Mój synek jest najdłużej żyjącym i jedynym dzieckiem z tą chorobą na świecie

Miałam nadzieję, że to tylko zły sen, że zaraz się obudzę. Niestety, to była okrutna rzeczywistość. Radość z przyjścia mojego dziecka na świat niknęła przy myśli, że zaraz może umrzeć, a ja krzyczałam z bólu i wyłam.


W ciąży wykonałam wszystkie badania. Wszystkie oceniane były jako prawidłowe. Myślałam, że urodzę pięknego, zdrowego chłopczyka. Myliłam się. Wszyscy się mylili.


Kiedy Kuba się urodził, nie miał siły nawet płakać. Pani doktor powiedziała, że mój synek może nie przeżyć nawet dzisiejszej nocy. Te słowa słyszałam ciągle w głowie.





Kiedy patrzyłam na mojego synka leżącego w inkubatorze, modliłam się tylko. Panie Boże, nie zabieraj mi go. Zrobię wszystko, wszystko, co zechcesz, tylko daj mi jedną chwilę, w której będę mogła przytulić mojego syna i powiedzieć mu, jak bardzo go kocham.


Moja modlitwa została wysłuchana. Trzeciego dnia po narodzinach mogłam go wziąć na ręce. Mogłabym go trzymać tak bez końca. Czułam, jak moje serce bije obok jego słabego serduszka i myślałam, że oddałabym mu wszystko – moje serce, siłę, wszystko, co mam – żeby tylko przeżył…


Szóstego dnia usłyszałam diagnozę.


U naszego maleństwa rozpoznano bardzo rzadko spotykaną chorobę genetyczną – Poliploidia Tetraploidia 92 XXYY. Poinformowano nas, że jest to choroba letalna i prowadzi do nieuchronnej śmierci. Medycyna przez trzydzieści lat odnotowała tylko dziewięć przypadków na świecie! Inne dzieci umierały praktycznie zaraz po porodzie.


Kubuś jest obecnie jedynym żyjącym dzieckiem na świecie z tą wadą genetyczną. Jest też najdłużej żyjącym dzieciątkiem w historii tej choroby.


Choroba Kubusia to cały zespół wad. Ma wadę serduszka, nerek, płuc, padaczkę lekooporna, jest niewidomy, leżący, karmiony jest sondą żywieniową. Nie uda się go wyleczyć, nie uda się mu pomóc – mówili mi lekarze. I lawina rozpaczliwych myśli: nie pójdziemy z nim na spacer, nie będziemy go uczyć pierwszych słów, nie pokażemy mu tylu pięknych rzeczy.





Po wypisaniu nas ze szpitala siedziałam dzień i noc przy Kubusiu. Błagałam Boga, by dożył do wiosny, żebym chociaż raz w życiu mogła pójść z nim na spacer. Udało nam się. Byłam szczęśliwa, że chodzę z Kubusiem po lesie, że wyjmuję go z wózka, dokładnie tak, jak sobie wymarzyłam. Potem przyszło lato: podróż nad morze, w góry… Później pierwsze urodziny i strach, przecież Kubuś zaczyna bić rekordy życia z tą  chorobą - czy nie odejdzie? Czy nie zbliża się śmierć? Myśl o tym, że dzisiaj może być dzień, w którym moje dziecko umrze, nie opuszcza mnie każdego dnia. Pamiętam, jak ciągle w ciężkich sytuacjach mówiłam do wszystkich:  on będzie tym jedynym, który będzie żył najdłużej.


Kiedy Kuba miał rok i cztery miesiące, zrobił się bardzo żółty. Zrobiono mu badania i okazało się, że wątroba nie wytrzymuje, krwinki czerwone rozpadają się w takim tempie, że Kubuś pożyje może jeszcze około 2-3 tygodni. Znowu wzięłam sprawy w swoje ręce i wyrzuciłam kostuchę za drzwi.


Kuba był już ze mną 5 razy nad morzem, w Kazimierzu, w Zakopanem. To mój synek – podróżnik, chłopiec  ciekawy świata, o którym mu tyle opowiadam. Ja jestem jego oczami. Od pięciu lat robię wszystko, co mogę, by zapewnić mu jak najlepsze życie. Myślę, że on to czuje i wynagradza mi uśmiechem na buźce. Staramy się nie zmarnować najmniejszej chwili z Kubusiem. Gdybym tylko mogła oddałabym mu swoje zdrowie, żeby cieszył się życiem.


Rok temu Kubuś zaraził się gdzieś bardzo niebezpieczną bakterią Pseudomonas areuginosa. W pewnym momencie moje działania przestały przynosić skutek, więc podjęłam decyzję o leczeniu szpitalnym. Kiedy leżałam z Kubusiem w szpitalu, wypisano nas z hospicjum z powodu hospitalizacji  i zabrano część sprzętu medycznego. Nie mamy więc go teraz, co jest bardzo trudne. Kubuś jest często przewożony. Podczas podróży wymaga tlenu przenośnego, inaczej dojazd na rehabilitację staje się praktycznie niemożliwy. Wymaga także asystora kaszlu, który ułatwia mu odkrztuszanie wydzieliny. Poza tym tak szybko rośnie, że wyrasta nam  z wózka specjalistycznego.





Dlatego bardzo prosimy o pomoc na zakup niezbędnego sprzętu medycznego dla Kubusia, by zapewnić mu komfort życia, by nie musiał siedzieć tylko w czterech ścianach. Nie wiemy, ile czasu nam zostało razem, ale chcemy go  jak najlepiej wykorzystać.


Kubuś na co dzień jest dzieckiem uśmiechniętym, jeśli mu nic nie dolega. Staram się spędzać z nim czas, jakby każdy dzień był naszym ostatnim. Za każdym razem, kiedy zrobię coś dla niego, cieszę się, że jest, a ja zdążyłam mu coś dać lub pokazać. Gdyby tylko moja miłość mogła go uleczyć….


Dziękuję Bogu za to, że mogę Cię, Kubusiu, przytulić. Dziękuję za każdy dzień spędzony z Tobą. Co dzień staram się, byś czuł, jak mocno Cię wszyscy kochamy. Dziękuję, że zdążyłam, że nie odszedłeś, że jesteś. Gdziekolwiek będziesz, syneczku, położę rękę na piersi i będę czuć rytm również Twojego serduszka. Rytm matczynej, wiecznej miłości, której nawet śmierć nie jest w stanie przerwać. Będę walczyć, abyś zapamiętał ten świat najlepiej, jak tylko się da, żeby nie kojarzył Ci się tylko z bólem i cierpieniem, ale z tym, co zadziwia mnie każdego dnia – swoim cudownym pięknem… Dziękuję, że mogę Ci go pokazać.