Tosia walczy o życie❗️Najdroższy lek świata może powstrzymać jej śmierć...
Zakończenie: 23 Marca 2020
Rezultat zbiórki
Kochany wujku, droga ciociu naszej Tosieńki!
Stało się to, o co armia wspaniałych serc, do której należysz, walczyła od kilku miesięcy. Tosia przyjęła terapię genową w Texas Children's Hospital!
Pod koniec marca Tosia wraz z rodzicami wylądowała w USA. Mimo zawieszenia lotów udało się poruszyć niebo i ziemię, by wyjazd Tosi doszedł do skutku. 24 marca rodzice Tosi wraz z naszą małą Wojowniczką zameldowali się w Houston. Po 2-tygodniowej kwarantannie, zrobieniu wszystkich badań i konsultacjach ze specjalistami, nadszedł ten upragniony dzień… W nocy z sobotę na niedzielę, według czasu polskiego, Tosia dostała najdroższy lek świata.
Nasza bohaterka szybko zaaklimatyzowała się w nowym kraju. Podczas podania leku była dzielna jak zawsze. Troszkę marudziła, troszkę spała, ale czuła się wyśmienicie :) Po godzinnej obserwacji mogła już wrócić do domu.
Tosia zostanie w USA jeszcze przez kilka miesięcy, podczas których będzie pod stałą kontrolą lekarzy z Houston. Czekamy na pozytywne efekty terapii, na szczęście nie ma też żadnych skutków ubocznych. Tosia cały czas jest poddawana rehabilitacji. Jej rodzice robią, co mogą, by mięśnie Tosi były w jak najlepszej formie, a ona sama w jak najlepszej kondycji. Tak będzie już do końca życia dziewczynki. Walka trwa!
Są chwile, gdy "dziękuję" to za mało... To właśnie jedna z nich. Ten ogromny sukces to między innymi Twoja zasługa. To dzięki Twojemu wsparciu niemożliwe stało się faktem. Jesteś częścią niezastąpionej armii. Dziękujemy z całego serca za to, że jesteś z Tosią w walce o lepsze życie dla niej!
Opis zbiórki
Walczymy o życie dziecka, które bez ratunku może umrzeć na naszych oczach! Tosia, malutka dziewczynka, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie… Okrutna choroba kradnie jej życie dzień po dniu. Najbardziej chore dzieci, cierpiące na SMA, rdzeniowy zanik mięśni, bez szansy na leczenie umierają przed drugimi urodzinami. Błagamy o Twoją pomoc - Tosia nie musi być wśród nich!
Ta zbiórka to nie tylko walka o lek. To walka o to, by Tosia miała szansę żyć. Dlatego prosimy – przeczytaj historię tej dziewczynki, pomóż, udostępnij. RATUJ ŻYCIE! Obojętność oznaczać może tylko jedno – koniec…
Rodzice Antosi - Karolina i Mateusz:
Dziecięce łóżeczko, a w nim ona – taka malutka, bezbronna. Nasza córeczka Tosia. Nie ma pojęcia ani o chorobie, ani tym, że czyha na nią śmierć… Jesteśmy przy Tosi dzień i noc. Czuwamy. Tosia ma dopiero 3 miesiące, a już musi walczyć o życie. Powinna poznawać świat, mieć przed sobą wiele lat szczęśliwego dzieciństwa, życia. Tymczasem trwa walka, by to życie w ogóle trwało.
Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki... Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek... Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala. Zostaliśmy przyjęci na oddział, gdzie nasze dziecko przeszło serię badań, w tym genetycznych.
Nasz świat skończył się w piątek 13-ego. Nigdy nie byliśmy przesądni, nie wierzyliśmy w tę feralną datę… Aż do teraz. Tego dnia poznaliśmy diagnozę i dowiedzieliśmy się, że Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pamiętamy kopertę z wynikami, słowa lekarzy, ich głos, wyraz twarzy. Usłyszeliśmy te 3 litery - SMA. Nasze serca rozsypały się na miliony kawałków. Znaliśmy ten skrót, choć nie wiedzieliśmy do końca, z czym to się wiąże. Teraz już wiemy...
Ta okrutna choroba zabiera nam Tosię, dzień po dniu, mięsień po mięśniu. SMA to rzadka choroba genetyczna. Tosia ma typ1 – najgorszą postać, niemowlęcą. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie – od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać… Potem zanika oddech.
Dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia Tosia rozpoczęła leczenie jedynym dostępnym w Europie lekiem. Na tę chwilę jest on refundowany, lecz nie wiadomo jak będzie dalej. Lek niestety nie wyleczy, a jedynie spowalnia postęp choroby. Nie tak wyobrażaliśmy sobie jej pierwsze Święta…
Gdyby Tosia urodziła się kilka lat temu, nie byłoby dla niej tak wiele możliwości… Medycyna jednak nie jest już bezradna! Jest ratunek! To nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Dzięki niemu organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę - ponad 9 milionów złotych. To szansa na to, że nasze dziecko będzie żyć.
Tosia - póki co - oddycha i je sama, ale jest coraz słabsza… Każdy nowy dzień witamy nie z radością, lecz strachem. Nie wiemy, co przyniesie jutro. Terapia genowa może zatrzymać SMA. Nie możemy czekać, im szybciej Tosia otrzyma ten kolosalnie drogi lek, tym jej szanse są większe!
Mamy 2 wyjścia – walczyć i prosić o Twoją pomoc, o cud… albo się poddać. W walce o życie Tosi nie poddamy się nigdy! Dlatego prosimy o Twoją pomoc… Wierzymy w to, że z pomocą ludzi o dobrych sercach, takich jak Ty, się uda… Wciąż powtarzamy jej "Będzie dobrze, skarbie". Bardzo prosimy, ratuj naszą kruszynkę!
_______
Bądź z Tosią na bieżąco na Facebooku
Kupując, ratujesz życie. Weź udział w licytacjach dla Tosi
_______
O Tosi mówią:
3-miesięczna Antosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Na terapię potrzeba 9 mln zł
Rodzicom Tosi świat zawalił się w piątek 13. Teraz walczą o jej życie. Potrzeba milionów
MALEŃKA TOSIA WALCZY Z POWAŻNĄ CHOROBĄ. POTRZEBNA POMOC
Kilkumiesięczna Tosia walczy o życie. Potrzebuje drogiego leku