Jeden na kilka milionów... Wyjątkowość, która może być przekleństwem.

Tobiasz urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, jaką jest Zespół Coffin-Siris i z innymi schorzeniami, jak autyzm atypowy, niskorosłość, wadą postawy i wzroku. Przed nim było i jest bardzo dużo wyzwań i starań, aby stać się sprawnym i choć odrobinę dorównać rówieśnikom. Wymaga to częstych badań, wizyt lekarskich (poradnia genetyczna, laryngologiczna, endokrynologiczna, alergologiczna, zdrowia psychicznego, okulistyczna i neurologiczna), a także zajęć z rehabilitantem, logopedą, pedagogiem, psychologiem i terapeutą SI. Dzięki Waszemu wsparciu będzie miał możliwość dalszych konsultacji lekarskich, a także uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym i prywatnej terapii. Twoje wsparcie sprawi, że będzie sprawny, a może kiedyś samodzielny.

Choroba wpływa na cały rozwój psychoruchowy Tobiasza. W dalszym ciągu wypowiada jedynie kilka słów i wspomaga się komunikacją alternatywną. Z tego względu ma duże problemy z nawiązywaniem kontaktów czy nauką. Dzięki trwającej od urodzenia rehabilitacji Tobiasz zaczął chodzić, ale wciąż wymaga usprawniania i czeka go operacja klatki piersiowej. Tobiasz przyjmuje też hormon wzrostu i cały czas uczestniczy w wielu zajęciach, które dają mu szansę na dalszy rozwój.

Postępy w rozwoju Tobiasza zależą przede wszystkim od wsparcia rehabilitacyjnego. Nie ma leczenia przyczynowego zespołu, wszelkie postępowanie jest leczeniem objawowym. Tobiasz jest dzieckiem wymagającym intensywnej rehabilitacji i wielu konsultacji specjalistycznych oraz stałej troski i opieki. Dzięki terapiom goni rówieśników. Jest lubiany przez nich, a przede wszystkim akceptowany, choć wyróżnia się wśród nich chociażby wzrostem, wagą czy mową. Tobiasz bardzo się chce z nami komunikować, stara się nam wszystko pokazywać i po swojemu tłumaczyć, jednak  mimo naszych starań nie zawsze ją rozumiemy... A to bardzo boli.

Bez dalszej terapii i specjalistycznych turnusów, nie uda nam się osiągać dalszych sukcesów. Każdy z nich, nawet ten najmniejszy jest dla mnie motorem do dalszej walki! Dlatego pomóżcie nam w walce o lepsze jutro Tobiasza.

Mama Tobiasza, Anna

_____________

Postępy Tobiasza możecie śledzić na Facebook'u. (otwiera nową kartę)