Co jeśli cierpienie zniszczy mu życie na zawsze?! Ratuj Tymka przed straszną chorobą

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
34 395,11 zł
Wsparło 357 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0095919 Tymek
Zbiórka na cel
Nierefundowane leczenie, konsultacje, dalsza diagnostyka

Tymek Mareczko, 4 latka

Uścimów , lubelskie

Podejrzenie autoimmunologicznego zapalenia mózgu

Rozpoczęcie: 9 Listopada 2020
Zakończenie: 15 Stycznia 2021

Od dwóch lat naszemu dziecku towarzyszy ból. Od 2 lat nikt nie jest w stanie mu pomóc. Prawie 700 dni… tyle zajęło mi samodzielne szukanie ratunku. Teraz nie możemy się poddać!

_____

Stoimy nad przepaścią. Choroba nie daje za wygraną, a Tymkowi zaczyna brakować sił do walki. Boimy się najmniejszego potknięcia, boimy się, że jeśli dolegliwości okażą się silniejsze, a synek wpadnie w kolejne kręgi beznadziei. 

Zaczęło się od anginy - to jednak zdarzyć się może każdemu. Nie panikowałam, leczyliśmy się zgodnie z zaleceniami lekarza. Niestety, chwilę później nastąpiło coś, co spowodowało, że w mojej głowie zapaliła się lampka alarmowa. Tymek przestał mówić, jego twarz zaczęła przybierać różne dziwne wyrazy, a zachowanie stało się niepokojące. Synek z dnia na dzień przestał jeść, zaczął wpadać w szał. Wszyscy lekarze łączyli to z przyjściem na świat rodzeństwa - w naszej rodzinie w pojawiły się bliźniaki, które wymagały mnóstwa uwagi i troski. To jednak nie zmniejszyło obaw, nie uspokoiło. Pukaliśmy do kolejnych drzwi, przeprowadzaliśmy badania, organizowaliśmy diagnostykę, wysyłaliśmy kolejne zapytania.

Kolejne wyniki badań nie wskazywały nic. Dni, tygodnie, miesiące niepewności... Aż wreszcie  gdzieś w internecie znaleźliśmy opisy podobne do zachowań i dolegliwości Tymka. To było jak wielkie odkrycie, wreszcie mogliśmy wskazać lekarzom odpowiedni kierunek działania. Diagnoza: autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Ta wiadomość była dla nas jednocześnie tragiczna i uspokajająca. Po długim czasie dowiedzieliśmy się, z czym musimy walczyć, więc mogliśmy rozpocząć działania. Niestety, tu na naszej drodze pojawił się kolejny problem: na skuteczną terapię nikt nie miał pomysłu. Znów utknęliśmy, a objawy zaczęły się nasilać… Potworna bezsilność wobec cierpienia własnego dziecka - tego uczucia nie da się opisać… 

Tymek Mareczko

Trwają badania, wciąż szukamy najlepszej drogi do walki z podstępną i trudną chorobą. To potwornie trudne, bo właśnie zaczęliśmy się przekonywać, ile kosztują badania, ile kosztuje opieka medyczna. Stawki są bardzo wysokie, a nasze oszczędności topnieją w zastraszającym tempie. Musimy prosić o pomoc! O wsparcie w walce o naszego synka… 

Niedawno pojawiła się iskierka nadziei - dzięki wsparciu rodzin innych dzieci i specjalistów dowiedzieliśmy się, że skuteczne w leczeniu okazują się wlewy immunoglobuliny. Niestety, wymagane są regularne podania co 6 tygodni, a koszt każdego z nich to około 20 tysięcy złotych. Jeden nie byłby problemem, ale jeśli leczenie będzie trwało ponad 2 lata?! To setki tysięcy złotych - porażająca kwota. Sami nie pomożemy Tymkowi w tej walce...

Wyobraź sobie, że masz zapalenie: ucha, zęba, stawu. To potworny ból, prawda? Moje dziecko cierpi od dwóch lat. Ból nasila się i wycisza na krótkie chwile, uniemożliwiając Tymkowi normalne funkcjonowanie. Zabrała mu dzieciństwo i radość. Choroba przejęła nad nim kontrolę, a my zrobimy wszystko, by wyrwać go z jej szponów. By nasze dziecko nie straciło wszystkiego, zanim jego życie zaczęło się na dobre. Tak bardzo chcemy go odzyskać…

Pomogli

Ładuję...

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
34 395,11 zł
Wsparło 357 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0095919 Tymek