Walczę o codzienność. Obiecałam bratu, że nie opuszczę go w chorobie!

Zawsze w życiu ktoś jest przy tobie, a dopóki masz go na wyciągnięcie ręki nic ci nie grozi. Niestety, z dnia na dzień z Tomkiem jest coraz gorzej, do tego stopnia, że nie jest w stanie samodzielnie sięgnąć po szklankę wody. I choć jestem jego wsparciem, mi również zaczyna brakować sił… Co jeśli ja zawiodę? Boję się…

Tomek jest moim starszym bratem. Z założenia miał się mną opiekować, mieliśmy razem iść przez życie… Niestety, plany i oczekiwania rzadko idą w parze z rzeczywistością. W naszym przypadku sprawa jest bardziej skomplikowana, bo ja właściwie od zawsze obserwuję jak Tomek zmaga się z ograniczeniami, jak pokonuje kolejne bariery. Bezsilność w niektórych sytuacjach jest aż nazbyt bolesna. Stojąc obok niego czasem mam ochotę uciec i schować się gdzieś poza zasięgiem. Poza jego bólem i cierpieniem… Niestety, nie mam na to szansy. Nie mogę porzucić rodziny, która potrzebuje mojej pomocy. 

Pozostaje nam tylko walka - o każdą najmniejszą umiejętność, o to, by codziennie pokonywać bariery i wyzwania, jakie stawia przed nami choroba.

Do niedawna było stabilnie, ale kilka lat temu stało się coś, co całkowicie zmieniło naszą rzeczywistość. Przez zapalanie opon mózgowych i porażenie mózgowe, stan Tomasza bardzo się pogorszył. Do tego stopnia, że stał się całkowicie zależy od innych… A właściwie to ode mnie. Poczucie bezradności czasem aż pali od środka. Czasem odbiera nadzieję, a tej stracić nie możemy! 

Codzienna, całodobowa opieka nad Tomaszem sprawiła, że mój organizm zaczął się buntować. Wbrew pozorom to ogrom pracy i obciążenie, któremu niekiedy ciężko podołać. Dostałam pierwszy sygnał ostrzegawczy, sama musiałam poddać się operacji, a przede mną jeszcze rehabilitacja. Tymczasem mój brat zamknięty w czterech ścianach nie może sam czekać na każdy mój powrót, nie mogę sobie pozwolić na zwolnienie czy odpoczynek. Muszę działać! Dla siebie, dla nas! 

Obecnie największą barierą jest nasz dom. Tomek żyje właściwie przykuty do łóżka. Wyjście do łazienki jest już ogromną wyprawą. Nie mam warunków, nie mam przestrzeni, a remont to koszty, których nie jestem w stanie pokryć samodzielnie. Jedyne, co mam to nieskończone chęci do opieki nad Tomkiem. Zrobię wszystko, żeby nie musieć oddawać go do specjalistycznej placówki. By zapewnić mu to, co najważniejsze potrzebujemy środków na to, by małe mieszkanko przystosować do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Likwidacja kolejnych barier da nam możliwość prowadzenia życia, o którym teraz możemy marzyć. 

Nie jest mi łatwo prosić o pomoc, ale brak mi sił. Strasznie boję się, że go zawiodę, że nie dotrzymam danych obietnic. Wierzę, że pomożesz. Wierzę, że dasz nam szansę zacząć wszystko na nowo. Pokonać bariery postawione przez chorobę, a słabości przekuć w nowe siły do działania. Proszę, nie bądź obojętny!

Wioleta, siostra Tomka