❗Choroba zabiła naszą córeczkę. O życie walczy już tylko nasz syn - Tomek... Prosimy o ratunek!

Śmiertelna choroba zabiła moją siostrę Asię, gdy ta miała tylko 7 lat... Ja wciąż żyję, ale każdy mój dzień jest walką o oddech. Jestem skazany na przedwczesną śmierć i żyję ze świadomością jej nieuchronności. Walczę o jak najszczęśliwsze i najdłuższe życie. Nie chcę jeszcze umierać, dlatego proszę o Twoją pomoc...

Na pierwszy rzut oka wyglądam na silnego, wytrzymałego mężczyznę. Okaz zdrowia – wydawałoby się. Najgroźniejsze choroby to te, których nie widać... Mam na imię Tomek, mam 35 lat i każdego dnia boksuję się ze śmiercią. Codziennie nie opuszcza mnie mukowiscydoza - śmiertelna choroba, która próbuje mnie zabić.

Choroba towarzyszy mi cały czas, atakuje bezustannie, za każdym razem coraz gwałtowniej. Wypełnia płuca gęstą flegmą, niszczy układ oddechowy, pokarmowy, kradnie oddech.  Sprawia, że po prostu się duszę. Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna, śmiertelna. Systematycznie wyniszcza cały organizm, prowadząc do nieuchronnej śmierci.

Chorzy na mukowiscydozę żyją krótko. Moje życie to ciągły wyścig z czasem i chorobą. Zabrakło tego czasu mojej siostrze Asi. Mukowiscydoza pokonała ją, zanim zdążyła dorosnąć. Miała zaledwie 7 lat. Miałem 2 lata, kiedy straciłem siostrę. Moi rodzice przeżyli największą tragedię, jaka może spotkać człowieka - śmierć dziecka. Były to lata 80-te, a wiedza o leczeniu mukowiscydozy była znikoma. Podjęli heroiczną walkę o życie i zdrowie jedynego dziecka, które przeżyło - mnie. Walczę nie tylko siebie, ale też dla nich. Kocham ich najbardziej na świecie i wiem, że nie podnieśliby się po drugiej takiej tragedii.

Codzienność osoby chorej na mukowiscydozę jest podporządkowana walce o życie... Wstaję skoro świt, żeby zrobić inhalację. I tak 3 razy dziennie. Do tego drenaże oskrzeli, gimnastyka oddechowa, zajęcia na siłowni. Gdy choroba atakuje, gdy ciało obejmują we władanie codzienne infekcje, codziennością staje się szpital. Ile razy w nim leżałem? Nawet nie zliczę. Choroba wyniszcza organizm, a walka z nią przypomina walkę z wiatrakami. Wymaga dużo siły, determinacji i pieniędzy. Ja też walczę, dbam o sprawność i kondycję, to moja jedyna broń w walce z chorobą... Kulturystyka i podnoszenie ciężarów to moja pasja i hobby, tylko dzięki nim jeszcze żyję. Jestem wojownikiem, tylko że śmiertelnie chorym.

Obecnie na same tylko leki wydajemy miesięcznie 2000 złotych. Jestem na rencie, pomagają mi rodzice. Wysokokaloryczna dieta, preparaty enzymatyczne, mukolityki i antybiotyki, potrzebne do codziennego leczenia, niejednokrotnie kosztują fortunę. Na dzień dzisiejszy rozpoznano u mnie: mukowiscydozę, przewlekłe zapalenie oskrzeli, rozstrzenie oskrzeli, rozdęcie płuc, włóknienie tkanki płucnej, zewnątrzwydzielniczą niewydolność trzustk, uczulenie na pyłki traw, uczulenie na grzyby pleśniowe, przewlekłe zakażenie przez Pseudomonans Aeruginosa, kamicę nerkową, cukrzycę insulinozależną oraz zmiany wątrobowe w przebiegu mukowiscydozy.

Walce o moje życie moi rodzice poświęcili własne... Walka o moje zdrowie zrujnowała nasz budżet... Ich poświęcenie przyniosło jednak efekty. Chorzy z mukowiscydozą w Polsce żyją średnio 25 lat... Ja jestem po trzydziestce i robię wszystko, by oszukać śmierć. Staram się wykorzystywać każdy dzień, bo nie wiem, ile ich jeszcze zostało. Jedyną nadzieją, której teraz się trzymam, są leki i rehabilitacja. To moja szansa na lepsze i dłuższe życie. Jedyna szansa...

Tata Tomka: Wiemy, że chętniej pomaga się dzieciom, ale dla nas Tomek to również dziecko, nasze dziecko… Jesteśmy świadomi, że życie naszego syna chorego na mukowiscydozę nie będzie należało do długich, ale jesteśmy przekonani, że stanowi ono wartość... Nie tylko dla nas i dla lekarzy zajmujących się tą chorobą, ale również dla innych.

Przeszliśmy już chyba wszystko: śmierć córeczki chorej na mukowiscydozę, błędne diagnozy, ignorowanie naszych problemów, leczenie byle czym i w nieodpowiednich dawkach. Pozostaje nam prosić o pomoc i wierzyć, że po przeczytaniu tych paru słów o chorobie i problemach z nią związanych znajdzie się ktoś, kto nie pozostanie obojętny. Jesteście Państwo wielką nadzieją dla naszego syna, który pomimo tak ciężkiej i drogiej w leczeniu choroby ma ogromną chęć życia. Heroicznie walczy o każdy oddech, by płomień życia nie zgasł, by tlił się jak najdłużej. W imieniu jego i swoim błagamy o pomoc w tej walce.