Choroba nie odpuszcza, Tymuś nadal potrzebuje Twojego wsparcia!

Pierwszego napadu Tymuś dostał już w drugiej dobie życia. To był szok… Teraz napadów padaczki jest mnóstwo, nie jesteśmy w stanie ich zliczyć. Najdłuższy trwał aż dwie godziny...

Wiemy już, co znaczy drżeć ze strachu o życie dziecka, chociaż zrobilibyśmy wszystko, by nigdy tego uczucia nie doświadczyć. Historia naszego Tymka zaczęła się dramatycznie. Z oddziału noworodkowego nie wyszliśmy przez 3 miesiące. Później trafiliśmy na dalszą diagnostykę na oddział neurologiczny. Wówczas lekarze nie znaleźli u synka żadnych niepokojących objawów. Chwilowa ulga. Jednak najgorsze nadeszło potem...

Tymuś jest pierwszym dzieckiem w Polsce, u którego zdiagnozowano wadę SLC13A5 - zaburzenie transportu cytrynianu sodu. Powoduje to u niego padaczkę lekooporną oraz wiele innych zaburzeń: osłabienie lub sztywnienie mięśni, hipodoncję,  zły rozwój zębów. Obecnie napady zdarzają się tak często, że nie jesteśmy już w stanie ich zliczyć. Ze względu na ich siłę, Tymek boi się samodzielnie postawić krok. Kiedyś radośnie biegał, wszędzie było go pełno. Dziś chodzi tylko, gdy ktoś trzyma go za rękę.

Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Widzimy, że czas nie jest naszym sprzymierzeńcem — nie pomaga, a pogarsza stan i sprawność Tymka. W zeszłym roku jeszcze czworakował, w tym już podkurcza rączki. W zeszłym roku pokonywał małe przeszkody sam, w tym w ogóle sam nie chodzi. A nawet trzymany za rękę ma takie odrzuty w tył, że ledwo jestem w stanie go utrzymać, żeby nie uderzył głową o podłogę.  

Cały czas szukamy sposobów, żeby choroba nie osłabiała sprawności Tymka w tak zatrważającym tempie. W styczniu tego roku Tymek miał podany botoks do nóżek, potem lekarz je zagipsował. Najlepsze efekty widzimy jednak po turnusach rehabilitacyjnych, one naprawdę mu pomagają. Potrzebuje ich dużo w ciągu roku, a nie są refundowane. To duże obciążenie, duży koszt. Do tego dochodzi stała i intensywna rehabilitacja w domu. Niezbędny sprzęt medyczny jest niezwykle drogi, a nam zaczyna znów brakować środków...

Już 2 razy udało nam się doświadczyć Twojej pomocy i ogromnego wsparcia. Nasza wdzięczność jako rodziców jest nie do opisania, bo to dzięki pomocy ludzi o dobrych sercach jesteśmy w stanie stawiać czoła chorobie Tymka i zapewnić mu rehabilitację. 

Sandra, mama Tymka

*Kwota zbiórki jest szacunkowa.