PILNE! Tymuś może w każdej chwili odejść! Siostra też potrzebuje pomocy!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Brakuje tak niewiele... Posłuchaj apelu zrozpaczonej mamy❗️
Kochani, potrzebujemy Was bardziej niż kiedykolwiek wcześniej!
W ramach NFZ Tymek ma zapewnioną tylko rehabilitację w dziennym ośrodku wentylacji mechanicznej. A brak środków uniemożliwia nam podjęcie prywatnej rehabilitacji... Boję się, że pewnego dnia synek po prostu się UDUSI!
Przed nami ostatnia prosta, brakuje już tylko kilku tysięcy złotych. Proszę, z całego serca, pomóż mi ratować Tymka!
Kinga, mama
Stan Tymona nie jest dobry... Pomóżcie nam!
W diagnozie u Tycia zmieniło się to, że jesteśmy po wykonanym badaniu Ados 2, które jednoznacznie stwierdza, że Tymek jest w spektrum autyzmu. Czekamy obecnie na wizytę u psychiatry, bo na NFZ nie ma szans na bliższy termin.
A tak naprawdę infekcję, z którymi obecnie Tymon walczy, są efektem zaniku mięśni i miopati. Tymek od października jest mechanicznie wentylowany przez respirator. To trzyma naszą hipoksję w ryzach i nie doprowadza do kwasicy oddechowej, ale przy każdej infekcji Tymon ma problem ze współpracą z respiratotem.
Ten niestety go dławi, a Tymuś się budzi z krzykiem. Odłączam go, oczyszczam drogi oddechowe, czekam, aż zaśnie i znów podłączam. Niestety musi być to powtarzane kilka razy w ciągu nocy.
Tymek oddycha głównie brzuchem, więc im bardziej ma utrudnione przez infekcję korzystanie z respiratora, tym bardziej, nie pomaga to w gojeniu się przetoki.
Codzienność to oczyszczanie dróg oddechowych rehabilitacja oddechowa i walka z zanikiem mięśni oraz o rozwój psychoruchowy Tymka.
Tymuś odbiega od dzieci w swoim wieku umiejętnościami, ale terapia daje duże postępy.
Ze względu na stan Tymka oraz brak odporności, fizjoterapia musi odbywać się w domu, by zniwelować możliwość załapania infekcji. To generuje dodatkowe koszta. Za dojazd trzeba zapłacić. Dlatego prosimy o dalszą pomoc...
Mama Tymona
Czy do Świąt wystarczy Tymeczkowi siły? Proszę, RATUJ!
Tymek obecnie jest nieinwazyjnie wentylowany mechanicznie. Przez respirator mamy duży problem z usztywnieniem klatki piersiowej.
Tymek przy oddychaniu nie używa w ogóle mięśni międzyżebrowych. Głównie oddycha przeponą i brzuchem. Niestety syn ciągle łapie infekcje, a duża ilość przyjmowanych leków, niszczy jego wątrobę i nerki.
Tymek ma zatrzymany mocz, z czym walczymy, a przejściowo pojawia się żółta skóra oraz ropnie w jamie brzusznej.
Nasza codzienność to walka o oczyszczanie górnych i dolnych dróg oddechowych. Tymuś bardzo dzielnie współpracuje z asystorem kaszlu. Niestety syn ma ogromny problem ze śluzowaniem, dlatego czyszczę regularnie żołądek przez PEGa.
Tymek przy infekcjach praktycznie nie śpi. Bardzo męczy go zalegająca flegma. Ile to małe ciało jest w stanie znieść? Czy taka czeka go przyszłość?
Te wszystkie przeciwności losu bywają uciążliwe, zwłaszcza że koszty dalszego leczenia syna są kolosalne. Tymek wymaga ogromu godzin terapii oddechowej, którą staram się co miesiąc opłacić. Potrzebuje wciąż wymiany osprzętu.
Abyśmy mogli kontynuować leczenie, potrzebujemy w dalszym ciągu środków. Prosimy, nie zostawiajcie nas... Nie teraz...
Mama Tymka
Opis zbiórki
Pewnie czytacie setki podobnych historii. Kolejna samotna matka walczy o życie swojego dziecka… Zbiera na leczenie… Szczególnie tu, na Siepomaga takich zbiórek jak moja jest mnóstwo. Jestem kolejną matką, samotnie wychowującą dwójkę małych dzieci, z których jedno jest bardzo chore i potrzebuje pomocy, by przeżyć.
Jednego dnia miałam wszystko: kochającego narzeczonego, cudowną córeczkę, kolejne dziecko w drodze, zaplanowany ślub. Gdy dowiedziałam się, że Tymek może urodzić się chory, mój narzeczony poprosił o zwrot pierścionka i zostawił samą.
Dziś nie mam już nawet siły płakać. Mam 30 lat i przeszłam stan przedzawałowy. Leczę się psychiatrycznie, ale nie poddaję. Taki już los kobiety… muszę być silna – dla moich dzieci, dla mojego Tymusia.
W przeciągu pierwszych 9 miesięcy życia Tymka walczyliśmy z: zapaleniem nerek, przewlekłym zapaleniem płuc, zapaleniem wątroby, kolejne problemy dochodziły. Ta lista się nie kończy…
Kilka razy w miesiącu, w środku nocy ze snu wyrywa mnie buczenie maszyn, do których podłączony jest mój synek. Saturacja Tymka potrafi osiągnąć 82% i spadać. 71% to pewne niedotlenienie mózgu – skutki są nieodwracalne. Karetka, szpital, ratowanie mojego synka. Na to wszystko patrzy moja córeczka, która też jest chora - cierpi na hipotonię.
Tymek nie ma odporności, ma stwierdzony refluks przełykowo-żołądkowy, podejrzenie mukowiscydozy, nie siedzi, ma problemy z przełykaniem, jego ciało jest wiatko, a gdy dotknie się palcem delikatnie jego policzka zaczyna się dusić. Mimo to mój synek jest zawsze uśmiechnięty i prawie w ogóle nie płacze!
Nagłe ataki duszności powodują, że Tymek dostaje drgawek, sinieje, przestaje oddychać… To jest straszne - widzieć, jak Twój syn gaśnie i nic nie móc z tym zrobić. Leki na astmę, które przepisali nam lekarze – nie działają. Trafiamy kolejny i kolejny raz do szpitala. Medycy próbują unormować oddech mojego synka. I tak w kółko.
Nasza codzienność to rehabilitacja rozwojowa oraz oddechowa, leki, drenaże limfatyczne oskrzeli, specjalistyczne badania, które w większości musimy wykonywać w trybie pilnym, sprzęt medyczny... Żeby Tymek mógł żyć, potrzebujemy specjalistycznego sprzętu: koncentratora tlenu, kamizelki oscylacyjnej i pulsoksymetru dla niemowląt, rehabilitacji, leków… te rzeczy nie są refundowane. To dopiero początek naszej drogi w leczeniu Tymka. Czekamy na potwierdzenie Mukowiscydozy… Przed nami kolejne prywatne badania genetyczne...
Poznaj historię Diany:
Córka jest wcześniakiem. Od urodzenia nie wyrażała potrzeb – nie płakała, gdy była głodna. Miała znikomy odruch ssania, od urodzenia wiotka. Urodziła się z prawą nóżką skierowaną do środka. Byłam u kilku ortopedów, ale wszyscy zgodnie stwierdzili, że wada zniweluje się z okresem wzrostu. Tak się niestety nie stało.
Dziś ma 5 lat i koślawość kolan. Stopy są skierowane do środka. Dalej walczymy o to, by skorygować stópki i kolanka. Rehabilitacja przynosi efekty, ale niestety jest kosztowna. Diagnozuję też córkę u psychiatry pod kątem ADHD oraz spektrum autyzmu. Córka ma wybiórczość pokarmową, zaburzenia sensoryczne. Potrzebuje wielu godzin terapii sensorycznej, stałych wizyt u psychologa, psychiatry, logopedy, a to wszystko generuję ogromne koszta.
Córcia jest bardzo nadpobudliwa. W ataku złości czy stresu objawia autoagresję i agresję – gryzie, szczypie, bije, uderza głową w podłogę. Czasami potrafi podejść do mnie z nożyczkami i mówić, że mnie potnie. Schowałam wszystkie ostre rzeczy, którymi może zrobić krzywdę sobie i innym.
W sierpniu miała pobrane próbki w UCK w Gdańsku pod kątem Miopatii Nemailnowej. Na marzec mamy termin, by zakwalifikować córkę do badań pod kątem dziecięcego reumatoidalnego zapalenia stawów. Nie mam już za co tego wszystkiego opłacić, by dokończyć diagnostykę. Wszystko zaczęło przerastać mnie finansowo. Błagam o pomoc! Pomóżcie mi uratować mojego syna i córeczkę! Sama sobie nie poradzę...
Kinga - mama Tymka i Diany
➤ FACEBOOK Tymka i Diany (otwiera nową kartę)
➤ INSTAGRAM Tymka i Diany (otwiera nową kartę)
➤ LICYTACJE dla Tymka i Diany (otwiera nową kartę)
➤ TikTok (otwiera nową kartę)
➤ TELEWIZJA GRUDZIĄDZ (otwiera nową kartę)
➤ KWIDZYN - NASZE MIASTO (otwiera nową kartę)
Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.
Sylwia Obrocka70 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Licytację dla Tymka
- Karolina50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Polskie Projektantki Dla Tymka
- Hania20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Polskie Projektantki Dla Tymka
Darowizna przekazana przez skarbonkę Gang Pomagaczy
Darowizna przekazana przez skarbonkę Gang Pomagaczy
- Karolina50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Polskie Projektantki Dla Tymka