Sen = śmierć. Błagam o pomoc w ratowaniu synka!

Za każdym razem, kiedy zbliżam się do łóżeczka mojego dziecka, boję się, że odnajdę je martwe. Patryczek cierpi na ultra rzadką chorobę, zwaną Klątwą Ondyny, która powoduje zatrzymanie oddechu w trakcie snu. Ratuje go wtedy jedynie podłączenie do respiratora. Jeśli urządzenie się popsuje, wyłączy, nie usłyszę alarmu, albo na przykład zatka się rurka — moje maleństwo się udusi… Opiekuję się nim sama i jestem już na skraju wytrzymałości. Jedynym ratunkiem dla synka jest wszczepienie stymulatora oddechu. O ile do tego czasu przeżyje...

Przez całą ciążę czułam się jakbym… nie była w ciąży. Maleństwo właściwie się nie ruszało, nie poznałam też, co to znaczy mieć skurcze. Lekarz prowadzący przez wiele miesięcy zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku. Dopiero krótko przed urodzeniem inny ginekolog zdiagnozował hipotrofię. Synek był za mały. Dzień przed porodem trafiłam do szpitala z silnym krwawieniem. Młody lekarz na oddziale siedem razy wykonał badanie KTG, powtarzając w kółko — nie jest dobrze. Patryczek miał nie przeżyć kolejnej doby.

To był koszmar. Następnego dnia starszy stażem lekarz zarządził pilną cesarkę. Słyszałam ogromne poruszenie, na porodówce wszczęto alarm. Wody okazały się już zielone, a synuś siny. Nie słyszałam jego płaczu, od razu zaczęto go reanimować. Dwadzieścia najdłuższych minut w historii świata. Byłam przerażona, czekałam na niego tyle miesięcy, a teraz okazało się, że być może nigdy nie przytulę mojego dziecka żywego do piersi...

Uratowali go, ale po 6 godzinach z uwagi na zbyt niską saturację, zapadła decyzja o przewiezieniu synka do innego szpitala. Maleństwo przez kolejne 2 miesiące było zaintubowane, a moje życie zamieniło się w jeden wielki strach i ciągłe czuwanie przy łóżeczku Patryczka. W kolejnych tygodniach padło podejrzenie tej najgorszej, okropnej choroby. Materiał z badania genetycznego przesłano do Francji, przez miesiąc czekałam na wyniki. Wreszcie padł wyrok — Klątwa Ondyny. Zmaga się z nią 30 osób w Polsce w tym Patryczek…

Moje dziecko skończyło dopiero 6 miesięcy, a już wycierpiało się w życiu więcej niż niejeden dorosły. Doszły jeszcze szpitalne zakażenia, wielotygodniowa walka z sepsą, konieczność założenia stomii. Przed wyjściem ze szpitala zostałam przeszkolona z zakresu domowej wentylacji. Synek musi być kilka razy dziennie podłączany do specjalistycznej aparatury, o której można wiele powiedzieć, ale na pewno nie to, że jest niezawodna… Nie mogę jej zaufać, chwila nieuwagi skończy się tragicznie.

Jedyną szansą na uwolnienie się od respiratora, jest operacyjne wszczepienie specjalnego stymulatora, który pobudza przeponę i nie pozwala dziecku zapomnieć o oddychaniu. Zabieg ten może się odbyć, gdy dziecko skończy 3 latka, pod warunkiem, że dożyje. To brutalne, co piszę, ale taka jest prawda, z którą muszę się mierzyć każdego dnia… Jest też druga strona medalu — ogromny koszt… Nie zdobędę sama takich pieniędzy, dlatego proszę o pomoc.

Każdy rodzic jest szczęśliwy, kiedy dziecko uśnie, bo zyskuje wtedy czas na inne obowiązki. Kiedy Patryczek śpi, ja czuję paraliżujący strach. Nie potrafię go opisać słowami. Czy zastanę moje maleństwo żywe? Czy będę miała jeszcze szansę poczuć jego ciepło? Ja, matka błagam… Pomóż mi przerwać koszmar, odpędzić czarne myśli. Pomóż mojemu Patryczkowi żyć.

Dominika — mama