym zmieściłyby nam się wszystkie rzeczy, ratujące życie Kubusia. Auto powinno być wyposażone prawie jak karetka pogotowia. To jedyny środek transportu dla mojego synka.

Niestety ta walka o życie Kubusia jest bardzo droga. Kubuś jest w świetnej formie jak na taką nieznaną chorobę. Osiągamy to dzięki leczeniu u najlepszych specjalistów w kraju. Ja również jestem lekarzem dla Kubusia. Wprawdzie bez uprawnień i pieczątek, ale to ja najlepiej znam chorobę mojego synka.

Choroba Kubusia jest tragedią, ale staramy się żyć mimo niej. Chcę, by mój synek miał jak najwspanialsze życie, póki jest ze mną. Kubuś na co dzień jest dzieckiem uśmiechniętym, jeśli mu nic nie dolega. Staram się spędzać z nim czas, jakby każdy dzień był naszym ostatnim. Nie wiemy, ile czasu nam zostało razem, ale chcemy go  jak najlepiej wykorzystać. Za każdym razem, kiedy zrobię coś dla niego, cieszę się, że jest, a ja zdążyłam mu coś dać lub pokazać. Gdyby tylko moja miłość mogła go uleczyć…

Kubusiu, nie pozwolę Cię wyrwać śmierci z moich ramion. Jesteś całym moim światem... Ty wiesz, że ja chwytam się wszystkiego, żebyś czuł moją miłość, żebyś żył, żebyś się uśmiechał i zapamiętał ten świat najpiękniej, jak tylko potrafię Ci go przedstawić. Próbuję zdobyć dla Ciebie czas! Kontaktuję się z lekarzami na całym świecie. Chociaż słyszę od nich, że Twoje życie to cud i nie są w stanie Ci pomóc, szukam nadal, nigdy się nie poddam. Nie mogę Cię oddać śmierci. Zawsze w ciężkich momentach mówię Ci, że mama zrobi wszystko, żeby Ci pomóc.

Dziękuję Bogu za to, że mogę Cię, Kubusiu, przytulić. Dziękuję za każdy dzień spędzony z Tobą. Co dzień staram się, byś czuł, jak mocno Cię wszyscy kochamy. Dziękuję, że zdążyłam, że nie odszedłeś, że jesteś. Gdziekolwiek będziesz, syneczku, położę rękę na piersi i będę czuć rytm również Twojego serduszka. Rytm matczynej, wiecznej miłości, której nawet śmierć nie jest w stanie przerwać. Będę walczyć, abyś zapamiętał ten świat najlepiej, jak tylko się da, żeby nie kojarzył Ci się tylko z bólem i cierpieniem, ale z tym, co zadziwia mnie każdego dnia – swoim cudownym pięknem… Dziękuję, że mogę Ci go pokazać.