Najbardziej boję się, że cierpienie wróci i znów stracę synka... Pomocy!

O diagnozę walczyliśmy 2 długie lata. Walka była bardzo trudna, ale wreszcie poznaliśmy naszego przeciwnika. Przed nami kolejny bardzo ważny etap - leczenie i walka z trudnym przeciwnikiem. 

_____

Choroba jest bezlitosna, ale jej postęp udało się zatrzymać. Znaleźliśmy specjalistów, którzy zainteresowali się naszym przypadkiem wnosząc w nasze życie ogromną nadzieję na poprawę. 

Zaczęło się od anginy - to jednak zdarzyć się może każdemu. Zwyczajna choroba doprowadziła do poważnych komplikacji. Na moich oczach stan Tymka się pogarszał. Synek przestał mówić, jego twarz zaczęła przybierać różne dziwne wyrazy, a zachowanie stało się niepokojące. Z dnia na dzień przestał jeść, często wpadał w szał. Lekarze łączyli to z przyjściem na świat rodzeństwa, ale ja czułam, że coś się dzieje. Pukaliśmy do kolejnych drzwi, przeprowadzaliśmy badania, organizowaliśmy diagnostykę, wysyłaliśmy kolejne zapytania.

Początkowo byliśmy skazani na całkowitą niepewność… Żaden lekarz nie był w stanie postawić konkretnej diagnozy. Wreszcie padło podejrzenie autoimmunologicznego zapalenia mózgu i Zespół PANDAS. Nogi się pode mną ugięły, bo nie byłam w stanie wyobrazić sobie, co to dla nas oznacza. Diagnostyka potwierdziła przypuszczenia lekarzy. Z jednej strony byłam przerażona, bo trudno pogodzić się z myślą, że życie dziecka już zawsze będzie definiowane przez chorobę… Z drugiej - w moim sercu znów zagościła nadzieja, bo znając przeciwnika mieliśmy szansę podjąć walkę.

Znalezienie ośrodka, w którym możliwe byłoby przeprowadzenie leczenia Tymka było trudne, bo na ten zestaw chorób nie zostało przygotowane skuteczne rozwiązanie. W pewnym momencie miałam wrażenie, że trafiliśmy na mur. Stan Tymka się pogarszał, a my prowadziliśmy nerwowe poszukiwania.Dzięki wsparciu rodzin innych dzieci i specjalistów dowiedzieliśmy się, że skuteczne w leczeniu okazują się wlewy immunoglobuliny.

Spróbowaliśmy, otrzymaliśmy kwalifikację, a Tymek od miesięcy regularnie dostaje wlewy. Jego rozwój postępuje w zadziwiającym tempie. Pod wrażeniem są nawet specjaliści, którzy współpracują z synkiem na co dzień. Leczenie daje efekty, ale każde podanie kosztuje nas ponad 25 tysięcy złotych. Przed nami co najmniej pół roku terapii, co oznacza, że walka o życie i zdrowie naszego synka została wyceniona na ogromną cenę. To kwota, której nie jesteśmy w stanie zdobyć! Potrzebujemy armii ludzi wrażliwych na krzywdę innych. Armii, która uchroni Tymka przed kolejnym załamaniem zdrowia i gwałtowym pogorszeniem.

Tymek wreszcie zaczyna mówić, robi się coraz bardziej samodzielny. Czasem mam wrażenie, że mój synek wrócił z długiej podróży… Potwornie boję się, że to, co najgorsze wróci. Ta choroba jest nieprzewidywalna, a dopóki mam nadzieję, jestem gotowa prowadzić walkę.

Pomóż mi, zanim jedyna szansa przepadnie! 
Mama