Walczę o życie

Najgroźniejsze choroby to te, których na pierwszy rzut oka nie widać. Jedna z nich zebrała już śmiertelne żniwo, zabijając siostrę Tomka, gdy miała tylko 7 lat... Tomkowi udało się przeżyć. Wie że jest skazany na przedwczesną śmierć i żyje ze świadomością jej nieuchronności, a mimo to dzielnie stara się walczyć o jak najszczęśliwsze i najdłuższe życie.  Do tego jednak potrzebuje naszej pomocy.

Na pierwszy rzut oka wygląda na silnego, wytrzymałego mężczyznę. Okaz zdrowia – wydawałoby się. Inwestycja w siłę i kondycję to wyraz niezgody na chorobę i zarazem jedyny sposób, żeby z nią walczyć. Bo choroba towarzyszy Tomkowi cały czas, atakując, za każdym razem coraz gwałtowniej. Wypełnia płuca flegmą, niszczy układ oddechowy, pokarmowy, kradnie oddech. Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna, śmiertelna. Systematycznie wyniszcza cały organizm i mimo zaciętej walki ciągle postępuje.

Chorzy na mukowiscydozę żyją krótko. Życie naszego syna to ciągły wyścig z czasem i chorobą – opowiadają smutno rodzice Tomka. - Zabrakło tego czasu naszej córce Asi. Mukowiscydoza pokonała ją, zanim zdążyła rozkwitnąć. Miała zaledwie 7 lat. Tomek miał 2 lata, kiedy stracił siostrę. Były to lata 80-te, a wiedza o leczeniu mukowiscydozy była znikoma. W miarę postępu medycznego podjęliśmy heroiczną walkę o życie i zdrowie naszego jedynego dziecka, które przeżyło.

Codzienność osoby chorej na mukowiscydozę jest podporządkowana walce o życie - inhalacje 3 razy dziennie, drenaże oskrzeli, gimnastyka oddechowa z udziałem drugiej osoby, zajęcia na siłowni. Gdy choroba atakuje, gdy ciało obejmują we władanie codzienne infekcje, codziennością staje się szpital i kolejne antybiotyki. Walka wyniszcza organizm, a walka z nią przypomina walkę z wiatrakami. Wymaga dużo siły, determinacji i pieniędzy. Tomek też walczy, dba o sprawnośc i kondycję, to jego jedyna broń w walce z chorobą... jest wojownikiem.

Obecnie na same tylko leki wydajemy miesięcznie 2000zł. Wysokokaloryczna dieta, preparaty enzymatyczne, mukolityki i antybiotyki, potrzebne do codziennego leczenia, niejednokrotnie kosztują fortunę. Do pewnego czasu mogliśmy samodzielnie sprostać kosztom leczenia, teraz nie mamy już na to żadnych szans. Choroba przewróciła nasze życie do góry nogami. Żona przeszła na wcześniejszą emeryturę, aby jak najlepiej zadbać o codzienne leczenie i rehabilitację syna. Nowe leki, sposoby rehabilitacji wymagające stałej obecności przy dziecku ze strony jednego z  rodziców, zrujnowały nasz budżet, ale opłaciło się. Walka o każdy dzień życia przyniosła efekty. Tomasz ma obecnie 32 lata i plany na przyszłość. Stara się wykorzystywać każdy dzień do maksimum. Mamy nadzieję, że być może i ta choroba zostanie kiedyś na tyle rozpoznana, że będzie skutecznie leczona. Niestety jak dotychczas – jest chorobą śmiertelną. Jedyną nadzieją na dłuższe i lepsze życie jest coraz bardziej efektywne leczenie gastroenterologiczno – pulmonologiczne. Aktywne leczenie żywieniowe uzupełnia antybiotykoterapię i fizykoterapię. To szansa na lepsze i dłuższe życie. Jedyna szansa.

Wiemy, że chętniej pomaga się dzieciom, ale dla nas Tomek to również dziecko, nasze dziecko… Jesteśmy świadomi, że życie naszego syna chorego na mukowiscydozę nie będzie należało do długich, ale pisząc te słowa jesteśmy przekonani ze stanowi ono wartość nie tylko dla nas i dla lekarzy zajmujących się tą chorobą, ale również dla innych.

Przeszliśmy już chyba wszystko: śmierć córki chorej na mukowiscydozę, błędne diagnozy, ignorowanie naszych problemów, leczenie byle czym i w nieodpowiednich dawkach. Pozostaje nam prosić o pomoc i wierzyć, że że po przeczytaniu tych paru słów o chorobie i problemach z nią związanych znajdzie się ktoś, kto nie pozostanie obojętny. Jesteście Państwo wielką nadzieją dla naszego syna, który pomimo tak ciężkiej i drogiej w leczeniu choroby ma ogromną chęć życia. Heroicznie walczy o każdy oddech, by płomień życia nie zgasł, by tlił się jak najdłużej. W imieniu jego i swoim błagamy o pomoc w tej walce.