4 lata to nie koniec! Ratujemy życie Krzysia

Krzyś każdego dnia umiera. Powoli systematycznie, kawałek po kawałku choroba zabiera jego 4-letnie życie. Jak pogodzić się ze śmiercią, która wyrywa dziecko z rąk matki, podczas gdy godzić się wcale nie trzeba? Życie Krzysia pali się, niczym najdelikatniejszy płomień, który rodzice ze wszystkich sił próbują osłonić przed wiatrem.

Krzyś może wciąż żyć, ale choroba, na którą cierpi, nie da się pokonać raz na zawsze. Nie ma gorszej tragedii, niż kiedy życie dziecka odmierzają jedynie cyfry na koncie. Chorobę synka można zatrzymać i odsunąć od niego na bezpieczny dystans, jednak koszt takiej walki jest ogromny, a jeśli nie damy rady mu sprostać, nasz ukochany synek umrze – mówi ze łzami w oczach mama Krzysia. Problemy zaczęły się jeszcze w ciąży. W szóstym miesiącu panika, bo wszystkie symptomy wskazywały, że to Krzyś przyjdzie na świat jako skrajny wcześniak. Udało się zapobiec temu i synek urodził się w ósmym miesiącu.

Po porodzie chłopiec przeszedł dokładne badania, podczas których lekarzom jedna rzecz wydała się dziwna. Mocno powiększona wątroba i śledziona sygnalizowały, że dzieje się coś złego. Tylko Co? Rozpoczęło się poszukiwanie przyczyny powiększonych narządów wewnętrznych. Miesiące poszukiwań, wiele testów, kolejnych prób, badań i ciągle brak odpowiedzi. Na właściwą diagnozę przyszło czekać 2 lata. Było to ostatnie badanie, które miał przejść Krzyś.

Choroba Niemanna Pick typu C, potocznie zwana dziecięcy Alzheimerem polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Stopniowo paraliżuje układ nerwowy, prowadząc do śmierci chorego. Na 99% to będzie ta choroba, oznajmili specjaliści. Nigdy nie zapomnę tego, jak bardzo myślami trzymałem się tego jednego procenta – wspomina ojciec. Z czasem pojawiały się pierwsze objawy neurologiczne: problemy z koordynacją ruchów, zmniejszenie napięcia mięśni. Potem doszły pierwsze objawy padaczki oraz katapleksji, czyli upadanie na ziemię przy głośnym śmianiu się na głos. Widok straszny, kiedy roześmiane dziecko pada bezwładnie na ziemię, wiele razy zatrzymał oddech u rodziców.

Krzyś jest bardzo chory, choroba nieustannie postępuje, powodując upośledzenie ruchowe, później pojawiają się problemy neurologiczne, a w końcu przychodzi śmierć. Na śmierć zgody nie da żaden rodzic, na cierpienie dziecka zresztą też. Obecnie w przedszkolu, gdy panie opiekunki idą na spacer, proszą o wózek dla Krzysia. Bo ma za mało sił, żeby podążać razem z grupą. Dopiero listopad a mama podpisała już trzy raporty ciężkiego upadku chłopca. Kolejne miesiące będą coraz gorsze, jeśli nie będzie lekarstwa.

Lekarstwo jest, ale schowane za ścianą, która dla rodziny Krzysia jest nie do zburzenia. Na szali z jednej strony śmierć  ukochanego dziecka a z drugiej strony leczenie, którego nie można przerwać, a którego koszt przekracza możliwości. Polskie Ministerstwo Zdrowia jako jedne z nielicznych w Europie odmawia wprowadzenia do refundacji leczenia miglustatem. Uznaje się za nieskuteczne wbrew pozytywnym opiniom naukowców, lekarzy oraz rodziców, którzy mieli możliwość podania tego leku swoim dzieciom. W Polsce takich dzieci jest około 30 i szacuje się, że wprowadzenie refundacji zagwarantowało by życie wielu z nich, przy znikomym obciążeniu budżetu.

Choroba Niemanna Picka zbiera żniwa, a rodzice Krzysia każdego dnia drżącymi rękoma otwierają kolejne opakowania leku, który w tym wypadku jest eliksirem życia. Jeśli nastanie dzień, w którym nie będzie można go już zdobyć, pozostanie tylko patrzeć na zbliżającą się śmierć. Przepustka, która gwarantuje Krzysiowi życie, to specjalny lek. Ten preparat spędza sen z powiek i zatruwa rodzicom Krzysia to, co z ich życia zostało. Polska i Albania to dwa kraje w Europie, w których rodzice muszą tak heroicznie walczyć o dzieci chore na Niemanna Picka, bo tylko w tych dwóch miejscach potrzebny lek nie jest refundowany.

Zawsze kochałam swój kraj, ale w obliczu choroby mojego dziecka, żałuję, że przyszło nam tutaj żyć – mówi z płaczem mama Krzysia. Rodzice dziecka sprzedali już mieszkanie, zapożyczyli się, by dać swojemu dziecku kolejne miesiące. Nie chcą się poddać i czekać na koniec. Dopóki jest cień nadziei na życie, nie można odpuścić. Tylko ile jeszcze bazarków i koncertów uda się zorganizować? Kiedy życzliwość ludzka ustanie, Krzyś zacznie umierać.

Każda złotówka to kolejna minuta życia naszego synka, dlatego błagamy o ten czas. Choroba Krzysia to nie wyrok! On może wciąż żyć, jeśli tylko uda się zdobyć lek i kontynuować leczenie. Jeśli matka może oddać za coś życie, to jest to własne dziecko. Życie Krzysia zależy już tylko od nas. Zatrzymajmy dla niego czas.